Volg ParkinsonNet

Verslag: het elfde ParkinsonNet congres in Utrecht

  • Home
  • Nieuws
  • Verslag: het elfde ParkinsonNet congres in Utrecht

Congres 2015kopie

"Verplaats je in de patiënt"

Verwachtingsvol, als kinderen die de schoen gezet hebben bij de schoorsteen, druppelen de deelnemers, gelukkig niet nat van de regen, de Beatrixhal binnen. De brede stroom zorgverleners wordt professioneel, als bij een verkeerader, gesplitst in verschillende rijstroken, in goede banen geleid door grote, gekleurde ballonnen.

Ik zie lachende gezichten van herkenning als er richting meetingpoints gelopen wordt. Gestaag groeit het aantal deelnemers en het geroezemoes wordt als een gezoem van een bijenvolk dat er zeker van is dat er vandaag genoeg honing te vinden zal zijn. Tijd om naar de grote zaal te gaan. De aanblik van de zaal is op zich al indrukwekkend.

Ontvangst door Hans Holtslag

Hans Holtslag komt op. Voormalig verpleger en theaterman. Dat laatste combineert hij nu met parkinsonpatiënt zijn. Op het eind van de dag kunnen we proeven hoe dat gaat. Hij dankt alle professionals die zich met veel toewijding inzetten voor verbetering van de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten. Beter kun je een congres niet beginnen, toch.

Welkom door Bas Bloem en Marten Munneke

Dan verschijnen er twee mannen op het toneel. Ze lijken in de verte wel wat op ME-ers. Maar als je goed kijkt en luistert, zijn het toch Bas Bloem en Marten Munneke. Ze dragen uit solidariteit met parkinsonpatiënten een simuleringspak. Dat zorgt ervoor dat bijvoorbeeld een arm trilt, dat arm en benen zwaar worden en dat het niet meevalt met zo'n arm boven op je hoofd te krabben, laat staan te bukken om iets op te rapen zonder hulp. Maar het hoofdthema van deze dag wordt meteen duidelijk:

"Verplaats je in de patiënt, in de persoon en niet in de ziekte"

In hun inleidend praatje geven ze aan nog meer samenwerking te zoeken met de Parkinson Vereniging, nog meer een partnership aan te gaan op drie vlakken: op het niveau van de (huis)kamer, de regio en het hele land. Verder is ParkinsonInzicht bezig met het opzetten van registratie om kwaliteit van zorg te verbeteren. Ook de buitenlandse waardering voor ParkinsonNet wordt genoemd en de samenwerking met Kaiser Permanente. Dit vooral om te leren van elkaars verschillen en om resultaten met elkaar te delen.

Nieuw is dat er volgend jaar 3 regionale congressen zullen zijn, in west, noord en midden Nederland. meer informatie volgt nog wel.

Moedig vond ik dat er 10 mensen waren die een tip wilde delen via internet met de hele zaal. Een gouden tip met betrekking tot goede zorg. Gaaf.

Dit gedeelte werd afgesloten met een lied van een "gelegenheidsband" onder leiding van Emiel Hoefnagel Ze zongen heel toepasselijk de zaal toe met "Geef elkaar kracht, de passie. Zo gaat de wereld open".

Prof. dr. Daniela Berg: "The new definition of Parkinson's disease"

De eerste gastspreker is de enthousiast vertellende prof. dr. Daniela Berg. Ze opent met een compliment aan ParkinsonNet en zegt onder de indruk te zijn hoe de zorg rond parkinson in Nederland is geregeld. Ze stelt zich ten doel om opnieuw te definiëren hoe je aan de diagnose parkinson komt. Daarbij speelt het vroeg herkennen van symptomen, met name niet motorische symptomen, een veel grotere rol dan tot nu toe. In het stadium voor de diagnose parkinson kunnen verschijnselen als verminderde reuk, dementie, slaapstoornissen, obstipatie en  concentratieproblemen nieuwe valide voorspellers opleveren, waarmee men kan berekenen hoe waarschijnlijk het is om parkinson te krijgen. Zodat ook aan preventieve behandelingen gedacht kan worden. Een droom, die dr. Berg zo snel mogelijk verwezenlijkt wil zien. Deze nieuwe aanpak zou kunnen voorkomen dat artsen pas aan parkinson gaan denken als er een duidelijke tremor te zien is.

Dr. Machteld Huber: "Positieve gezondheid"

Dr. Huber vertelt dat de aanleiding om onderzoek te doen naar de vraag "Wat is gezondheid" voortkomt uit het feit dat ze zelf een aantal keren flink ziek is geweest! Zo heeft ze het patiënt zijn goed leren kennen.

