Zorgverleners laven zich aan veelzijdig congresprogramma
Informatie inwinnen, elkaar ontmoeten, geïnspireerd raken. De
zevende editie van het ParkinsonNet Congres op zaterdag 26 november
2011 bood de dertienhonderd deelnemende zorgverleners alle kansen
om zich te bekwamen in hun vak. Of zoals hockeycoach Marc Lammers
aan het einde van de leerzame dag het verwoordde: "Door van elkaar
te leren en elkaar te inspireren kun je jezelf verbeteren. Zonder
training kom je niet verder."
Al vóór tienen dromden zorgverleners uit alle delen van
Nederland, zoals, neurologen, fysiotherapeuten, logopedisten en
ergotherapeuten, samen in het Beatrix-gebouw van de Jaarbeurs in
Utrecht. Het aantal inschrijvingen was dit keer opnieuw een stuk
groter dan vorig jaar. Ook dit jaar bevatte het plenaire deel van
het programma aansprekende onderwerpen zoals 'Pijn bij parkinson',
'Parkinson en erfelijkheid' en 'Hoe praat ik over seks?'. Daarnaast
konden de deelnemers uit zeker negentien verschillende disciplines
kiezen uit vijftien lezingen over verschillende onderwerpen die in
parallelsessies werden gegeven. Veel belangstelling trok Merel van
Uden, senior adviseur en trainer met het onderwerp 'motivational
interviewing', een persoonsgerichte manier van gespreksvoering,
bedoeld voor het begeleiden van mensen die wel willen, maar niet
doen. Deze gesprekstechniek sluit volledig aan bij de ontwikkeling
waarbij de patiënt regisseur is van zijn eigen ziekteproces.
Veranderingen in dit proces zal hij vooral zelf moeten
bewerkstelligen, aldus de nieuwste inzichten. De rolverdeling
tussen patiënt en zorgverlener hierin is gelijkwaardig,
respectvol en vraaggestuurd (zie kader).
Sherlock Holmes
De dag begon echter met een bijzondere, klinische les van prof.
dr. Kailash Bhatia, specialist in bewegingsstoornissen en werkzaam
in Londen. Aan de hand van video-opnames van patiënten uit zijn
praktijk liet hij zien dat iets niet altijd is, wat het lijkt.
Bhatia wordt vaak geconsulteerd als de behandeling van een patiënt
met bewegingsstoornissen niet aanslaat. Verschijnselen als tremoren
en stijfheid worden al snel afgedaan als symptomen van de ziekte
van Parkinson, is zijn ervaring. Maar als herhalende bewegingen
zoals het indraaien van een lamp of het tappen met de voet niet
'uitdoven', dan moet je op je hoede zijn. Bhatia beschrijft de
specifieke kenmerken van Gaucher's disease en van Kufor Rakeb. Ook
het beven van het hoofd wijst volgens hem meestal niet op
parkinson.
Bhatia benadrukt dat je heel veel te weten komt door goed te
observeren en door vervolgens als een ware 'Sherlock Holmes' de
verschijnselen te analyseren en op basis van deductie een conclusie
te trekken. Daarnaast zijn scans een belangrijke informatiebron bij
dit soort twijfelgevallen. Bhatia adviseert ook vooral de
literatuur goed bij te houden.
Verstoorde pijnonderdrukking
'Het is niet wat het lijkt' is ook van toepassing op het
onderwerp 'Pijn bij parkinson'. Mensen met een neurodegeneratieve
aandoening zoals dementie of parkinson worden vaak niet geloofd als
zij klagen over pijn bijvoorbeeld bij het wassen. Prof. dr. Erik
Scherder legt uit waarom het klagen over pijn in deze groep alles
behalve aanstellerij is. Gedurende het ziekteproces verwerkt het
centrale pijncentrum in de thalamus de pijnsignalen namelijk steeds
minder goed. Volgens de professor is dit een onderbelicht probleem
dat nauwelijks gericht wordt behandeld.
Bovendien is er een tweede pijnsysteem, gelegen in het striatum,
dat verstoord raakt. Dit tweede systeem regelt de pijnonderdrukking
en zwakt de pijnervaring af waardoor het lijden onder de pijn
vermindert. Doordat dit onderdrukkende systeem bij mensen met
parkinson niet goed werkt, beleven zij pijn intenser dan iemand die
gezond is. Dit probleem neemt toe naarmate cognitieve
eigenschappen, zoals het geheugen en de aandacht, achteruit
gaan.
Hoewel het nog niet bewezen is, heeft Scherder aanwijzingen dat
het dagelijks bewegen dit probleem voor een deel zou kunnen
tackelen. "We weten dat de frontale kwab bij mensen die een half
uur per dag wandelen, beter doorbloed raakt en dat daarmee ook de
werking van het striatum verbetert." Het zou Scherder niet verbazen
als de pijnervaring minder snel verstoord raakt na het volgen van
een oefenprogramma. Nader onderzoek is gewenst.
Erfelijkheid
Na de parallelle sessies en de lunch vervolgt dr. Bart van de
Warrenburg de plenaire bijeenkomst in het Beatrix-theater met het
onderwerp 'Erfelijkheid en parkinson'. Er zijn families bekend
waarin de ziekte van Parkinson van ouder op kind wordt doorgegeven.
In deze families zijn genen gevonden die na mutatie
verantwoordelijk zijn voor de aandoening.
