Misverstanden over parkinson 11 t/m 20

11. James Parkinson was een neuroloog

James Parkinson had een praktijk als chirurg en apotheker, maar manifesteerde zich ook als geoloog en politiek activist. Het beroep neuroloog ontwikkelde zich pas in de 19e eeuw in de generatie die leefde na James Parkinson.

12. Mensen met parkinson komen altijd in een verpleeg- of verzorgingshuis terecht

Gelukkig is dit lang niet altijd noodzakelijk. Naar schatting 20% van de mensen krijgt hier in de laatste fase van parkinson mee te maken. Meestal leidt de ziekte van Parkinson dus niet tot een opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Natuurlijk worden de uitdagingen om zelfstandig thuis te blijven wonen steeds groter naarmate de parkinson langer bestaat.

13. De ziekte van Parkinson is een spierziekte

Parkinson is een ziekte van de hersenen, ook al uit de ziekte zich lichamelijk door bijvoorbeeld trillen, traagheid of bevriezen. De spieren zelf zijn niet aangedaan door de ziekte van Parkinson. De spierkracht kan verminderd zijn bij mensen met parkinson, niet omdat de spier zelf beschadigd is, maar omdat de aansturing is verminderd, en deels ook omdat de spieren minder intensief gebruikt worden (en daardoor weer zwakker worden).

14. Mensen met parkinson zien maar één zorgverlener

Door de grote verscheidenheid aan symptomen en mogelijke problemen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling van iemand met parkinson. In totaal zijn er ruim 20 verschillende professionele disciplines die een zinvolle bijdrage kunnen leveren aan de zorg voor mensen met parkinson. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat alle disciplines ook altijd betrokken moeten zijn, en laat staan tegelijkertijd: het is altijd zorg op maat, toegesneden op de wensen en specifieke problemen van iedere persoon met parkinson!

15. De ziekte van Parkinson is bij iedereen hetzelfde

Voor geen enkele persoon met parkinson is het beeld van de ziekte hetzelfde. Sommige mensen trillen bijvoorbeeld heel erg, terwijl anderen daar niet of nauwelijks last van hebben, maar juist meer last van de traagheid of stijfheid hebben. De snelheid waarmee de ziekte achteruit gaat kan sterk verschillen van persoon tot persoon. En de reactie op medicatie (en de kans op bijwerkingen) varieert erg tussen verschillende mensen met parkinson. Zelfs de reactie op niet-medicamenteuze behandelingen (zoals de cueing technieken van de ParkinsonNet fysiotherapeut) kan anders zijn voor verschillende mensen met parkinson. En het belangrijkste: de manier waarop iedereen omgaat met de klachten verschilt sterk van persoon tot persoon! Je zou eigenlijk kunnen zeggen: de 50.000 mensen met parkinson in Nederland hebben allemaal hun 'eigen' unieke parkinson. En dat maakt de noodzaak van een heel persoonlijke aanpak in de zorg extra belangrijk!

16. Parkinson diagnosticeren is makkelijk

Het vaststellen van parkinson in een vroege fase kan erg lastig zijn. Bij heel veel mensen met parkinson duurt het dan ook lang (niet zelden vele jaren) voordat de definitieve diagnose wordt gesteld. De klachten in de eerste jaren zijn vaak aspecifiek, en kunnen ook heel goed bij heel veel andere ziekten passen. Denk daarbij aan bijvoorbeeld luie darmen ('obstipatie'), een verminderde reuk, of een depressie. De diagnose wordt door een huisarts of een neuroloog gesteld op basis van de klachten en de uiterlijke verschijnselen bij het onderzoek in de spreekkamer. In een aantal gevallen wordt nader onderzoek gedaan, vooral om andere oorzaken uit te sluiten. De diagnose wordt verder ondersteund door het ziektebeloop (een achteruitgang in de tijd, die niet al te snel verloopt) en een goede reactie op parkinsonmedicijnen zoals levodopa. De definitieve diagnose kan echter pas gesteld worden na de dood, bij hersenonderzoek onder de microscoop.

17. Parkinson komt veel vaker voor bij mannen

Parkinson komt ongeveer net zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. Het komt hooguit nét iets vaker voor bij mannen. Dat betekent dat er dus ook veel vrouwen zijn met de ziekte van parkinson.

18. Parkinson is geen erfelijke aandoening

 

De ziekte van Parkinson kan wel degelijk een erfelijke aandoening zijn, maar hiervan is slechts bij een klein deel van de mensen met parkinson sprake. Aan een mogelijke erfelijke oorzaak moet vooral gedacht worden als de ziekte start op hele jonge leeftijd (vooral bij een debuut onder het 40e levensjaar), of wanneer er opvallend veel mensen met parkinson de familie zijn. Meer informatie over erfelijkheid en Parkinson is terug te vinden in de uitzending van ParkinsonTV over erfelijkheid.

19. Het zo lang mogelijk uitstellen van medicatie is verstandig

Onderzoek heeft bewezen dat het uitstellen van medicatie geen positief effect heeft. Het uitstellen van de medicatie geeft ook geen bescherming tegen de ontwikkeling van de complicaties van de dopaminerge therapie, zoals de overbeweeglijkheid. Sterker nog, wanneer men bewust het nemen van medicatie uitstelt ontneemt men zichzelf hierdoor van een betere kwaliteit van leven. Er loopt zelfs een trial om uit te zoeken of vroeg starten met de medicatie juist leidt tot betere uitkomsten op de lange termijn. Het "uitstellen om het uitstellen" is dan ook geen goed idee, en medicatie moet gestart worden (of de dosis moet opgehoogd worden) zodra de symptomen gaan leiden tot hinderlijke beperkingen in het dagelijks functioneren.

20. Het is bekend wat de oorzaak van de ziekte van Parkinson is

Er zijn heel veel onderzoeken naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson gedaan. Inmiddels is duidelijk dat parkinson niet één ziekte met één oorzaak is, maar dat meerdere factoren kunnen bijdragen aan het ontstaan van parkinson. Soms spelen erfelijke factoren een rol, maar bij de meeste mensen kan niet één duidelijke oorzaak worden aangewezen. Waarschijnlijk spelen bij de meeste mensen meerdere oorzakelijke factoren een rol, die samen verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van de ziekte van Parkinson.

Pagina's

< 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6 - 7 - 8 - 9 - 10 - 11 >

Zorgzoeker