Volg ParkinsonNet

blogs MijnZorgnet

Hier vindt u elke week een nieuw blogbericht van Bas Bloem over zijn kennis en ervaring als parkinsonneuroloog van het UMC St Radboud. Daarnaast nodigen wij regelmatig andere deskundigen uit om hier hun kennis met u te delen. De volledige blogberichten zijn terug te vinden op MijnZorgnet.nl

Wanneer u een bepaald onderwerp graag besproken wilt zien in een blog, dan kunt u dat hier aan ons doorgeven.

 

Blogberichten

Meer blogberichten zijn te vinden op MijnZorgnet.nl

10-11-2011 De Parkinson Buddy, een nieuw hulpmiddel voor Parkinson patiënten met stooped posture

5-11-2011 Meetinstrument dysartrie

2-11-2011 Ziekte van Parkinson: diagnostiek en behandeling voor de professional, Duits & Leplow

18-10-2011 Nominatie als mogelijke zorgheld

04-04-2011 Atypische parkinsonismen

28-03-2011 Parkinson in de Media

01-02-2011 Nucleaire diagnostiek bij Parkinson (DaT scan en IBZM spect)

26-01-2011 Observer's paradox

17-12-2010 Taalstoornissen (door Hanneke Kalf)

09-12-2010 Proefschrift ParkinsonNet (door Maarten Nijkrake)

30-11-2010 Spiegelneuronen (door Hanneke Kalf)

10-11-2010 Zijn dokters goed voor de wetenschap?

01-11-2010 Slaap en Parkinson: een tweesnijdend zwaard

03-10-2010 De patient en nieuwe geneesmiddelen

20-09-2010  Zelf beoordelen van afwijkende bewegingen

14-09-2010 Substitutie in de zorg   

08-09-2010  Afscheid van de allereerste parkinsonverpleegkundige 

06-09-2010 De geneesheer van de Chinese keizer   

08-08-2010 Zomer blog

02-08-2010 De waarde van case reports

29-07-2010 Het effect van glycopyrroniumbromide op overmatig speekselverlies

28-07-2010 Ziekte van Parkinson, of toch wat anders?

13-07-2010 Treurnis en trots

05-07-2010 (Voetbal) Voorspellingen

24-06-2010 Mijn eerste bericht!

 

Ziekte van Parkinson: diagnostiek en behandeling voor de professional, Duits & Leplow

Door het klinische beeld is de ziekte van Parkinson duidelijk zichtbaar voor de omgeving en dit kan spanningen en gevoelens van schaamte met zich meebrengen. Spanningen verergeren de parkinsonsymptomen en dit kan leiden tot vermijdingsgedrag. Cognitieve stoornissen komen frequent voor en hebben een negatieve invloed op de leerbaarheid en zelfstandigheid. Parkinsonpatiënten krijgen gaandeweg steeds meer problemen met bewegen, denken, probleemoplossen, communiceren, zelfzorg en sociale relaties. Het progressieve beloop van de ziekte maakt patiënten met de ziekte van Parkinson toenemend afhankelijk van anderen. Hun wereld wordt steeds kleiner...
Lees hier verder

Meetinstrument dysartrie
Als je parkinsonpatiënten behandelt gaat de meeste aandacht naar de dysartrie en zie je in het algemeen ook andere dysartriepatiënten. Maar in de logopedie is dysartrie slechts een klein domein, waardoor ontwikkelingen langzaam gaan. De afdeling logopedie van het UMC St Radboud is samen met de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen hard aan het werk om dat te veranderen.
Deze oproep om een vragenlijst in te vullen is daar een onderdeel van. Graag jullie aandacht daarvoor.
Lees hier verder

(Terug naar boven)

Erwin van Wegen: De Parkinson Buddy is een nieuw hulpmiddel voor Parkinson patiënten 
Het apparaat heeft twee functies:
1) Het geeft houdingsfeedback in de vorm van een trilling of geluidssignaal. Deze toepassing kan gebruikt worden bij Parkinson patiënten met een "stooped posture". Het feedbacksignaal wordt geactiveerd als de romphoek een vooraf ingestelde grenswaarde overschrijdt, waarna  de houding actief gecorrigeerd kan worden door de patiënt in de thuissituatie.
2 ) Het geeft een ritmische cueing in de vorm van een trilling- of geluidsignaal. Deze toepassing kan door Parkinson patiënten gebruikt worden om het lopen of  ADL taken te trainen en te verbeteren. Het aantal beats per minute kan worden afgestemd op de gewenste stapfrequentie.
lees hier verder

(Terug naar boven)

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) organiseert ieder jaar een Zorgheld verkiezing. Uit honderden gegadigden worden jaarlijks drie potentiële helden per thema genomineerd. Volgens VWS zijn dat mensen die een uitzonderlijke bijdrage hebben geleverd aan de zorg. Ik ben ongelofelijk trots dat ik officieel ben genomineerd als Zorgheld, binnen het thema 'De Patiënt Centraal'. Er zijn nog twee andere genomineerden, en diegene met de meeste stemmen wint!
Lees hier verder

(Terug naar boven)

Hanneke Kalf: Atypische parkinsonismen
Deze week verscheen het Handbook of Atypical Parkinsonism. Nu verschijnen er voortdurend nieuwe boeken over bewegingstoornissen, maar dit boek is bijzonder omdat het wordt afgesloten met een uitvoerig hoofdstuk over de niet-medische behandeling van atypische parkinsonismen. Bovendien is het speciaal omdat wij, Hanneke Kalf, Marten Munneke en Bas Bloem, dat hoofdstuk hebben mogen schrijven. Want voor de paramedische en multidisciplinaire behandeling van patiënten met een parkinsonisme wordt naar Nederland gekeken en dat is iets om trots op te zijn.
Alle parkinsonrichtlijnen beschrijven de behandeling van uitsluitend patiënten met de idiopatische ziekte van Parkinson en ook de meeste wetenschappelijke onderzoeken sluiten patiënten uit, die niet voldoen aan de UK Brain Bank criteria. Dus de kennis over atypische parkinsonismen ontwikkelt en verspreidt zich veel langzamer. Toch waren deze ziektebeelden in de jaren 1960 al bekend. Omdat ze leken op de ziekte van Parkinson werden ze op den duur 'Parkinson-plus' syndromen genoemd, maar tegenwoordig spreken we van atypische parkinsonismen.

De drie redacteuren van het boek, Carlo Colosimo, David Riley en Gregor Wenning zijn allemaal grote internationale experts op het gebied van atypische parkinsonismen. Als gastauteur zie ik de rest van het boek voor het eerst, dus dit is toch een soort recensie.
Het boek heeft de bescheiden omvang van een proefschrift, maar met een harde kaft. Tegelijk het is stukken beter te lezen dan een proefschrift, want het is geschreven voor behandelaars. Inclusief de introductie bestaat het uit acht relatief korte hoofdstukken. Er staat dan ook geen woord teveel in, met bovendien veel foto's en overzichtstabellen. De belangrijkste atypische parkinsonismen -  lewy body dementie (LBD), multisysteem atrofie (MSA), progressieve supranucleaire paralyse (PSP) en corticobasale degeneratie (CBD) - worden elk in een hoofdstuk besproken, zowel de klinische symptomen, het beloop, de pathofysiologie, diagnostiek en de behandeling. In een ander hoofdstuk staan de secundaire parkinsonismen, dat wil zeggen veroorzaakt door vasculaire stoornissen, infecties, medicatie e.d. En tenslotte een hoofdstuk over de differentiaal diagnose, waarin de diverse ziektebeelden aan de hand van motorische en niet-motorische symptomen worden vergeleken: 'essential reading' voor elke clinicus! De niet-medische behandeling is het laatste hoofdstuk en ik geloof dat we de kans goed hebben benut om de paramedische en andere behandelmogelijkheden, inclusief de multidisciplinaire afstemming en het concept van ParkinsonNet overtuigend te beschrijven.

Dit boek is in de eerste plaats geschreven voor neurologen, die ik van harte het laatste hoofdstuk kan aanbevelen, want ook voor patiënten met MSA of PSP kunnen paramedici veel betekenen. Sterker nog, ervaren paramedici zien soms makkelijker de symptomen die passen bij een atypisch parkinsonisme en kunnen zo een belangrijke bijdrage leveren aan de diagnostiek en de gevolgen voor de behandeling. Maar het is tevens een handzaam naslagwerk voor paramedici, parkinsonverpleegkundigen en andere zorgverleners die de basisscholing ParkinsonNet hebben gevolgd. Want hoe zat het ook al weer met die symptomen en wanneer vraagt een patiënt met een atypisch parkinsonisme een andere benadering dan een parkinsonpatiënt? En nee, je hoeft het boek niet aan te schaffen voor onze royalties, want die krijgen we als gastauteurs niet. Dit was een ereklus, graag gedaan.

(Terug naar boven)

Bas Bloem: Parkinson in de Media
De afgelopen week stond wat mij betreft heel sterk in het teken van belangstelling voor ons Parkinson onderzoek in de media.

Gentherapie Parkinson

Het begon allemaal met een interview in de Volkskant over een nieuwe vorm van gentherapie bij de ziekte van Parkinson (de Visser E. Gen verlicht klachten Parkinson. Interview Volkskrant, vrijdag 18 maart 2011, pagina 13). Ik zal hier in een aparte blog aandacht aan besteden. Heel leuk was dat de Tros hier weer een live interview aan heeft gewijd tijdens de Nieuws Show op zaterdag ochtend  19 maart 2011 (dit is terug te horen via http://radio.tros.nl/?page=detail&p=46230&type=uitzending&col=right&userPage=nieuwsshow). En zie natuurlijk ook de blog van Rob van den Doel hierover: /parkinson/b/weblog/archive/2011/03/21/onwikkelingen-op-het-gebied-van-gentherapie.aspx

Lentekriebels

Vervolgens kwam er een heel onverwacht verzoek van Business News Radio: of ik wat wilde vertellen over lente kriebels. Mijn eerste reactie was natuurlijk dat ik daar volstrekt geen verstand van heb, behalve dan de nodige praktijkervaring J. Maar later realiseerde ik me dat er wel degelijk een link ligt met dopamine, en dus ook met de ziekte van Parkinson. Het is immers een bekend gegeven dat mensen met Parkinson als gevolg van dopamine tekort minder zin en behoefte aan seks hebben; en omgekeerd dat behandeling met dopamine medicatie (en met name de zogenaamde dopamine agonisten) de behoefte aan seks kan doen toenemen. Vooral bij jonge mannen met Parkinson kan dat laatste soms heel vervelende vormen aannemen, voor zowel de patiënt zelf als voor de partner. Het is daarom goed dat beide partijen goed alert zijn op deze bijwerking, die ook nog na jarenlang probleemloos gebruik voor het eerst op kan treden!