Deze erfelijke vormen van parkinson zijn echter relatief
zeldzaam. Volgens Van de Warrenburg levert DNA-onderzoek naar deze
erfelijke overdracht weinig voordelen op voor de patiënten omdat de
uitslag geen invloed heeft op de wijze van behandelen en ook geen
aanwijzingen geeft voor het verdere verloop van de ziekte.
Recent is uit onderzoek onder grote groepen patiënten met de
ziekte gebleken dat variaties (dus geen mutaties) in een aantal
genen het risico op de ziekte verhogen. Interessant is dat de genen
die hierbij betrokken zijn deels ook verantwoordelijk zijn voor de
erfelijke vorm van parkinson. Voorbeelden zijn LRRK2 en SNCA. De
voorlopige conclusie is dat het genetisch paspoort voor zestig
procent medebepalend is voor het al dan niet krijgen van de ziekte
van Parkinson. Variaties in andere genen of bepaalde
omgevingsfactoren, zoals het omgaan met schadelijke stoffen, dragen
voor de andere veertig procent bij aan het risico dat we lopen.
Problemen met seks
Het bespreken van problemen op het gebied van seksualiteit in de
behandelkamer blijkt een lastig dossier te zijn. Hulpverleners
vinden het confronterend en ervaren het als voyeuristisch om over
zo iets intiems met patiënten te praten. Dit onderwerp wordt teveel
met de privépet op benaderd, weet Paul Rabsztyn, seksuoloog aan UMC
St Radboud. Een kwart van de mensen met parkinson heeft echter
problemen met seksualiteit. Voor een deel omdat de behoefte
afneemt, omdat het lichaam niet goed meewerkt, bijvoorbeeld door de
rigiditeit en de tremoren of omdat men niet meer opgewonden raakt.
De zin in seks neemt daardoor af wat de kwaliteit van leven
negatief beïnvloedt. Door de bijwerkingen van medicatie kan
daarentegen juist seksverslaving optreden.
Rabsztyn pleit ervoor het onderwerp bespreekbaar te maken. Vaak
is dat al voldoende. De seksuoloog adviseert om dit respectvol te
doen door met het woordgebruik aan te sluiten bij de patiënt. Een
goed beginpunt is te vragen naar de seksbeleving voordat de persoon
in kwestie ziek werd. Het is goed om pro-actief te handelen en daar
al bij aanvang van de ziekte mee te beginnen, bijvoorbeeld op het
moment dat er medicijnen worden uitgeschreven. Verder adviseert de
seksuoloog om geen uitzonderingen te maken, ook niet voor
alleenstaanden.
Goud
Door tijdnood komt de lezing van prof. dr. Bas Bloem te
vervallen en Bloem maakt plaats voor Marc Lammers, voormalig
hockeycoach van het Nederlandse dameshockeyteam. Lammers coachte
het Nederlands team onder meer tijdens de Olympische Spelen van2008
inPeking. Volgens Lammers is de input die je krijgt door
informatieve bijeenkomsten te volgen als het ParkinsonNet Congres
van groot belang. Met alleen wedstrijden spelen, kom je niet
verder. Trainen is nodig om beter te worden. Lammers gebruikt
sleutelwoorden als 'samenwerken'. 'betrokkenheid' en 'out-of
-the-box'-denken. Zo besloot hij zijn speelsters na een wedstrijd
op onorthodoxe wijze te laten herstellen in een bad met ijswater.
Ankie van Grunsven deed dat immers ook met haar paarden. Het
behalen van succes gaat vaak gepaard met pijn, tegenslag en afzien.
Maar door te blijven geloven in zijn aanpak behaalde het team na
jaren op de tweede plaats te zijn geëindigd, uiteindelijk de gouden
medaille. Als Lammers vervolgens het winnende doelpunt toont, veert
de zaal even op. Een mooie uitsmijter. En zo keren de
dertienduizend deelnemers huiswaarts met een tas vol informatie en
een ervaring rijker. Kortom: het congres bood meer dan genoeg stof
tot nadenken.
In Kader
Motiverende gespreksvoering
"Geeft u uw cliënt wel eens een compliment?", zo begint Merel
van Uden, adviseur/trainer bij De Vraag Centraal, haar lezing.
"Laat u hem wel eens weten dat hij het heel goed doet?" Nu de zorg
steeds duurder wordt en patiënten steeds meer zelf moeten doen, is
het belangrijk dat ze zoveel mogelijk opereren vanuit hun eigen
kracht. "De cliënt is de expert van zijn eigen ziekte, zijn
behandelaars schuiven daarom steeds meer op naar de rol van coach
en gids." Volgens Van Uden is de veronderstelling achterhaald dat
cliënten braaf doen wat behandelaars zeggen. "Meer bewegen is goed
voor u", klinkt logisch maar zet niet vanzelfsprekend tot daden
aan. Alleen cliënten die intrinsiek gemotiveerd zijn, laten
mogelijk gedragsverandering zien. Motivational interviewing is een
manier van gesprekken voeren waarbij de client zelf onder woorden
brengt wat hij zou willen veranderen. De rol van de therapeut is
het versterken van het vertrouwen en het vermijden van weerstand.
Geen ongevraagde adviezen dus, want dat roept alleen maar weerstand
op. ParkinsonNet biedt cursussen Motivational interviewing aan.
Klik hier voor heer informatie.