Verslag: het elfde ParkinsonNet congres in Utrecht
“Verplaats je in de
patiënt”
Verwachtingsvol, als kinderen die de schoen gezet hebben
bij de schoorsteen, druppelen de deelnemers, gelukkig niet nat van
de regen, de Beatrixhal binnen. De brede stroom zorgverleners wordt
professioneel, als bij een verkeerader, gesplitst in verschillende
rijstroken, in goede banen geleid door grote, gekleurde
ballonnen.
Ik zie lachende gezichten van herkenning als er richting
meetingpoints gelopen wordt. Gestaag groeit het aantal deelnemers
en het geroezemoes wordt als een gezoem van een bijenvolk dat er
zeker van is dat er vandaag genoeg honing te vinden zal zijn. Tijd
om naar de grote zaal te gaan. De aanblik van de zaal is op zich al
indrukwekkend.
Ontvangst door Hans Holtslag
Hans Holtslag komt op. Voormalig verpleger en theaterman.
Dat laatste combineert hij nu met parkinsonpatiënt zijn. Op het
eind van de dag kunnen we proeven hoe dat gaat. Hij dankt alle
professionals die zich met veel toewijding inzetten voor
verbetering van de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten.
Beter kun je een congres niet beginnen, toch.
Welkom door Bas Bloem en Marten Munneke
Dan verschijnen er twee mannen op het toneel. Ze lijken in
de verte wel wat op ME-ers. Maar als je goed kijkt en luistert,
zijn het toch Bas Bloem en Marten Munneke. Ze dragen uit
solidariteit met parkinsonpatiënten een simuleringspak. Dat zorgt
ervoor dat bijvoorbeeld een arm trilt, dat arm en benen zwaar
worden en dat het niet meevalt met zo’n arm boven op je hoofd te
krabben, laat staan te bukken om iets op te rapen zonder hulp. Maar
het hoofdthema van deze dag wordt meteen duidelijk:
“Verplaats je in de patiënt, in de persoon en niet
in de ziekte”
In hun inleidend praatje geven ze aan nog meer
samenwerking te zoeken met de Parkinson Vereniging, nog meer een
partnership aan te gaan op drie vlakken: op het niveau van de
(huis)kamer, de regio en het hele land. Verder is ParkinsonInzicht
bezig met het opzetten van registratie om kwaliteit van zorg te
verbeteren. Ook de buitenlandse waardering voor ParkinsonNet wordt
genoemd en de samenwerking met Kaiser Permanente. Dit vooral om te
leren van elkaars verschillen en om resultaten met elkaar te
delen.
Nieuw is dat er volgend jaar 3 regionale congressen zullen
zijn, in west, noord en midden Nederland. meer informatie volgt nog
wel.
Moedig vond ik dat er 10 mensen waren die een tip wilde
delen via internet met de hele zaal. Een gouden tip met betrekking
tot goede zorg. Gaaf.
Dit gedeelte werd afgesloten met een lied van een
“gelegenheidsband” onder leiding van Emiel Hoefnagel Ze zongen heel
toepasselijk de zaal toe met “Geef elkaar kracht, de passie. Zo
gaat de wereld open”.
Prof. dr. Daniela Berg: “The new definition of
Parkinson’s disease”
De eerste gastspreker is de enthousiast vertellende prof.
dr. Daniela Berg. Ze opent met een compliment aan ParkinsonNet en
zegt onder de indruk te zijn hoe de zorg rond parkinson in
Nederland is geregeld. Ze stelt zich ten doel om opnieuw te
definiëren hoe je aan de diagnose parkinson komt. Daarbij speelt
het vroeg herkennen van symptomen, met name niet motorische
symptomen, een veel grotere rol dan tot nu toe. In het stadium voor
de diagnose parkinson kunnen verschijnselen als verminderde reuk,
dementie, slaapstoornissen, obstipatie en
concentratieproblemen nieuwe valide voorspellers opleveren, waarmee
men kan berekenen hoe waarschijnlijk het is om parkinson te
krijgen. Zodat ook aan preventieve behandelingen gedacht kan
worden. Een droom, die dr. Berg zo snel mogelijk verwezenlijkt wil
zien. Deze nieuwe aanpak zou kunnen voorkomen dat artsen pas aan
parkinson gaan denken als er een duidelijke tremor te zien is.
Dr. Machteld Huber: “Positieve gezondheid”
Dr. Huber vertelt dat de aanleiding om onderzoek te doen
naar de vraag “Wat is gezondheid” voortkomt uit het feit dat ze
zelf een aantal keren flink ziek is geweest! Zo heeft ze het
patiënt zijn goed leren kennen.
De definitie van “Wat is gezondheid” is volgens de WHO:
een toestand van compleet lichamelijk, geestelijk en sociaal
welbevinden en niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek. Dit
acht ze zo statisch en zo onhaalbaar, dat het lijkt dat je
eigenlijk constant in een staat van ziek zijn verkeert. Moet de
focus niet meer liggen op gezond zijn? Onderzoek met
drugsverslaafden en oorlogsslachtoffer deed haar al gauw beseffen,
dat nadruk leggen op gezondheid in plaats van ziekte veel
effectiever werkte. Dit paste bij haar eigen ervaring dat je als
patiënt invloed kunt hebben op je eigen herstel.
