Krachtige kwaliteitsimpuls voor parkinsonzorg in de langdurige zorg

Zeven AWBZ-instellingen in de regio Zuid-Gelderland
ondertekenden het convenant voor verbetering van de zorg voor
parkinsonpatiënten in deze regio. De aandacht voor versterking van
de samenhang in het zorgaanbod én voor versterking van eigen regie
van de patiënt krijgt hiermee voor de komende jaren een enorme
impuls. En wat in Zuid-Gelderland mogelijk is, moet uiteindelijk
voor de parkinsonzorg in heel Nederland gaan gelden.

Het was een wat onelegante beeldspraak die neuroloog Bas Bloem
van ParkinsonNet neerzette: na de behandeling in het ziekenhuis
wordt de parkinsonpatiënt over de schutting gegooid naar het
volgende echelon. Maar het is wel een beeldspraak die tot nadenken
stemt, want parkinson krijgen is al ernstig genoeg, zonder ook nog
eens te maken te krijgen met zorgaanbieders die niet altijd even
goed met elkaar samenwerken.

Zoals een parkinsonpatiënt eens zei over zijn ziekte: je
verliest niet je leven, maar wel je kwaliteit van leven. En in dat
verlies van kwaliteit van leven speelt gebrek aan samenhang in het
zorgaanbod beslist een rol, realiseerden Bloem en
ParkinsonNet-directeur Marten Munneke zich. Binnen het Radboudumc
hebben zij een parkinsoncentrum opgezet waar de patiënt optimale
zorg ontvangt, maar wat gebeurt er als die patiënt in het
verpleeghuis komt of gebruikmaakt van thuiszorg? Dan gebeurt er dus
wat Bloem wat onelegant maar o zo confronterend duidelijk
verwoordde. En dat moest anders, vonden beiden.

De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) betrekken

Het gevolg van deze gedachtegang was een vraag aan In voor
zorg!: kunnen jullie ons helpen om te bereiken dat ook de
zorgverleners in de AWBZ-instellingen, thuiszorg, herstel- en
revalidatiezorg, verzorgingshuizen en verpleeghuizen een
structurele bijdrage gaan leveren om de zorg voor
parkinsonpatiënten te verbeteren? Dit leidde tot het In voor
zorg-traject ‘ParkinsonNet: ook voor de AWBZ’ en het leidde tot een
kick-off onder dezelfde noemer op 11 juli 2014. Hier plaatste Bloem
die bovengenoemde oneliner. Maar nog veel belangrijker: hier
plaatsten 7 partijen uit Zuid-Gelderland hun handtekening onder een
convenant dat ervoor moet gaan zorgen dat het beeld dat Bloem
opriep voorgoed tot het verleden gaat behoren.

Convenant ondertekend

Die 7 partijen zijn Buurtzorg, Stichting Kalorama, Stichting
Waalboog, Zorggroep Maas & Waal, OudBurgerGasthuis, TVNzorgt en
ZZG zorggroep. En dit is wat ze ondertekenden: ‘Hiermee spreken
onderstaande instellingen de intentie uit om samen de zorg voor
parkinsonpatiënten te verbeteren. We doen dit door onze
professionals (medisch, paramedisch en verpleging en verzorging) te
verbinden aan de activiteiten zoals door ParkinsonNet beschreven.
De uitgangspunten hiervoor zijn beschreven in het document
‘Deelname en certificering voor AWBZ-instellingen in de regio
Zuid-Gelderland’. Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson
Vereniging, toonde zich verheugd over dit convenant. 

Betere samenwerking en afstemming over parkinsonzorg zal alle
betrokken professionals helpen om de mens met en achter parkinson
te begrijpen, verwacht ze. ‘Ik denk dat u verbaasd zult zijn over
wat u allemaal te horen krijgt als u hiervoor de tijd neemt’, zei
ze, ‘en ik denk dat dit de zorg heel wat gemakkelijker zal maken.’
Alle ondertekenaars van het convenant onderschreven dit volmondig.
Ze willen leren van de kennis die bij ParkinsonNet al beschikbaar
is, stelden ze. ‘We weten gewoon te weinig van de ziekte van
Parkinson’, gaf Hans van Herwijnen van Zorggroep Maas & Waal
onomwonden toe. En die kennis is wel belangrijk, vulde bestuurder
Dick Herfst van ZZG zorggroep hierop aan, ‘want daarmee kunnen we
eraan bijdragen dat parkinsonpatiënten zo lang mogelijk verantwoord
thuis kunnen blijven wonen’.