Het hele interview is terug te horen op http://www.bnr.nl/topic/waterkoeler/2011/03/21/lente-doet-leven en http://www.bnr.nl/?service=player&type=fragment&articleId=10791&audioId=10783. De dag erna verscheen ook nog een kort stukje in het Algemeen Dagblad (22 maart 2011).

Waarom Parkinson patiënten trillen

Vervolgens verscheen een prachtig artikel van Rick Helmich (een promovendus uit onze groep) in het gezaghebbende tijdschrift Annals of Neurology. De Volkskrant heeft hier een vrij uitgebreid stuk aan gewijd (van Hintum M. Parkinsonpatiënt trilt soms door overijverig brein. Volkskrant, 25 maart 2011). Het ANP heeft dit bericht weer overgenomen, en daarna was het interview ook terug te vinden op diverse websites (onder andere http://www.nu.nl/gezondheid/2476781/schakelaar-in-hersenen-laat-parkinsonpatient-trillen.html). Ook over dit artikel zal ik binnenkort een aparte blog schrijven. En zie natuurlijk ook de blog van Rob van den Doel hierover: /parkinson/b/weblog/archive/2011/03/27/aan-uitknop-veroorzaakt-trillen-bij-parkinson.aspx

 Met hartelijke groet, Bas Bloem

(Terug naar boven)

Bas Bloem: Nucleaire diagnostiek bij Parkinson (DaT scan en IBZM spect)
Zondag stelde Simone Veersema in deze community een hele leuke vraag: "Kan iemand mij uitsluitsel geven over in hoeverre Parkinson aangetoond kan worden via hersenscintigrafie (met resp. met DaT scan en IBZM spect)? Graag geef ik hieronder het antwoord.

Klinische diagnostiek
De diagnose ziekte van Parkinson of atypische parkinsonisme is en blijft echt een "spreekkamer diagnose". Dus: hoofdzakelijk gebaseerd op een goede anamnese en een goed lichamelijk onderzoek. Hierbij baseert de neuroloog zich op de volgende verschijnselen:

  • Argumenten die pleiten vóór het bestaan van de ziekte van Parkinson:
    • Een hele duidelijke asymmetrie
    • Een rustige, niet al te snelle ziekteprogressie
    • Een duidelijke verbetering op Parkinson medicatie
    • Ontbreken van argumenten die pleiten tegen het bestaan van de ziekte van Parkinson (dit zijn de zogenaamde 'red flags', oftewel alarm symptomen die juist pleiten voor het bestaan van een vorm van atypisch parkinsonisme). Hier bestaan vele voorbeelden van. Onlangs nog blogde ik over ons eigen onderzoek in The Lancet over de waarde van het 'fiets teken'.


Waarde aanvullend onderzoek
Volgens de nieuwe Parkinson richtlijn (deze vind je bij MijnZorgnet onder de Bestanden) is het enige echt zinvolle aanvullende onderzoek in de vroege fase een MRI scan van de hersenen. Daarnaast bestaan twee vormen van nucleair geneeskundig onderzoek: een DaT scan en IBZM spect. De term 'nucleair' slaat op het gebruik van radioactief gelabelde stoffen, waarmee specifieke hersenstructuren kunnen worden afgebeeld.

Een DaT scan (DaT staat voor dopamine transporter) kan een 'presynaptisch' dopamine aanmaak tekort aantonen (feitelijk dus het celverlies in de substantia nigra), maar is geen definitief bewijs dat het gaat om de ziekte van Parkinson, want ook bij atypisch parkinsonisme is dit onderzoek vaak afwijkend. Dit onderzoek is vooral zinvol als je twijfelt of überhaupt sprake is van een Parkinson syndroom, bijvoorbeeld bij iemand met een mogelijke essentiële tremor, bij gebruik van medicatie die parkinsonisme als bijwerking heeft, of bij patiënten met multipele herseninfarcten op de MRI scan. Als het goed is moet dit onderzoek dus slechts zelden gebruikt worden. Het is ook duur (zo'n € 1400 per onderzoek). Voor wetenschappers is het wel een zinvol onderzoek. Je kunt bijvoorbeeld fraai de progressie van de ziekte van Parkinson afbeelden, wat heel zinvol kan zijn in wetenschappelijk onderzoek naar interventies die mogelijk de ziekte van Parkinson zouden kunnen afremmen. Onderstaande figuur is daarvan een voorbeeld.

Nog minder nut heeft de IBZM spect. Hiermee kun je een postsynaptische beschadiging aantonen van de receptoren waar dopamine (en dopamine receptor agonisten) hun werk moeten uitoefenen. Die receptoren zijn als het waren de sloten waarin de sleutel  (het dopamine) moet passen om de deur te openen. Het idee achter dit onderzoek is dat deze postsynaptische receptoren intact zijn bij de ziekte van Parkinson, maar dat deze kapotgaan bij patiënten met een vorm van atypisch parkinsonisme. Het grote probleem met dit onderzoek is dat de afwijkingen vaak pas ontstaan in een hele late fase van de ziekte, en juist niet in de vroege fase waarin de diagnostische onzekerheid nog het grootst is, en de behoefte aan aanvullend onderzoek dus juist het meest dringend is. Bovendien is dit onderzoek bijzonder gevoelig voor verstorende effecten van medicatie; het gebruik van bijvoorbeeld dopamine receptor agonisten maakt het onderzoek al volstrekt onbetrouwbaar. Ik ben zelf daarom helemaal gestopt met het gebruiken van dit type onderzoek. Lees verder

 (Terug naar boven)

Hanneke Kalf: Observer's paradox
Speekselverlies is een van de logopedische klachten van parkinsonpatiënten, maar hoe kom je er achter hoe ernstig het is? Ik doe daar onderzoek naar en binnenkort komt alles bij elkaar in een dissertatie, maar laat ik vast beginnen. Via ons Parkinson Centrum zag ik deze week een parkinsonpatiënt die klaagde over ernstig kwijlen, hij vond het zelfs het ergste probleem bij zijn ziekte. Maar zijn eigen logopedist zou gezegd hebben: 'Het valt wel mee'. Hoe kan dat?

Tijdens het uur dat ik had uitgetrokken om het speekselverlies van deze patiënt en de behandelmogelijkheden goed in kaart te brengen, heeft hij geen enkele keer gekwijld, dus de gemiddelde behandelaar ziet het bij hem inderdaad niet gebeuren. Dat klopt ook met onze eigen data: bij minder dan 5% is speekselverlies te zien tijdens een consult. Maar wat gebeurt er in werkelijkheid, namelijk thuis? Dat bleek onthutsend: hij kwijlt meermalen op een dag, volgens zijn vrouw zelfs continu. Hij heeft er ook last van met spreken en eten en zou thuis vaak voorover hangen (maar tijdens het consult bleef hij rechtop zitten, ogenschijnlijk zonder moeite). Bovendien slaapt hij veel overdag met open mond vooroverhangend: kwijlen is dan onvermijdelijk. En ook 's nachts heeft hij altijd een nat kussen, behalve als hij op zijn rug slaapt. Kortom: speekselverlies 'volgens het boekje' en maximale scores op de ROMP-speeksel, maar als je het wilt observeren zie je het niet. Dit is te beschouwen als een voorbeeld van 'observer's paradox', dat wil zeggen: wanneer je natuurlijk of kenmerkend gedrag wilt observeren, treedt het gedrag niet op omdat je het observeert.

Wat houdt dat in voor de praktijk? Bij spreek- en slikklachten van parkinsonpatiënten is het eerder zo dat de patiënt nog weinig klachten heeft als de logopedist al duidelijk een stoornis kan vaststellen. In dit geval is het juist andersom en daar moet de logopedist altijd op bedacht zijn! Dat betekent: het hele patroon uitvragen, met of zonder gebruik van een gestandaardiseerde vragenlijst. Hetzelfde geldt natuurlijk voor andere stoornissen, die je in de spreekkamer niet zomaar te zien krijgt, zoals bijvoorbeeld freezing of gait, waarbij de fysiotherapeut afhankelijk is van de zelfrapportage van de patiënt. Het uitvragen is niet alleen belangrijk om de ernst van de klacht van de patiënt recht te doen, maar ook om behandelmogelijkheden te vinden. Kwijlen tijdens slapen is vrijwel niet gedragsmatig te behandelen, maar tijdens spreken en eten meestal wel. Deze patiënt komt nog een keer terug, onder andere om zich door mij te laten observeren tijdens het eten. Ik ben benieuwd of de observer's paradox dan opnieuw toeslaat.

(Terug naar boven)

 Hanneke Kalf: Taalstoornissen?
Veel parkinsonpatiënten gaan in de loop van de ziekte hypokinetisch spreken, dus zachter, mompelend en monotoon. Gelukkig weten we tegenwoordig vrij goed wat we daar aan kunnen doen. Maar er is meer aan de hand met het spreken. Het vinden van woorden gaat trager, een gedachte vasthouden kost meer moeite en op een feestje aan een gesprek deelnemen wordt steeds lastiger. Nick Miller van de universiteit van Newcastle liet vorige maand op het ParkinsonNet Jaarcongres zien welke taalstoornissen bij parkinsonpatiënten kunnen voorkomen. Het zijn talige stoornissen die we onder andere ook kennen van patiënten met rechter hemisfeerlesies en patiënten met een dementiesyndroom. Nick liet ook zien met welke taken je de diverse stoornissen zou kunnen opsporen. Maar de vraag blijft natuurlijk of en hoe we het met gericht behandelen kunnen verbeteren. Wat we tot nu toe bedacht hebben is (aanbeveling 21 van de richtlijn): "De logopedist heeft een taak in het geven van inzicht in en het vinden van compensaties bij taalstoornissen en communicatieve problemen, die niet worden veroorzaakt door een slechtere verstaanbaarheid." Tja, meer is het niet, maar we weten eerlijk gezegd evenmin of en hoe het zinvol is om talige stoornissen bij RH-lesies en dementie te behandelen met oefeningen.

