ParkinsonSupport project van start

ParkinsonSupport project van
start

Palliatieve zorg voor mensen met parkinson is
een onontgonnen gebied. Veel patiënten ontvangen geen of inadequate
palliatieve zorg in de laatste levensfase. Een mogelijke verklaring
is dat, in tegenstelling tot de korte periode van plotselinge en
snelle achteruitgang zoals zich voordoet bij ongeneeslijke kanker,
het bij de parkinson gaat om een sluipend progressief karakter.
Hierdoor is onduidelijk wanneer sprake is van de ‘laatste
levensfase’, en bij wie palliatieve zorg is geïndiceerd. Dit leidt
in de praktijk tot ernstige onderbehandeling en onnodig lijden.

Het ParkinsonSupport-project heeft als doel zorg voor
parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase te
verbeteren. Het project is een samenwerking tussen ParkinsonNet,
Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc, de Parkinson
Vereniging, Parkinsoncentrum Radboudumc, ZZG Zorggroep en Buurtzorg
Nederland.

Gezamenlijk willen we:

– ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten en
naasten met betrekking tot de laatste levensfase verhelderen

– ervaringen, wensen en behoeften van betrokken zorgverleners
verhelderen

– inzicht krijgen in de huidige (multidisciplinaire en
multidimensionele) zorg in de laatste levensfase

– bieden van concrete handvatten voor markering, organisatie en
inhoud van palliatieve zorg t.b.v. patiënten en zorgverleners, in
de vorm van een handreiking

– een duurzame verbinding creëren tussen ziektespecifieke
netwerken (zoals ParkinsonNet) en netwerken van professionals in en
experts palliatieve zorg

De aanpak binnen ParkinsonSupport bestaat uit kwalitatief
onderzoek (interviews en focusgroepen bij nabestaanden en
zorgverleners), een case studie bij patiënten en
implementatietraject binnen drie regionale ParkinsonNet Netwerken.
Het project is 1 maart 2016 van start gegaan en heeft een loopduur
van 2 jaar. Voor meer informatie over het ParkinsonSupport-project
kunt u terecht bij Herma Lennaerts MSc (onderzoeker) via email herma.lennaerts@radboudumc.nl