Volg ParkinsonNet

ParkinsonSupport project van start

ParkinsonSupport project van start

Palliatieve zorg voor mensen met parkinson is een onontgonnen gebied. Veel patiënten ontvangen geen of inadequate palliatieve zorg in de laatste levensfase. Een mogelijke verklaring is dat, in tegenstelling tot de korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang zoals zich voordoet bij ongeneeslijke kanker, het bij de parkinson gaat om een sluipend progressief karakter. Hierdoor is onduidelijk wanneer sprake is van de 'laatste levensfase', en bij wie palliatieve zorg is geïndiceerd. Dit leidt in de praktijk tot ernstige onderbehandeling en onnodig lijden.

Het ParkinsonSupport-project heeft als doel zorg voor parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase te verbeteren. Het project is een samenwerking tussen ParkinsonNet, Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc, de Parkinson Vereniging, Parkinsoncentrum Radboudumc, ZZG Zorggroep en Buurtzorg Nederland.

Gezamenlijk willen we:

- ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten en naasten met betrekking tot de laatste levensfase verhelderen

- ervaringen, wensen en behoeften van betrokken zorgverleners verhelderen

- inzicht krijgen in de huidige (multidisciplinaire en multidimensionele) zorg in de laatste levensfase

- bieden van concrete handvatten voor markering, organisatie en inhoud van palliatieve zorg t.b.v. patiënten en zorgverleners, in de vorm van een handreiking

- een duurzame verbinding creëren tussen ziektespecifieke netwerken (zoals ParkinsonNet) en netwerken van professionals in en experts palliatieve zorg

De aanpak binnen ParkinsonSupport bestaat uit kwalitatief onderzoek (interviews en focusgroepen bij nabestaanden en zorgverleners), een case studie bij patiënten en implementatietraject binnen drie regionale ParkinsonNet Netwerken. Het project is 1 maart 2016 van start gegaan en heeft een loopduur van 2 jaar. Voor meer informatie over het ParkinsonSupport-project kunt u terecht bij Herma Lennaerts MSc (onderzoeker) via email herma.lennaerts@radboudumc.nl

 

Zorgzoeker