Maar er was nog een congres te gaan. Op vrijdag 10 december stonden communicatieve stoornissen van volwassenen centraal op een PAO-symposium in Nijmegen. We hadden diverse sprekers uitgenodigd, o.a. over een project over de logopedische behandelmogelijkheden bij dementie (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen met UMC St Radboud). Er blijken enkele logopedisten te zijn die veel dementiepatiënten behandelen en begeleiden, maar de meeste dementiepatiënten worden nog helemaal niet verwezen, terwijl de communicatieve problemen en frustraties van zowel de patiënt als de mantelzorgers duidelijk aanwezig zijn. Iedereen is benieuwd wat dit project aan nieuwe inzichten gaat opleveren, die wellicht ook behulpzaam kunnen zijn bij parkinsonpatiënten met cognitieve stoornissen (nee, nog geen website). Een andere presentatie over een aanpak die mogelijk iets kan opleveren bij de behandeling van parkinsonpatiënten was die van Joan Murphy (universiteit van Stirling) over Talking Mats. De volgende dag verzorgden Joan en haar collega Lois Cameron een cursus voor 22 logopedisten over Talking Mats en in de loop van die dag begon het me te dagen. Het werken met Talking Mats is inderdaad géén behandeltechniek, maar een manier om een patiënt met cognitieve of communicatieve problemen te helpen zijn gedachten te ordenen en te uiten. Bijvoorbeeld om behandeldoelen te prioriteren, of wensen of knelpunten duidelijk te krijgen. Het deed me ook aan NLP denken en het kan gebruikt worden door allerlei behandelaars en begeleiders, dus beslist niet enkel door logopedisten.

Maar hoe kunnen we daar met parkinsonpatiënten iets mee? Het is geen techniek om een cognitief trage parkinsonpatiënt weer op een verjaardag te kunnen laten meepraten. Maar elke inventieve zorgverlener zou het kunnen gebruiken om een parkinsonpatiënt te helpen die bijvoorbeeld moeite heeft om te beslissen wat hij zelf het grootste probleem vindt dat aandacht verdient. Of, toch weer logopedisch, om duidelijk te maken met welke gesprekspartners hij makkelijk, redelijk of moeilijk kan praten. En dan een stap verder: welke factoren bepalen voor deze persoon wat een makkelijke, redelijke of moeilijke gesprekspartner is (tempo, volume, geduld, humor, vertrouwdheid enz.). Meer gegevens over Talking Mats volgen een verslag in Logopedie en Foniatrie, maar ik heb de cursisten die lid zijn van ParkinsonNet, uitgenodigd om hun ervaringen met ons te delen in het forum van deze community.

Tenslotte een video met hilarische versprekingen, naar aanleiding van een opmerking van parafasieënexpert Evy Visch (Erasmus MC), ook een spreker op 10 december. Voor de niet-logopedisten: wordt hier een spraakstoornis of een taalstoornis gespeeld?

U kunt op deze blog reageren via MijnZorgnet.nl

 (Terug naar boven)

Maarten Nijkrake: Proefschrift ParkinsonNet
Op maandag 29 november heb ik mijn proefschrift getiteld 'Improving the quality of allied health care in Parkinson's disease through community based networks: the ParkinsonNet health care concept' met success verdedigd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. In dit proefschrift beschrijf ik de totstandkoming van het ParkinsonNet aan de hand van een stapsgewijs proces.

De eerste stap hierbij was het in kaart brengen van de sterke en zwakke punten van de toenmalige paramedische zorg. Om de gevonden knelpunten op te kunnen lossen is het ParkinsonNet ontwikkeld en uitgeprobeerd in de regio Nijmegen. De positieve reacties van zorgverleners in deze regio leidde er toe dat ik de meerwaarde van het ParkinsonNet ben gaan onderzoeken in een grote landelijke studie. Hierbij zijn 8 regio's met een ParkinsonNet vergeleken met 8 regio's zonder ParkinsonNet. De bevindingen laten zien dat de kwaliteit van zorg in ParkinsonNet regio's aanzienlijk toeneemt. Bovendien blijken de jaarlijkse zorgkosten in de ParkinsonNet regio's jaarlijks bijna 1400 euro lager. Deze bevindingen hebben er dan ook toe geleid dat heel Nederland momenteel gedekt is door ParkinsonNet netwerken. Samengevat heeft het proefschrift laten zien dat door juist te investeren in kwaliteit van zorg er op termijn kosten bespaard kunnen worden, dit in tegenstelling tot bezuinigingen die vaak gepaard gaan met juist een verlies aan kwaliteit van zorg.
 
Tot slot wil ik nog een leuke bevinding van mijn promotieonderzoek, welke niet gepubliceerd is, met u delen. ParkinsonNet zorgverleners gaven in evaluatielijsten met regelmaat aan naast de scholing ook vooral van elkaar te leren bijvoorbeeld tijdens de regionale seminars. Door komst van een ParkinsonNet community binnen MijnZorgnet denk ik dat er een middel voorhanden is gekomen waarmee we nog makkelijker en vaker ervaringen met elkaar kunnen delen. Ik zal mijn collegae dan ook willen uitnodigen om vragen of relevante bevindingen te melden op het ParkinsonNet forum zodat iedereen hiervan kennis kan nemen. Daarnaast heb ik mij voorgenomen om maandelijks een blog te gaan schrijven over fysio-/oefentherapie gerelateerde onderwerpen bij de ziekte van Parkinson. Suggesties voor onderwerpen van jullie kant zijn hierbij natuurlijk ook van harte welkom!

Maarten Nijkrake
ParkinsonNet coördinator fysiotherapie & oefentherapie

U kunt op deze blog reageren via MijnZorgnet.nl

 (Terug naar boven)

Hanneke Kalf: Spiegelneuronen
30-11-2010 - Hieronder geeft gastblogger Hanneke Kalf (logopedist/ onderzoeker, ParkinsonNet) haar visie weer op de praktische consequenties voor o.a. de logopedische behandeling van patiënten, naar aanleiding van de lezing van prof. Theo Mulder tijdens het ParkinsonNet jaarcongres van zaterdag 27 november.

Wie op het ParkinsonNet Jaarcongres van afgelopen zaterdag naar de lezing van prof. Theo Mulder heeft geluisterd, weet wat spiegelneuronen zijn. Samengevat: het zijn de neuronen die niet alleen actief zijn als we zelf een handeling uitvoeren, maar ook als we ons voorstellen een handeling uit te voeren of een ander een handeling zien doen. Een handeling is in dit geval bewegen, iets uitvoeren, spreken, maar ook een emotionele ervaring. Spiegelneuronen maken het ons mogelijk om gedrag te imiteren, gedrag in gedachten te oefenen, gedrag van anderen te begrijpen en sociale, empatische mensen te zijn. Meer over lezen? Google 'spiegelneuronen' en je bent even zoet. Of zoek met 'mirror neurons rehabilitation' in http://www.pubmed.gov/ en je vind de laatste wetenschappelijke publicaties over toepassingen in neurorevalidatie.

Nu bestaat deze kennis al bijna 15 jaar en iedereen heeft er wel eens van gehoord, maar toen ik naar Theo Mulder luisterde, snapte ik opeens waarom ik een bepaalde adviezen aan collega's geef, die vragen hebben over de behandeling van parkinsonpatiënten. Bert de Swart en ik krijgen als docenten voor logopedisten in ParkinsonNet geregeld vragen over de beste manier om een parkinsonpatiënt tot luider (=verstaanbaarder) spreken te krijgen. Bij milde patiënten is dat vrij eenvoudig, maar bij patiënten met een ernstiger hypokinetische dysartrie kan het lastig zijn, of lukt het wel even, maar zakt de patiënt snel terug in zijn gebruikelijke hypokinetische spreken.  Op dag 3 van de scholing, als we opnames van behandelsessie bekijken, is dat goed te zien. Wat dan opvalt is veel logopedisten geneigd zijn om te voorzichtige feedback te geven; ze zijn net te aardig. En daar heeft een parkinsonpatiënt niets aan, want die heeft juist extra informatie en feedback nodig om zijn motoriek te kunnen aanpassen. Maar nog belangrijker is misschien wel: de juiste techniek goed en consequent voordoen. Juist verbale interactie is bij uitstek geschikt voor voortdurende imitatie, dus het aanspreken van spiegelneuronen! Is dat de reden dat Amerikaanse collega's tegen hun parkinsonpatiënten schreeuwen? In de verwachting dat ze terugschreeuwen? Dat doen wij liever niet, maar luid (en laag) spreken consequent voordoen is wèl essentieel. Het einddoel is natuurlijk om de betere spreektechniek zó te hebben ingeslepen dat de parkinsonpatiënt het niet meer als schreeuwen ervaart en daarom is intensief behandelen absolute noodzaak.

Een ander aspect van spiegelneuronen is 'motor imagery', het in gedachten oefenen van een handeling. De toepassing daarvan in de revalidatie van CVA-patiënten is hoopvol, o.a. beschreven door Sjoerd de Vries & Theo Mulder ( J Rehabil Med 2007; 39: 5-13). En in de behandeling van parkinsonpatiënten? Volgende keer meer hierover, maar reacties op deze blog zijn ook zeer welkom!