De definitie van "Wat is gezondheid" is volgens de WHO: een toestand van compleet lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden en niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek. Dit acht ze zo statisch en zo onhaalbaar, dat het lijkt dat je eigenlijk constant in een staat van ziek zijn verkeert. Moet de focus niet meer liggen op gezond zijn? Onderzoek met drugsverslaafden en oorlogsslachtoffer deed haar al gauw beseffen, dat nadruk leggen op gezondheid in plaats van ziekte veel effectiever werkte. Dit paste bij haar eigen ervaring dat je als patiënt invloed kunt hebben op je eigen herstel.

Deze ervaring leidde tot allerlei onderzoeken naar dimensies als lichamelijk functioneren, mentale functies, spirituele dimensie, kwaliteit van leven, sociale en maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. Machteld illustreerde dat met grafieken die soms hilarisch door de luisteraars werd ontvangen, als zichtbaar werd dat de patiënten vaak heel anders dachten over bijvoorbeeld spiritualiteit en dagelijks functioneren als artsen, politici en beleidsmakers.

Machteld zet zich in om de nieuwe beschrijving van gezondheid universeel te maken. "Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven". Zo ging dit niet over parkinson, maar paste het helemaal bij het thema van de dag!

Workshops en lunch

Voor en na de lunch is er de mogelijkheid om uit 19 (!) verschillende workshops te kiezen. Handig dat kwartier verschil om zo ook de lunch logistiek goed te laten verlopen. Ga er maar aanstaan: ruim 1.500 deelnemers!

Richtlijnen voor verpleging van mensen met de ziekte van Parkinson

Vers van de pers werden met terechte trots de nieuwe richtlijnen gepresenteerd. Leden van de schrijfgroep en betrokkenen van de Parkinson Vereniging komen naar het podium. Het eerste exemplaar gaat naar de voorzitter van de schrijfgroep (Herma), het tweede exemplaar naar de Vereniging (Masja). De doelgroep kreeg een mooi motto mee: ga in gesprek met elkaar over deze richtlijne, kijk naar ieders kracht!

Dr. Ray Dorsey: "Telemedicine: bringing expert care close to the patients home"

Dr. Ray Dorsey , de derde gastspreker, heeft een uitgebreid vergelijkend onderzoek gedaan naar bevindingen tijdens reguliere bezoeken aan de arts enerzijds en consulten via internet anderzijds. Bij dit laatste konden patiënten online praten met de behandelende arts. Telemedicine of Telezorg: de patiënt gaat niet naar de spreekkamer in het ziekenhuis, maar de neuroloog komt naar de huiskamer van de patiënt.

De resultaten zijn spectaculair. Niet alleen waren er proefpersonen in overvloed, maar was ook het enthousiasme enorm. Voor patiënten was het fijn niet meer een lange reis naar het ziekenhuis te moeten maken. Gemiddeld waren patiënten in het onderzoeksgebied 4 uur kwijt voor uiteindelijk een gesprek van 15 minuten! Bovendien was uit onderzoek gebleken dat 40% van de patiënten geen neuroloog bezocht, ze hadden geen toegang tot zorg. Internet kan toegang zeker vergemakkelijken. Voor de artsen levert het kijken in de huiskamer extra informatie op, zoals bijvoorbeeld leef- en woonomstandigheid.

Baanbrekend werk, van groot belang in de (nabije) toekomst om zoveel mogelijk patiënten overal over de hele wereld te bereiken. In samenwerking met ParkinsonNet.

Hans Holtslag: "Trillende tranen"

"Ja heb je nodig".

Ja heb je nodig, dan kun je je leven leven, stappen vooruit zetten, zelfs al je moeilijk ter been bent. Dit haalde ik uit de woorden die Hans Holtslag in zijn grandioze afsluiting van de dag geregeld herhaalde: ja heb je nodig. Even simpel als doortastend. Ja tegen al die geweldige zorgverleners, die zelfs "beter kunnen worden zonder ziek te zijn". De trillende tranen van Hans waren echte tranen. Daarom noem ik ze ook maar gezonde tranen.

Hij en alle medewerkers werden tenslotte in de bloemetjes gezet. Want ook mensen achter de scherm zijn van groot belang. Dank aan Bas en Marten voor weer een fantastische en inspirerende dag.

-Martin van Lokven

MARTIN

 

 

 


Bij Martin is drieëneenhalf jaar geleden parkinson vastgesteld, ongeveer gelijktijdig met de vaststelling van een hersentumor bij zijn inmiddels overleden vrouw en het ingaan van zijn pensioen. Martin was basisschoolleraar, waarvan de laatste 22 jaar op de Vrijeschool in Arnhem. Het schrijven helpt hem een balans te vinden in denken en voelen en zo parkinson een plek te geven in zijn leven.

Lees meer van Martin van Lokven

Op ParkinsonConnect, het Nederlandse online platform op het gebied van de ziekte van Parkinson, deelt Martin regelmatig 'dagmijmeringen': verhalen die gaan over wat de ziekte hem ontneemt maar ook juist te bieden heeft.

> Direct naar de dagmijmeringen van Martin op ParkinsonConnect

Zorgzoeker