Deze ervaring leidde tot allerlei onderzoeken naar
dimensies als lichamelijk functioneren, mentale functies,
spirituele dimensie, kwaliteit van leven, sociale en
maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. Machteld
illustreerde dat met grafieken die soms hilarisch door de
luisteraars werd ontvangen, als zichtbaar werd dat de patiënten
vaak heel anders dachten over bijvoorbeeld spiritualiteit en
dagelijks functioneren als artsen, politici en
beleidsmakers.
Machteld zet zich in om de nieuwe beschrijving van
gezondheid universeel te maken. “Gezondheid als het vermogen zich
aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de
fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven”. Zo ging
dit niet over parkinson, maar paste het helemaal bij het thema van
de dag!
Workshops en lunch
Voor en na de lunch is er de mogelijkheid om uit 19 (!)
verschillende workshops te kiezen. Handig dat kwartier verschil om
zo ook de lunch logistiek goed te laten verlopen. Ga er maar
aanstaan: ruim 1.500 deelnemers!
Richtlijnen voor verpleging van mensen met de ziekte van
Parkinson
Vers van de pers werden met terechte trots de nieuwe
richtlijnen gepresenteerd. Leden van de schrijfgroep en betrokkenen
van de Parkinson Vereniging komen naar het podium. Het eerste
exemplaar gaat naar de voorzitter van de schrijfgroep (Herma), het
tweede exemplaar naar de Vereniging (Masja). De doelgroep kreeg een
mooi motto mee: ga in gesprek met elkaar over
deze richtlijne, kijk naar ieders kracht!
Dr. Ray Dorsey: “Telemedicine: bringing expert care close
to the patients home”
Dr. Ray Dorsey , de derde gastspreker, heeft een
uitgebreid vergelijkend onderzoek gedaan naar bevindingen tijdens
reguliere bezoeken aan de arts enerzijds en consulten via internet
anderzijds. Bij dit laatste konden patiënten online praten met de
behandelende arts. Telemedicine of Telezorg: de patiënt gaat niet
naar de spreekkamer in het ziekenhuis, maar de neuroloog komt naar
de huiskamer van de patiënt.
De resultaten zijn spectaculair. Niet alleen waren er
proefpersonen in overvloed, maar was ook het enthousiasme enorm.
Voor patiënten was het fijn niet meer een lange reis naar het
ziekenhuis te moeten maken. Gemiddeld waren patiënten in het
onderzoeksgebied 4 uur kwijt voor uiteindelijk een gesprek van 15
minuten! Bovendien was uit onderzoek gebleken dat 40% van de
patiënten geen neuroloog bezocht, ze hadden geen toegang tot zorg.
Internet kan toegang zeker vergemakkelijken. Voor de artsen levert
het kijken in de huiskamer extra informatie op, zoals bijvoorbeeld
leef- en woonomstandigheid.
Baanbrekend werk, van groot belang in de (nabije) toekomst
om zoveel mogelijk patiënten overal over de hele wereld te
bereiken. In samenwerking met ParkinsonNet.
Hans Holtslag: “Trillende tranen”
“Ja heb je nodig”.
Ja heb je nodig, dan kun je je leven leven, stappen
vooruit zetten, zelfs al je moeilijk ter been bent. Dit haalde ik
uit de woorden die Hans Holtslag in zijn grandioze afsluiting van
de dag geregeld herhaalde: ja heb je nodig. Even simpel als
doortastend. Ja tegen al die geweldige zorgverleners, die zelfs
“beter kunnen worden zonder ziek te zijn”. De trillende tranen van
Hans waren echte tranen. Daarom noem ik ze ook maar gezonde
tranen.
Hij en alle medewerkers werden tenslotte in de bloemetjes
gezet. Want ook mensen achter de scherm zijn van groot belang. Dank
aan Bas en Marten voor weer een fantastische en inspirerende
dag.
-Martin van Lokven
Bij Martin is drieëneenhalf jaar geleden parkinson vastgesteld,
ongeveer gelijktijdig met de vaststelling van een hersentumor bij
zijn inmiddels overleden vrouw en het ingaan van zijn pensioen.
Martin was basisschoolleraar, waarvan de laatste 22 jaar op de
Vrijeschool in Arnhem. Het schrijven helpt hem een balans te vinden
in denken en voelen en zo parkinson een plek te geven in zijn
leven.
Lees meer van Martin van Lokven
Op ParkinsonConnect, het
Nederlandse online platform op het gebied van de ziekte van
Parkinson, deelt Martin regelmatig ‘dagmijmeringen’:
verhalen die gaan over wat de ziekte hem ontneemt maar ook juist te
bieden heeft.
> Direct
naar de dagmijmeringen van Martin op ParkinsonConnect