 U kunt op deze blog reageren via MijnZorgnet.nl

 (Terug naar boven) 

Zijn dokters goed voor de wetenschap?
In 1993 werd in het gezaghebbende tijdschrift The Lancet een heftige discussie gevoerd over de vraag of het doen van wetenschap goed was voor dokters (1). Het antwoord was waarschijnlijk ja, aldus The Lancet, want door het doen van wetenschap zouden dokters vanzelf ook meer kritisch worden. En die vaardigheid zou ze vervolgens goed kunnen helpen bij het op waarde schatten van wetenschappelijke publicaties op hun eigen vakgebied. Immers: niet alles wat in de krant staat geschreven is waar, en dat geldt zeker ook voor de wetenschap. Zelfs artikelen in wetenschappelijke toptijdschriften als The New England Journal of Medicine zijn niet gespeend van statische fouten (2;3). Denk maar eens aan de fameuze uitdrukking "Lies, damned lies, and statistics", die wordt toegeschreven aan de Engelsman Charles Wentworth Dilke (1843-1911). Wetenschap lijkt dus goed te zijn voor dokters.

De vraag omdraaien
Maar de vraag is of dokters wel zo goed zijn voor de wetenschap. Bezwaren zijn eenvoudig te bedenken: dokters zijn bijvoorbeeld in het algemeen niet heel goed opgeleid voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. En bovendien hebben ze het vaak veel te druk; goed wetenschappelijk onderzoek doe je immers niet 'even' tussen twee patiënten door. Toch ben ik persoonlijk van mening dat dokters (en andere zorgverleners).....

Het volledige blogbericht kunt u lezen op de website MijnZorgnet.nl

(Terug naar boven) 

Slaap en Parkinson: een tweesnijdend zwaard
Veel patiënten met de ziekte van Parkinson (of een vorm van atypisch parkinsonisme) hebben moeite met slapen. Ze ervaren dat, om heel begrijpelijke redenen, als buitengewoon invaliderend! Wanneer patiënten gevraagd worden voor welke medische problemen zij het liefste aandacht willen hebben, blijkt dat slaapstoornissen opvallend vaak in de top drie eindigen!


Aard van de slaapproblemen

Eigenlijk zijn er twee hoofdgroepen van slaapproblemen:  (1) een gestoorde nachtelijke slaap ; en (2) moeite met wakker blijven overdag. En die twee hangen natuurlijk vaak met elkaar samen: als je 's nachts slecht slaapt val je overdag gemakkelijker in slaap. En dat kan grote gevolgen hebben! Denk maar eens aan het inslaap vallen terwijl je achter het stuur van een auto zit …


Oorzaken van de slaapstoornissen

Dit is buitengewoon complex. Voor een deel worden de slaapstoornissen veroorzaakt door de ziekte van Parkinson zelf. En voor een deel kan ook de medicatie de schuld gegeven worden. Omdat er zoveel verschillende oorzaken zijn, en ook omdat het veel ervaring vergt om hier goed achter te komen, is het waarschijnlijk verstandig om een echte expert naar de slaapstoornissen te laten kijken. Een neuroloog of geriater met veel ervaring in de Parkinson komt vaak een heel eind. Maar soms is een beoordeling door een slaapexpert noodzakelijk. Die heeft niet alleen veel ervaring met de begeleiding en de behandeling van slaapstoornissen, maar beschikt ook over geavanceerde diagnostiek om de aard van de slaapstoornissen goed in kaart te brengen.

Hiervoor moeten patiënten in de regel een nacht in het ziekenhuis slapen, waarbij ze allerlei apparatuur krijgen aangemeten die de nachtelijke slaap heel nauwkeurig kan registreren.....

Het volledige blogbericht kunt u lezen op de website MijnZorgnet.nl

(Terug naar boven)

De patiënt en nieuwe geneesmiddelen
Dit weekeinde ben ik teruggekeerd van het tweede World Parkinson congres, dat gehouden werd in Glasgow. Het bijzondere aan dit congres was dat het bedoeld was voor zowel professionals (zorgverleners / wetenschappers) als voor patiënten en hun naasten. Een echt gemengd congres dus. Hiermee was dit eigenlijk een voorschot op een toekomst waarin patiënten en professionals veel intensiever met elkaar samenwerken.

Nog veel werk aan de winkel

Toch bleek ook op dit congres dat nog ongelooflijk veel werk aan de winkel is. Het lastige van de gekozen formule was dat veel sessies voor beide doelgroepen net niet aan de verwachtingen voldeden: het was vaak wat te oppervlakkig voor de professionals, en soms nog te ingewikkeld voor de patiënten. Bovendien bleek in de wandelgangen (en ook uit de aard van veel voordrachten) dat de meeste professionals nog niet zo heel veel moeten hebben van een actieve betrokkenheid van patiënten. Theoretisch vinden ze het misschien aantrekkelijk, maar in de praktijk is het nog lastig te implementeren, is een veelgehoorde mening.

Hoogtepunt

Maar er waren wel degelijk hoogtepunten te noteren. Wat mij betreft was sessie die handelde over de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor Parkinson veruit de meest bijzondere van het hele congres. Deze sessie was georganiseerd door Mary Baker, oud-voorzitter van de Engelse Parkinson patiëntenvereniging en momenteel onder andere President van de European Federation of Neurological Associations en Vice President van de European Brain Council. Zie voor de vele andere activiteiten van deze indrukwekkende vrouw de volgende link: http://www.parkinsonsappeal.com/aboutus/marybaker.html

Trage ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen

Mary Baker had deze sessie georganiseerd omdat zij zich erg opwond over het feit dat nieuwe geneesmiddelen voor de ziekte van Parkinson er verschrikkelijk lang over doen om ter beschikking te komen van patiënten.....

Het volledige blogbericht kunt u lezen op de website MijnZorgnet.nl

 (Terug naar boven)

Zelf beoordelen van afwijkende bewegingen
Rob van de Doel, een nieuwe gebruiker van MijnZorgnet, vroeg of ik eens aandacht wilde besteden aan het feit dat veel patiënten moeite hebben om onwillekeurige bewegingen te omschrijven. Dat was een hele leuke en zeer relevante vraag! Inderdaad is het zo dat heel veel patiënten hier moeite mee hebben. En dat terwijl het onderscheid tussen de verschillende soorten van bewegingen heel belangrijk is voor de behandeling.

Een voorbeeld

Een voorbeeld dat veel voorkomt bij mij in de spreekkamer is de verwarring tussen de tremor (het trillen, dit is een uiting van de ziekte zelf) versus de zogenaamde dyskinesieën (oftewel de overtollige bewegingen, die juist een bijwerking zijn van de Parkinson medicatie). Het onderscheid hiertussen is erg belangrijk! Als patiënten te veel last hebben van het trillen moet de medicatie verhoogd worden. Maar als het feitelijk gaat om de overtollige bewegingen moet doorgaans de medicatie juist verlaagd worden. Maar evengoed kunnen patiënten moeite hebben om bijvoorbeeld dystonie (een afwijkende stand van een lichaamsdeel ) goed te beschrijven.

Is het oordeel van de patiënt belangrijk?

Nou en of! Het probleem voor in de spreekkamer is namelijk dat de dokter slechts een momentopname ziet van de patiënt. En dat terwijl de problemen in de regel juist heel erg wisselen, van moment tot moment binnen de dag, maar ook tussen verschillende dagen. De dokter moet dan ook vaak vertrouwen op het verhaal van de patiënt of van de partner of andere mantelzorger.

Kinesia paradoxa

Soms ontbreken de symptomen zelfs geheel in de spreekkamer. Het beruchtste voorbeeld is het bevriezen van de benen tijdens het lopen. Thuis kunnen patiënten hier verschrikkelijk veel last van hebben, maar het wonderlijke is dat dit symptoom vaak veel minder heftig aanwezig is of zelfs helemaal niet te zien is wanneer een dokter de patiënt onderzoekt. Dat leidt natuurlijk tot grote frustratie bij zowel de patiënt als de omgeving, dat zult u begrijpen! Dit fenomeen heet kinesia paradoxa, ik zal daar later nog eens wat uitgebreider op terugkomen.

De Meerwaldt kaart

Een mogelijke oplossing om de klachten in de thuissituatie beter in kaart te brengen is de zogenaamde Meerwaldt kaart. Hierop kan de patiënt of mantelzorger met kleuren aangeven hoe goed of hoe slecht de medicatie op de verschillende tijdstippen van de dag werkt. Maar het grote probleem hierbij is nog steeds dat de patiënt zelf goed de symptomen moet herkennen, en dat is lang niet altijd het geval. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daarom zelf geen grote voorstander ben van de Meerwaldt kaart, althans niet voor de meerderheid van mijn patiënten. Uiteraard zijn er natuurlijk wel degelijk patiënten geweest die deze kaart op voortreffelijke wijze hebben ingevuld.

Nieuwe objectieve methoden

Er is dan ook veel aandacht voor nieuwe objectieve methoden die de klachten van de patiënt nauwkeurig kunnen meten in de thuissituatie. Hiervoor zijn inmiddels diverse apparaten ontwikkeld. Het is inmiddels technisch mogelijk om het onderscheid te maken tussen een goed of een slecht effect van de medicatie (ON fase versus OFF fase). Ook kunnen de overtollige bewegingen objectief worden gemeten. Daarnaast wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar het objectief meten van bijvoorbeeld valincidenten of het optreden van bevriezen van de benen. In het wetenschappelijke laboratorium lijken deze methoden steeds beter te gaan werken. De uitdaging is vooral om de meetapparatuur op een comfortabele wijze te bouwen, zodat de patiënt deze bijna ongemerkt en vooral ook onzichtbaar voor de omgeving kan dragen.

Een andere uitdaging is de levensduur van de batterijen, omdat de patiënt bij voorkeur natuurlijk langere tijd gemeten moet worden. En het liefste zou de patiënt het apparaat na afloop simpel in een computer willen steken, zodat alle informatie meteen naar de dokter toegaat. Technisch is dit waarschijnlijk niet ver weg meer, maar deze methoden worden vooralsnog niet in de klinische praktijk toegepast.