ParkinsonNet

De kracht van ‘ParkinsonNet: ook voor de AWBZ’ rust op 2
pijlers. Aan de ene kant zorgt het project ervoor dat de
parkinsonpatiënt in de AWBZ zorg ontvangt volgens de
kwaliteitsstandaarden van ParkinsonNet. Aan de andere kant helpt
het project om onder de AWBZ-zorgaanbieders kennis te verspreiden
over parkinson. Daarmee kunnen ze niet alleen de behandelkwaliteit
verbeteren, maar ook voorkómen dat zoveel parkinsondiagnoses worden
gemist. Programmamanager eerste lijn en thuisbegeleiding Cecile
Steentjes van ZZG zorggroep werd vrijgemaakt om de AWBZ-partijen
aan elkaar te verbinden die in de regio Zuid-Gelderland met
parkinsonzorg te maken hebben.

‘We wisten waarmee we de doorbraak in deze zorg konden
bewerkstelligen’, zei ze bij de convenantondertekening, ‘namelijk
met geschakelde kennis: zorgen dat de noodzakelijke kennis over de
ziekte van parkinson altijd zo dicht mogelijk bij de patiënt is,
ongeacht de vraag op welke plaats in het zorgtraject diegene zich
op dat moment bevindt. Alleen dan kan hij de zorgverlener laten
zien: kijk, zó moet mijn zorg eruit zien.’ Hoe dit dan precies is,
is heel mooi in beeld gebracht met de animatie Tien tips voor goede
parkinsonzorg (externe link), waarmee de parkinsonpatiënt aan zijn
zorgverlener, mantelzorger en familie kan laten zien wat hij nodig
heeft.

Dromen van een piramide

Hoe belangrijk het is dat iedere zorgverlener begrijpt welke
zorg de parkinsonpatiënt nodig heeft, onderstreepte Bloem nog even:
‘Het ziekenhuis is maar 1 station in de heel lange reis die de
patiënt maakt. Het is frustrerend om in het ziekenhuis die patiënt
gezondheidsadviezen te geven over hoe die in de thuissituatie met
de ziekte moet omgaan als je weet dat die vaak niet worden
opgevolgd. Zo lang we dit laten gebeuren, handhaven we de nu
bestaande situatie. Veel van de parkinsonpatiënten die in het
verpleeghuis terechtkomen -27% – krijgen niet altijd de juiste
zorg. Dit is voor een belangrijk deel te wijten aan gebrek aan
kennis. Onze droom is om een soort van piramide te bouwen. De
academie moet daarin het kleinste onderdeel zijn en moet vooral als
doel hebben de kennis van verplegenden, verzorgenden en thuiszorg
te versterken.

De basis van de piramide is de zorg thuis. De ondertekening van
het convenant is een belangrijke stap op weg naar het
verwezenlijken van die droom. De nadruk ligt voor de komende
periode dan ook in versterking van de basis van de piramide, al
zullen we tegelijkertijd ook fors blijven investeren in het
vastleggen van criteria voor hoogkwalitatieve zorg.

Het project ParkinsonNext – gericht op innovatie die langer
thuis wonen met parkinson mogelijk maakt – speelt in dit verband
een belangrijke rol. Hetzelfde geldt voor ParkinsonTV en de net gelanceerde website
Parkinson in zorg voor verpleegkundigen
en verzorgenden.

Dwarsverbindingen creëren

De doelen van ParkinsonNet reiken verder dan alleen structurele
verbetering van de parkinsonzorg in Zuid-Gelderland. Het streven
naar kwaliteitsverbetering dat met de ondertekening van het
convenant geformaliseerd is, moet een landelijke uitstraling
krijgen, memoreerde Munneke. ‘We zijn er nog lang niet’, zei hij.
‘Het gaat erom dwarsverbindingen te creëren. En de dwarsverbinding
die we nu met de AWBZ aan het realiseren zijn, is een belangrijke,
want daarin wordt een groot deel van de kosten voor parkinsonzorg
gemaakt. We zullen dus alle organisaties die bij de zorg betrokken
zijn, gaan certificeren. Ook gaan we opleidingen verzorgen voor
aandachtsvelders in de verpleging en verzorging. Er moet een
continu lerende organisatie op het gebied van parkinsonzorg
ontstaan.’

De scholing voor de aandachtsvelders start al in oktober 2014,
vertelde Berna Rood, verpleegkundig specialist, die deels bij
ParkinsonNet en deels bij ZZG zorggroep werkt. ‘We zijn ook de
verpleegkundige richtlijn voor parkinsonzorg aan het ontwikkelen’,
zei ze, ‘die moet in 2015 gereed zijn.’ Aan ambitie geen gebrek
dus. En bij de borrel achteraf werd ook al meteen gefluisterd dat
die ambitie niet beperkt hoeft te blijven tot parkinsonzorg. Want
als zo’n enorme kwaliteitsverbetering mogelijk is voor
parkinsonpatiënten, waarom dan niet bijvoorbeeld ook voor mensen
met MS of reuma?