Het trainen van patiënten

Persoonlijk zie ik vooral veel heil in het veel beter 'trainen' van de patiënten en de mantelzorgers in het juist herkennen van de symptomen van de Parkinson. Dit kan bijvoorbeeld door patiënten video's te laten zien van verschillende patiënten die bepaalde symptomen laten zien. Het zou natuurlijk heel mooi zijn als we een collectie van deze video's via MijnZorgnet beschikbaar kunnen stellen voor patiënten. De website leent zich daar uitstekend voor. Uiteraard moet dit soort videomateriaal dan wel ontwikkeld worden in nauwe samenwerking met de patiënten!

(Terug naar boven) 

Substitutie in de zorg
Afgelopen vrijdag stond voor mij helemaal in het teken van afscheid. Twee personen die elk op een verschillende manier veel voor het UMC St. Radboud hebben betekend namen die dag afscheid, en beiden met een prachtig symposium.

Lidy Tinselboer

Eén van deze twee personen was Lidy Tinselboer, Parkinsonverpleegkundige van de afdeling neurologie. Lidy is jarenlang een boegbeeld geweest van de Parkinson zorg in Nijmegen. Bovendien was zij een pionier in haar veld: als allereerste Parkinsonverpleegkundige in Nederland vormde zij een voorbeeld voor velen die na haar kwamen. En belangrijker nog: zij heeft door de voortreffelijke manier waarop ze invulling gaf aan haar taken de rol van de Parkinsonverpleegkundige definitief op de kaart gezet. Zelf hecht ik veel waarde aan de rol van de Parkinsonverpleegkundige, die op verschillende manieren tot uiting kan komen. Naast de meer 'klassieke' verpleegkundige taken (bijvoorbeeld het beoordelen hoe goed Parkinson patiënten de blaas kunnen ledigen tijdens het plassen) is de Parkinsonverpleegkundige de afgelopen jaren steeds meer een aanvullende rol gaan spelen naast de neuroloog. Uitleg aan patiënten is een cruciaal en door patiënten zeer gewaardeerd onderdeel van het takenpakket geworden. Ook is de Parkinsonverpleegkundige vaak het eerste aanspreekpunt voor de patiënten, en is hierin vaak veel beter bereikbaar dan de medisch specialist. Maar ook speelt in veel centra de Parkinsonverpleegkundige een hele belangrijke rol als coördinator van het multidisciplinaire team. Ik heb Lidy dan ook vaak de 'spin in het web' genoemd (maar dan wel een hele lieve spin!).

Substitutie door de verpleegkundige

De laatste jaren is de taak van de Parkinsonverpleegkundige verder uitgebreid, en is in toenemende mate sprake van substitutie van de taken van de medisch specialist. In veel centra worden de patiënten op het controlespreekuur afwisselend gezien door de Parkinsonverpleegkundige en de neuroloog. Parkinsonverpleegkundigen zijn heel goed in staat om uitleg te geven over de medicatie en het begeleiden van aanpassingen van de doseringen. Dit heeft een verdere vlucht genomen met de introductie van de Nurse Practitioner, een gespecialiseerde verpleegkundige die na een opleiding van twee jaar in staat is om verregaand betrokken te zijn bij bijvoorbeeld het medicamenteuze beleid, uiteraard in nauwe samenspraak met de specialist. In ons ziekenhuis heeft Martha Huvenaars deze opleiding succesvol afgerond, en zij heeft zich inmiddels op een geweldige manier ontplooid. Feitelijk ben ik door deze ontwikkelingen als neuroloog voor een aantal van mijn verrichtingen overbodig geworden, en worden diverse medisch-specialistische taken uitstekend verricht door Martha, maar wel tegen een veel lagere kostprijs!

Andere voorbeelden van substitutie

Deze ontwikkelingen zijn eenvoudigweg niet meer tegen te houden! Inmiddels bestaat ook de opleiding tot Physician Assistant, die eveneens goed in staat is om verschillende medisch-specialistische taken te vervullen. En in Twente worden Technisch Geneeskundigen opgeleid, een nieuwe tak van sport in de geneeskunde die het vacuüm tussen geneeskunde en techniek kan opvullen. De eerste Technisch Geneeskundigen hebben de afgelopen jaren met veel succes stage gelopen in het UMC St. Radboud.

Al deze vormen van substitutie in de zorg kunnen ervoor zorgen dat de kwaliteit van de zorg verder toeneemt, terwijl tegelijkertijd de kosten van de zorg beheersbaar blijven.

Professor Richard Grol

De tweede persoon, Prof.dr. Richard Grol, was ook al zo'n boegbeeld van het UMC St. Radboud, maar op een heel ander gebied, namelijk de kwaliteit van de zorg. Binnen deze blog ontbreekt het mij volstrekt aan ruimte om de talloze functies en prestaties van Richard Grol recht te kunnen doen. Vrijdag nam hij op indrukwekkende wijze afscheid in Concertgebouw de Vereeniging, tijdens de zeer druk bezochte 2de Conferentie van IQ healthcare 'Betere kwaliteit en veiligheid in de zorg: wat werkt?' Mij was de grote eer te beurt gevallen om Richard toe te mogen spreken in de plenaire sessie van dit congres. Hierbij heb ik mijn visie gegeven op de cruciale rol die patiënten kunnen spelen bij het borgen van de kwaliteit van zorg, en ook bij het beheersbaar houden van de kosten van deze zorg. Via MijnZorgnet.nl gaan we hier de komende jaren ook echt gestalte aan geven, samen met u! Op het einde van mijn voordracht noemde ik Richard een ware 'klasbak', en dat is nog een understatement als het gaat om zijn enorme bijdragen aan de Nederlandse en internationale gezondheidszorg!

Onvervangbaar …

Tsja, in deze blog over 'substitutie' realiseer ik mij nu dat deze twee personen zelf helemaal niet in aanmerking komen voor substitutie, maar allebei volstrekt onvervangbaar waren, zowel qua persoonlijkheid als wat betreft de geweldige kwaliteit waar ze voor stonden. Ik wens hen allebei vanaf deze plek nogmaals het allerbeste, en ik hoop dat hun werk een bron van inspiratie mag blijven voor eenieder die kwaliteit van zorg en patiëntgerichtheid een warm hart toedraagt!

(Terug naar boven) 

Afscheid van de allereerste parkinsonverpleegkundige
De eerste parkinsonverpleegkundige van Nederland neemt afscheid van het UMC St Radboud. Op een bevlogen manier zette Lidy Tinselboer nationaal en internationaal de functie van parkinsonverpleegkundige op de kaart. 'Ik ben er trots op dat het beroep zich zo geprofessionaliseerd heeft.'

'Als eenling kun je niets bereiken. Vandaar dat ik collega's ben gaan bellen om samen verder te komen. Zo is het balletje gaan rollen', is de bescheiden analyse van Lidy Tinselboer over haar pionierswerk als eerste parkinsonverpleegkundige in Nederland. Op 10 september wordt Tinselboer geëerd met een symposium in het Auditorium. Het Radboud neemt dan afscheid van een bijzonder betrokken en deskundige parkinsonverpleegkundige en van haar als opleider en (mede)ontwikkelaar van de landelijke basis- en vervolgcursus voor parkinsonverpleegkundigen. Daarnaast was Tinselboer voorzitter van de landelijke werkgroep van parkinsonverpleegkundigen, en laat ze ook internationaal haar sporen na.

Lees hier het volledige interview in De Radbode

Ter gelegenheid van het afscheid van Lidy vindt op vrijdag 10 september 2010 een symposium plaats in het Auditorium van het UMC St Radboud. Tijdens deze middag wordt 'de parkinsonverpleegkundige' vanuit verschillende perspectieven belicht.

(Terug naar boven)

De geneesheer van de Chinese keizer
Na drie heerlijke weken vakantie ben ik weer lekker aan de slag gegaan! Zo'n vakantie is natuurlijk goed om heel veel redenen, al was het maar omdat je eindelijk weer eens de tijd hebt om rustig een goed boek te lezen. Hoewel ik veel gelezen heb wil ik graag twee boeken speciaal onder uw aandacht brengen.

Shannon Brownlee. Overtreated: Why too much medicine is making us sicker and poorer.

Dit boek is van een Amerikaanse journalist, en behandelt een aantal schrijnende wantoestanden in de Amerikaanse gezondheidszorg. Terecht vraagt de auteur zich af waarom er miljarden omgaan in de zorg in Amerika, terwijl de kwaliteit toch nog te wensen overlaat. Op een messcherpe wijze fileert Brownlee het hele Amerikaanse systeem van vergoedingen voor medisch specialisten, en met name het feit dat dokters beloond worden voor het doen van steeds meer verrichtingen. Dit leidt onvermijdelijk tot een toename van de medische kosten. Deze zijn de afgelopen jaren in Amerika dan ook op ongelooflijke wijze gestegen. En bovendien is de dokter hierdoor de patiënt grotendeels uit het zicht verloren! Het is daarom dringend noodzakelijk om te gaan zoeken naar alternatieven voor deze zogenaamde 'fee for service' vergoeding. Het interessante is dat dit al vele eeuwen geleden is uitgevonden. Wist u dat de geneesheer van de Chinese keizer werd betaald voor elke dag dat de keizer NIET ziek was?! Met andere woorden: deze dokter werd beloond voor gezondheid, en niet voor het doen van verrichtingen. Ik denk dat het hoog tijd is dat we hier in Nederland ook naar toe gaan. En het succes van de behandeling wordt dan niet langer exclusief bepaald door de dokter, maar ook en vooral door de patiënt waar het immers om gaat, en zijn of haar naaste omgeving. Het gaat uiteindelijk om de tevredenheid van de klant! Dat de medisch specialist voor het leveren van de medische diensten vervolgens een fatsoenlijke standaard vergoeding krijgt is natuurlijk alleszins te billijken, maar een vergoeding per verrichting zou wat mij betreft snel tot het verleden moeten behoren. De kosten van de zorg worden dan beter beheersbaar, en het zou me niet verbazen als de kwaliteit hierdoor ook verbetert.

Marc Pomp. Een beter Nederland: de gouden eieren van de gezondheidszorg.

Het tweede boek is van Nederlandse bodem. Het is geschreven door Marc Pomp, een econoom die ook adviseur is van het ministerie van VWS. Ook in dit boek staan de kosten van de gezondheidszorg centraal, maar ditmaal met een ander en niet minder interessant perspectief. Op basis van een aantal aannames, maar ook op basis van goede wetenschappelijke publicaties, betoogt Pomp dat de kosten van de Nederlandse gezondheidszorg weliswaar hoog zijn, maar dat de zorg nog altijd meer oplevert aan gezondheidswinst dan zij kost. Dit geldt hoofdzakelijk voor de zogenaamde curatieve gezondheidszorg, maar het lijkt aannemelijk dat ook de chronische zorg in bijvoorbeeld verpleeghuizen winst oplevert. En bij winst moet u dan denken aan kwaliteit van leven, maar ook bijvoorbeeld aan een betere gezondheid waardoor burgers langer en kwalitatief beter kunnen participeren in het arbeidsproces. Aardig dus om de zorg niet alleen als bron van kosten te beschouwen, maar ook als een zinvolle investering. En dan hebben we het nog niet eens over het feit dat innovaties in de zorg kunnen bijdragen aan Nederland als kenniseconomie, waarbij wij als rolmodel kunnen fungeren voor de ons omringende landen, en onze kennis over zorg kunnen exporteren. Ook dit levert weer winst op, niet alleen financieel, maar ook in termen van reputatie en aanzien.

Bekijk hier een recent item uit het NOS journaal over dit boek

Voor Jan Kremer en mij vormt dit soort literatuur een extra motivatie om nog harder te gaan werken aan een gezondheidszorg waar patiënten daadwerkelijk centraal staan, en een actieve bijdrage kunnen leveren aan hun eigen gezondheid. We hebben de afgelopen weken weer goede stappen gezet met het verder verbeteren van de website MijnZorgnet.nl, maar er blijft natuurlijk nog veel werk aan de winkel! Uw hulp en steun is daarbij onmisbaar, dus bij deze andermaal een hartelijke uitnodiging om op uw gemak eens rond te kijken op de website, en een actieve bijdrage te leveren op bijvoorbeeld het forum, of door actief te worden binnen één van de bestaande communities.

Tot volgende week!

Hartelijke groet, Bas Bloem

(Terug naar boven)

Zomer blog 
Op de valreep nog mijn wekelijkse blog, voor ik heerlijk 3 weken op vakantie ga naar Italië. U zult mijn bijdrage dus even moeten missen. Ik heb wel inmiddels een aantal leuke verzoeken binnengekregen om na de zomervakantie te behandelen. De eerstvolgende zal gaan over Muziek en Parkinson, een fascinerend onderwerp waar ik met een goed glas Italiaanse wijn nog eens rustig mijn gedachten over zal laten gaan. Voor nu wilde ik iets heel anders met u delen. Ik ben zelf geabonneerd op het NRC, en één van de dagelijkse hoogtepunten is voor mij de rubriek ik@nrc.nl. Dit staat op de achterpagina en bevat korte bijdragen die door de lezers van de krant zelf zijn geschreven. Het zijn vaak leuke en soms ook heel ontroerende anekdotes over hele alledaagse zaken. Vorige week stond een waar pareltje afgedrukt, uit het leven gegrepen. In weinig woorden wordt eigenlijk alles gezegd, over de liefde die nooit aflaat, maar ook over de ongelooflijke impact die neurologische ziekten kunnen hebben. Niet alleen op patiënten, maar ook op de partner en andere mensen in de omgeving. Ik vond het zo aangrijpend mooi dat ik het graag met u wil delen:

Bosrandgeluk
Als we door een bos rijden, zegt ze opeens: "Als je straks ophoudt met werken, wil ik met jou in een huisje aan de bosrand wonen, met een tuin, een moestuintje en een weitje."

Ik brom instemmend.

Na een poosje keren we terug.

Zij (83) naar het verpleeghuis.

Ik (89) naar het huisje aan de bosrand met een tuin, een moestuintje en een weitje, waar we ruim dertig jaar heel erg gelukkig waren.

Met grote dank aan de auteur, Dhr W. VAN DER REIJDEN

(Terug naar boven) 

De waarde van case reports

Wat is een case report?
Als dokters of wetenschappers het hebben over "case reports" bedoelen ze daarmee observaties die gedaan zijn bij een enkele patiënt. In de wetenschappelijke wereld wordt daar nogal besmuikt naar gekeken. Denk maar aan de bekende uitdrukking "één zwaluw maakt nog geen zomer". Zo kun je je evengoed afvragen wat nou de waarde is van een bevinding bij één enkel individu, hoe boeiend die ook mag zijn. Van een geneesmiddel knapt altijd wel iemand op, is een bekende uitspraak van criticasters van de case reports. De gouden standaard in de wetenschappelijke wereld is dan ook de zogenaamde "randomised clinical trial": doorgaans grootschalig onderzoek bij vaak wel honderden patiënten, en waarbij de patiënten door het lot worden toegewezen aan ofwel een echte behandeling, ofwel een nep behandeling.

Een pleidooi voor case reports.
Toch wil wil ik hier graag een lans breken voor de case reports of, in bredere zin, de grote waarde van het kijken naar individuele patiënten. Natuurlijk is het zo dat de wetenschappelijke waarde van een case report laag is. Maar de waarde is niet nul, zoals ten onrechte wel wordt beweerd. De bewijslast is weliswaar laag, maar het is wel degelijk bewijs! En zo kunnen opvallende bevindingen bij individuele patiënten wel degelijk een goede aanleiding vormen voor verder aanvullend onderzoek, aldus de beroemde epidemioloog Prof. Jan Vandenbroucke uit Leiden. Een heel mooi voorbeeld is een case report die ikzelf enkele maanden geleden heb gepubliceerd in het gezaghebbende tijdschrift The New England Journal of Medicine. Hierin beschreven wij een Parkinson patiënt die een dusdanig ernstige loopstoornis had dat hij bijna geen voet meer voor de andere kon zetten. Maar tijdens het interview vertelde deze patiënt mij dat hij nog heel goed kon fietsen, en de dag ervoor zelfs nog 10 km op zijn fiets had gezeten! We zijn toen samen naar buiten gelopen, en daar is hij voor mijn ogen (en tot mijn grote verrassing!) soepel weg gefietst ... Gelukkig heb ik dit allemaal op videocamera kunnen vastleggen, en dit vormde de basis voor onze wetenschappelijke publicatie. Deze beelden zijn inmiddels de hele wereld overgegaan, en hebben aanleiding gegeven tot een stortvloed van reacties. Het verhaal is eerst overgenomen door de New York Times, en vervolgens door onder andere CNN, BBC World, en radiostations over de hele wereld. Natuurlijk levert ook deze patiënt niet het sluitende bewijs dat fietsen voor iedere Parkinson patiënt mogelijk is, laat staan dat het altijd verstandig zou zijn (denk maar eens aan de veiligheid). Maar deze spraakmakende observatie zet wel aan tot verder denken, onder andere over hoe de hersenen onze motoriek reguleren, maar ook over mogelijkheden tot revalidatie van patiënten met Parkinson die vanwege loopstoornissen nauwelijks meer mobiel zijn.

De patiënt als leermeester.
Zelf ben ik enorm onder de indruk van het vermogen dat patiënten hebben ontwikkeld om te compenseren voor hun ziekte. De fietser is daarvan slechts 1 voorbeeld. Ik ken bijvoorbeeld een Parkinson patiënt die ook een ernstig loopprobleem heeft, maar die op een slimme manier hiervoor compenseert door aan zijn looprek  een klein dwars uitsteeksel te monteren waar hij heel bewust overheen kan stappen. Men noemt dit ook wel de omgekeerde wandelstok. Bovendien heeft hij in zijn tuin een touwladder plat neergelegd, zodat hij bewust over de sporten heen kan stappen (dit noemt hij zelf de loopladder). Maar ik heb nog veel meer van dit soort vaak ongelofelijk ingenieuze voorbeelden gezien. Als u zelf toevallig ook zoiets op het spoor bent gekomen hoor ik dat natuurlijk graag!

Kritiek op grootschalig onderzoek.
Bovendien is recent ook kritiek gekomen op grootschalig onderzoek zoals de randomised clinical trial. In een fraai recent artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde wordt forse kritiek geuit op de waarde die de randomised clinical trial heeft voor de alledaagse klinische praktijk. In de grote klinische studies worden namelijk strenge criteria gehanteerd op basis waarvan de patiënten al dan niet mogen meedoen aan het onderzoek. Maar de criteria op grond waarvan patiënten worden uitgesloten van deelname zijn juist heel erg relevant voor de alledaagse klinische praktijk. Met andere woorden: de bevindingen uit het onderzoek zijn alleen geldig voor een heel geselecteerde patiëntenpopulatie, die niet erg lijkt op de gemiddelde patiënt waar dokters in hun dagelijkse praktijk mee te maken hebben. Het is dus verstandig om ook dergelijk onderzoek kritisch te bekijken.

Tot slot een persoonlijke noot.
Patiënten vormen voor mij vooral een enorme bron van motivatie. Dit afgelopen weekeinde had ik dienst, en was ik nauw betrokken bij een jonge vrouw die al vanaf de kindsleeftijd een ernstige en progressieve neurologische ziekte heeft. Inmiddels is zij op de intensive care beland. Als je vele jaren iemand kent van de polikliniek is het ook voor mij als dokter heel aangrijpend om je patiënt in zo'n afhankelijke toestand op de intensive care te zien liggen. En ik was ongelooflijk onder de indruk van de liefde van haar man, van haar ouders, en de kracht die deze warme familie had om om te gaan met deze moeilijke omstandigheden. Dat vormt voor mij weer een geweldige inspiratie om met vernieuwde energie aan het werk te gaan, en om oplossingen te helpen zoeken voor patiënten met neurologische ziekten. Ook dit is voor mij een vorm van collaborative care: patiënten en dokters die elkaar motiveren en ondersteunen, om zo samen te komen tot betere oplossingen voor de toekomst! Ik hoop dat mijn patiënte op de intensive care nog haar voordeel hiermee kan doen.

(Terug naar boven) 

Jeroen van Vugt: Het effect van glycopyrroniumbromide op overmatig speekselverlies bij mensen met de ziekte van Parkinson 
29 juli 2010 - Hieronder schrijft gastblogger Jeroen van Vugt (neuroloog, Medisch Spectrum Twente) over het speekselremmende medicijn Glycopyrroniumbromide.

Het effect van glycopyrroniumbromide op overmatig speekselverlies bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Overmatig speekselverlies is een hinderlijk verschijnsel bij de ziekte van Parkinson. Al eerder is aan dit onderwerp aandacht besteed in de Papaver (oktober 2005), het blad van de Parkinson Vereniging.

In het Medisch Spectrum Twente in Enschede hebben we onderzocht of het middel glycopyrroniumbromide (in een drank) een behandelmogelijkheid kan zijn bij Parkinsonpatiënten die last hebben van overmatig speekselverlies. Glycopyrroniumbromide is een middel dat de speekselproductie remt. Het mogelijke voordeel van dit middel ten opzichte van andere speekselremmende middelen is dat het minder kans op bijwerkingen heeft. De andere middelen dringen namelijk door tot in de hersenen, waardoor bijwerkingen kunnen ontstaan als verwardheid of geheugenklachten. Glycopyrroniumbromide dringt niet door in de hersenen zodat deze bijwerkingen niet kunnen ontstaan. Hoewel glycopyrroniumbromide al lang bestaat, was er niet eerder onderzoek gedaan of het effectief en veilig zou zijn bij overmatig speekselverlies bij Parkinson. In totaal hebben 23 deelnemers aan het 4-weken durende onderzoek meegedaan. Hierin werd de glycopyrroniumbromide drank vergeleken met een placebo drank (dit is een drank zonder werkzame bestanddelen).

De resultaten van het onderzoek zijn gunstig. Bij ongeveer 70% van de deelnemers had glycopyrroniumbromide een positief effect op de speekselvloed. We hebben ook gekeken welk deel van de deelnemers een aanzienlijke verbetering van het speekselverlies had. Dit hebben we vooraf gedefinieerd als meer dan 30% verbetering van het speekselverlies. 41% van de deelnemers had zo'n aanzienlijke verbetering met glycopyrroniumbromide, slechts 5% van de deelnemers had dit met placebo. Dat is een significant verschil.

Glycopyrroniumbromide bleek ook een veilig middel. Het aantal en het type gerapporteerde bijwerkingen verschilden niet tussen de glycopyrroniumbromide drank en de placebo drank. Wel werd er vaker het optreden van een (te) droge mond gemeld met de glycopyrroniumbromide drank, alhoewel dat verschil niet heel duidelijk was. Wij zien het optreden van een droge mond niet direct als een bijwerking, maar als een aanwijzing dat de drank ook daadwerkelijk effectief is. Desondanks kan een droge mond natuurlijk wel vervelend zijn.

Met dit onderzoek hebben we aangetoond dat glycopyrroniumbromide (als drank) een werkzame en veilige behandelmethode kan zijn bij patiënten met de ziekte van Parkinson die last hebben van overmatig speekselverlies. Vanzelfsprekend hebben we deze bevindingen aangeboden aan een internationaal wetenschappelijk tijdschrift. Zodoende kunnen ook andere neurologen kennis nemen van ons resultaat.

Het middel glycopyrroniumbromide is als drank alleen te verkrijgen via de apotheek op voorschrift van uw behandelende neuroloog.

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van de Parkinson Vereniging.

M.E.L. Arbouw, ziekenhuisapotheker
Dr. P.J.E Poels, neuroloog
Dr. J.P.P. van Vugt, neuroloog

(Terug naar boven)

Ziekte van Parkinson, of toch wat anders?
Het stellen van de diagnose "ziekte van Parkinson" is minder eenvoudig dan u denkt. Het is misschien wel aardig om U eens mee te nemen in de "keuken" van de neuroloog. Het eerste probleem betreft de vroege fase van de ziekte van Parkinson, en daar zal ik het vandaag over hebben. Het meest bekend zijn natuurlijk de lichamelijke verschijnselen, zoals het trillen of de traagheid bij het bewegen. Maar uit allerlei onderzoek is inmiddels gebleken dat deze lichamelijke verschijnselen al jarenlang vooraf kunnen worden gegaan door een breed scala aan andere symptomen, die achteraf gezien al een eerste uiting waren van de ziekte van Parkinson. En veel van die symptomen zult u op het eerste gezicht niet koppelen aan Parkinson. Wat dacht u bijvoorbeeld van obstipatie (moeizame en minder frequente ontlasting)? Uit wetenschappelijk onderzoek bij grote groepen gezonde mannen op Honolulu bleek dat mannen die gemiddeld minder dan één keer per dag ontlasting hadden een aanzienlijk verhoogd risico hadden om later de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. En uit onderzoek van de vrije universiteit van Amsterdam is gebleken dat een verminderde reuk ook al jarenlang vooraf kan gaan aan het manifest worden van de lichamelijke verschijnselen. En ook is de kwaliteit van de reuk verminderd. Ik geloof dat vooral het ruiken van pizza's een probleem was.

Andere voorbeelden van dergelijke vroege symptomen (neurologen noemen dat ook wel "presymptomatische verschijnselen") zijn pijnklachten van bijvoorbeeld een schouder (dit kan een reden zijn waarom Parkinson patiënten soms enkele jaren tevergeefs bij een fysiotherapeut of orthopedisch chirurg doorbrengen), een gedrukte stemming, of een specifieke slaapstoornis die ook wel REM slaapstoornis wordt genoemd. Dit laatste vergt enige toelichting. Normaalgesproken ben je tijdens het dromen compleet verlamd, behalve natuurlijk de ademhalingsspieren, en de oogbewegingen. Tijdens het dromen kun je dus gelukkig nog ademhalen, en maken de ogen hele snelle bewegingen. In het Engels heet dat Rapid Eye Movements, en hieraan ontleent deze slaapfase zijn naam (R.E.M. slaap). Waarschijnlijk was dit in de evolutie heel handig, omdat je hierdoor tijdens het dromen 's nachts op de savanne letterlijk doodstil bleef liggen; als je immers tijdens de droom ligt te woelen zou je zomaar de aandacht van bijvoorbeeld een leeuw kunnen trekken. Bij de zogenaamde REM slaapstoornis is dit mechanisme defect, en gaan personen hun dromen letterlijk uitleven. Als je droomt over voetballen geef je bijvoorbeeld echt een schop met je been, soms met alle gevolgen vandien voor je bed partner. Ook deze REM slaapstoornis blijkt vaak vooraf te gaan aan het manifest worden van de ziekte van Parkinson.

Uiteraard mag je het niet omdraaien: lang niet iedereen met bijvoorbeeld obstipatie zal later ook de ziekte van Parkinson ontwikkelen. Maar de grote uitdaging is nu om al deze vroege symptomen met elkaar te combineren in een handige test batterij, zodat je hierdoor mogelijk de ziekte van Parkinson in een veel vroegere fase kunnen vaststellen. Ja, hartstikke interessant, hoor ik u al denken, maar wat moeten we daarmee? Dat is een hele terechte vraag! We hebben immers nog geen enkele methode om de ziekte van Parkinson af te remmen, laat staan stil te zetten. Natuurlijk wordt hier ontzettend veel onderzoek naar gedaan, en kunt u regelmatig op Internet claims terugvinden van onder andere de farmaceutische industrie, waarin melding gemaakt wordt van een nieuwe methode om de ziekte af te remmen. Helaas is het wetenschappelijk onderzoek tot op heden niet overtuigend. In een andere blog zal ik binnenkort nog eens ingaan op allerlei methoden waarvan vermoed wordt dat dit mogelijk de ziekte van Parkinson zou kunnen afremmen.

Vooralsnog is het onderzoek in de spreekkamer de enige methode om de ziekte van Parkinson vast te stellen. Hierbij wordt dan goed geluisterd naar de klachten van de patiënt, de observaties van de partner, en wordt goed gekeken naar de lichamelijke verschijnselen. Aanvullend onderzoek zoals bijvoorbeeld een MRI scan van de hersenen of een DAT scan (dit kan het dopamine systeem meten) is voornamelijk bedoeld om het klinisch vermoeden uit de spreekkamer verder te ondersteunen. Er is vooralsnog geen enkele test die de ziekte van Parkinson met 100 % zekerheid kan vaststellen. Hoe gek het ook klinkt: de enige zekerheid is het onderzoek van de hersenen na het overlijden. Dat is een kwestie van afspraken die neurologen onderling hebben gemaakt. Maar natuurlijk lukt het vooral experts in de spreekkamer behoorlijk goed om de diagnose vast te stellen. Wist u dat uit Engels onderzoek is gebleken dat bij algemeen werkzame neurologen de diagnose bij het allereerste contact slechts in 50% van de gevallen juist was? Dat getal wordt natuurlijk steeds beter naarmate de ziekte langer bestaat, omdat de symptomen dan steeds duidelijker worden. En ook helpt het om gezien te worden door een echte expert in de ziekte van Parkinson. Uit ander Engels onderzoek is gebleken dat dergelijke experts uiteindelijk bij 95% van de mensen de juiste diagnose stellen. Maar dat betekent dat het bij 5% nog misgaat, en dat komt eenvoudigweg omdat er andere ziekten zijn die verrassend veel op de ziekte van Parkinson kunnen lijken. Welke ziekten dat zijn zal ik volgende week in mijn blog bespreken.

Voor nu wil ik afsluiten met een oproep: als u idee hebt voor een leuk onderwerp waarover ik een nieuwe blog zou kunnen schrijven, laat het mij dan vooral weten! Dat kan eenvoudig door een reactie op deze blog te geven. Tot de volgende keer!

Hartelijke groet, Bas Bloem

(Terug naar boven) 

Treurnis en trots
Een dag later dan gepland mijn wekelijkse blog. Dat ligt natuurlijk aan het jammerlijke verlies in de WK finale van gisteren, zult u denken. Dat is inderdaad ten dele waar, al was het maar omdat de wedstrijd zo laat was afgelopen. Maar het ligt niet aan mijn stemming. Want gelukkig overheerst bij mij juist een groot gevoel van trots als ik terugdenk aan de afgelopen week, waarin een tweetal hoogtepunten voor mij centraal stonden.

Ten eerste natuurlijk de bijzonder succesvolle bijeenkomst voor parkinsonpatiënten in Almelo. Een geweldige opkomst, een mooi programma met goede sprekers, en een uitstekende sfeer waarin het samenwerken aan een betere toekomst voor mensen met Parkinson centraal stond! Toen ik de zaal rondkeek zag ik allemaal mensen die gemotiveerd zijn om samen aan de slag te gaan, om te bouwen aan een nieuwe gezondheidszorg waarin parkinsonpatiënten en hun naasten actief kunnen bijdragen aan het verbeteren van hun eigen gezondheid.
De website van mijnzorgnet.nl kan daarin een stevige rol spelen, en dat heb ik in mijn voordracht in Almelo geprobeerd uit te leggen. Boeiend om te zien hoeveel mensen eigenlijk weten van moderne toepassingen op het Internet. Wat dacht u bijvoorbeeld van een blog (dat is dus een soort dagboek, maar dan op Internet). Of wat een Wiki is (dat is een stuk informatie waarvan de tekst gezamenlijk geschreven is door meerdere gebruikers en lezers). Of een forum (dat is een plaats op het Internet waar je met andere mensen gemakkelijk kunt communiceren over onderwerpen die je zelf kiest, net zoals dat vroeger gebeurde op het forum Romanum in het oude Rome; vandaar dus ook de naam forum). Al dit soort mogelijkheden wordt u straks geboden door http://www.mijnzorgnet.nl/. Uiteraard allemaal als service, dus u hoeft alleen maar te gebruiken waar u ook echt behoefte aan hebt. Veel meer hierover in mijn blogs in de komende weken.

De andere grote gebeurtenis afgelopen week was de Movement Disorders Summer School, die wij van donderdag tot en met zondag hier in Nijmegen hebben georganiseerd. Een prachtige bijeenkomst, waar 48 jonge neurologen uit niet minder dan 24 Europese landen een intensieve scholing hebben gekregen in de ziekte van Parkinson en andere vormen van Bewegingsstoornissen. Het onderwijs werd verzorgd door 12 topneurologen uit heel Europa, alsmede de vier Parkinsonneurologen uit het UMC St Radboud (Dr Bart van de Warrenburg, Dr Rianne Esselink, Dr Bart Post, en mijzelf). Iedereen was laaiend enthousiast over het hoogkwalitatieve onderwijs. Heel bijzonder was het feit dat 16 patiënten zich bereid hadden verklaard om zich ter plaatse te laten onderzoeken door groepjes van steeds vier studenten, telkens onder leiding van een van de topneurologen. Op die manier kregen de studenten buitengewoon praktisch onderwijs 'aan het bed'. Vanaf deze plaats een groot woord van dank aan respect voor de patiënten die hieraan hebben deelgenomen! Op deze wijze is de kennis over Parkinson in een groot deel van Europa weer toegenomen. Dit vind ik ook echt één van de academische functies van ons Parkinson Centrum Nijmegen: het geven van onderwijs en het uitdragen van kennis. En daarnaast natuurlijk het geven van hoogwaardige zorg aan mensen met de ziekte van Parkinson, en het verrichten van vernieuwend wetenschappelijk onderzoek. In elk geval was de Movement Disorders Summer School een dermate groot succes dat bij mij de vreugde over de afgelopen week absoluut overheerst boven het verdriet over het verlies van het Nederlands elftal.

En als je mijn eerlijke mening wilt weten: ik vind dat we eigenlijk terecht hebben verloren. De angst regeerde, en Nederland ging niet uit van eigen kracht. Laat dat een boodschap en een waarschuwing zijn voor ons allemaal: als wij de wereld voor mensen met Parkinson willen verbeteren zullen we vooruit moeten kijken en dapper de strijd moeten aangaan, als een eendrachtig team. Als dat lukt kijk ik samen met u de toekomst vol vertrouwen tegemoet!
Tot volgende week.

(Terug naar boven)

(Voetbal) Voorspellingen
Deze week stond voor mij, naast de Parkinson, natuurlijk het voetballen centraal in de belangstelling. Wist u dat er interessante verbanden bestaan tussen Parkinson en voetballen? Het meest fascinerende is dat van de beroemde voetballer Ray Kennedy, de middenvelder van het succesvolle Liverpool elftal uit de tachtiger jaren, en speler van het Engelse nationale voetbalteam. Met Liverpool behaalde Ray Kennedy grote successen, onder andere het winnen van de Europacup 1 (die tegenwoordig natuurlijk Champions League wordt genoemd). Enkele jaren na het beëindigen van zijn carrière ontwikkelde Ray Kennedy de ziekte van Parkinson.

Het fascinerende is dat terugkijkend naar oude filmbeelden uit de tachtiger jaren al te zien was dat Kennedy een verminderde armzwaai had aan één kant. We weten natuurlijk dat dit een voorteken van de ziekte van Parkinson is, maar dat iemand dit al jaren kan hebben als enige symptoom en daarbij nog gewoon op hoog niveau topsport kan bedrijven is natuurlijk ongelooflijk. Minstens even boeiend is het feit dat die filmbeelden zijn voorgelegd aan studenten, en dat hen werd verteld dat één van de 22 spelers een vroege vorm van Parkinson had. Vrijwel alle studenten pikten moeiteloos Ray Kennedy eruit, maar konden eigenlijk niet goed zeggen waarom. Kennelijk is het menselijk oog heel gevoelig voor de asymmetrie in de armzwaai. Dit soort bevindingen raken ook aan een van de belangrijkste ontwikkelingen op dit moment op het gebied van de ziekte van Parkinson, namelijk de presymptomatische fase.

Het is inmiddels duidelijk geworden dat patiënten met de ziekte van Parkinson al vele jaren voorafgaand aan de definitieve diagnose klachten kunnen hebben die achteraf toe te schrijven zijn aan de ziekte van Parkinson. Voorbeelden hiervan zijn een verminderde reuk, obstipatie, depressie, pijnklachten (bijvoorbeeld van één schouder) of een REM slaap stoornis (een specifieke vorm van slaap stoornis waarbij de patiënt de droom als het ware gaat uitleven). Uiteraard mag je het niet omdraaien: lang niet iedereen met bijvoorbeeld obstipatie zal ook later de ziekte van Parkinson ontwikkelen. Maar het vermoeden bestaat dat een combinatie van meerdere symptomen misschien wel eens een hele vroege indicatie kan zijn van het laten ontwikkelen van Parkinson. En dat biedt natuurlijk weer hogelijk reden om te zijner tijd dit soort mensen een therapie aan te bieden die het ontwikkelen van Parkinson kan vertragen of zelfs kan voorkomen. Voor alle duidelijkheid: een dergelijke therapie bestaat tot op heden niet, maar er wordt wel veel onderzoek naar gedaan.

Over mogelijkheden tot vertragen van Parkinson zal ik het in één van mijn volgende blogs wat uitgebreider hebben. Ik wens u allen een vruchtbare week toe!

 (Terug naar boven)

Mijn eerste bericht!
Wat een mooi moment: mijn eerste bijdrage aan de Parkinson community van MijnZorgnet.nl  
Op deze plaats kan iedereen met interesse in Parkinson vanaf vandaag informatie en ervaringen delen, zowel op het gebied van de ziekte van Parkinson als de diverse vormen van atypische parkinsonisme. Op deze manier kunnen we samen de kwaliteit van zorg voor mensen met Parkinson verbeteren, de onderlinge samenwerking echt handen en voeten gaan geven, samen bouwen aan een kennisdatabase, kortom: met gelijkgestemden gemakkelijk in contact treden over dat wat ons in de dagelijkse praktijk zo bezighoudt!

Laat ik maar eens beginnen met mijn eigen ervaringen van de afgelopen week, waarin ik het grote Movement Disorders congres in Buenos Aires heb bezocht. Erg lange reis, maar toch wel zeer de moeite waard. Dit congres wordt sinds enkele jaren in plaats van 1x per 2 jaar nu ieder jaar georganiseerd, en ik was eerst bang dat dit te frequent zou zijn (is er ieder jaar wel genoeg nieuwe informatie?). Maar het congres was bijzonder stimulerend. Het is erg leuk dat de vaste sprekers (waar ikzelf inmiddels ook bij hoor) ieder jaar gevraagd worden over een ander onderwerp te praten; zelf kreeg ik als onderwerp camptocormia, Pisa syndroom en andere houdingsafwijkingen bij Parkinson in de schoot geworpen. Moest ik mezelf toch weer steviger inlezen! Mede omdat ik geen super expert ben op dit gebied is het misschien wel juist een heel leuk verhaal geworden, met een praktische insteek. Ik ben van plan deze voordracht binnenkort nog eens in Nijmegen te houden, dat laat ik via deze blog weten. Verder waren wij vanuit het Parkinson Centrum Nijmegen vertegenwoordigd met enkele posters. Misschien wel de meest bijzondere dit jaar was de poster van Martijn van der Eijk, om twee redenen: ten eerste was de poster zelf zoekgemaakt door de KLM, dus ik moest het doen met eenvoudige handouts. Maar ten tweede toch vooral omdat de inhoud van de poster erg goed werd ontvangen: de rol van de patiënt bij de organisatie van de zorg voor mensen met Parkinson. Dit wordt een nieuw speerpunt van ons onderzoek naar de ziekte van Parkinson, uiteraard in hele nauwe samenwerking met MijnZorgnet waarvan ik samen met Prof. Jan Kremer de directeur ben.

Jan Kremer en ik willen in de komende jaren een kleine revolutie in de zorg teweegbrengen, door de patiënt veel meer in staat te stellen een actieve bijdrage te leveren aan het eigen zorgproces. MijnZorgnet gaat patiënten hierin ondersteunen door het leveren van slimme software, die momenteel door ons wordt ontwikkeld. De komende jaren worden erg spannend, om te zien of dit allemaal gaat lukken!

Hartelijke groet, Bas Bloem

(Terug naar boven)

Zorgzoeker