Verslag congres 2012

Record aantal deelnemers ParkinsonNet congres 2012

De bezoeker van het ParkinsonNet congres die op vrijdag 30 november wat aan de late kant was, moest even zoeken naar een zitplaats in het Beatrix Theater in de Jaarbeurs. De zaal was bij aanvang van het programma tot op de laatste stoel bezet. Jaargang 2012 van het congres voor verleners van parkinsonzorg vestigde met 1.451 deelnemers opnieuw een record.

De organisatie nam verschillende maatregelen om de dag zo soepel mogelijk te laten verlopen. Zo begonnen de facultatieve workshops niet allemaal op hetzelfde tijdstip waardoor de drukte op de roltrappen en bij de koffiecorners wat was gespreid. De opzet van het programma was als gewoonlijk een combinatie van centraal gehouden lezingen en parallelsessies over de meest uiteenlopende onderwerpen. Wegens succes geprolongeerd waren bijeenkomsten over voeding, bewegen, arbeid en freezing. De zorgverleners kregen ook nieuwe thema´s voorgeschoteld. Zo viel het thema 'Angst in een vroege fase van parkinson' op. Andere thema´s waren: het meten van de kwaliteit van geboden fysiotherapie en palliatieve parkinsonzorg.

Het plenaire deel van de dag werd geopend met bewegingsoefeningen van danscoach Andrew Greenwood en Marc Vlemmix, directeur van Danshuis Station Zuid en parkinsonpatiënt. Hoewel het bomvolle Beatrix Theater het nauwelijks toeliet deed iedereen met veel enthousiasme mee. Vervolgens namen de twee dagvoorzitters, Bas Bloem en Marten Munneke, afwisselend het woord. Munneke legde uit dat ParkinsonNet in 2013 vooral zal inzetten op kwaliteitsverbetering. Dit geheel volgens de afspraak in april 2012 met voorzitter André Rouvoet van Zorgverzekeraars Nederland. De gezamenlijke zorgverzekeraars zijn medefinancier van deze kwaliteitsimpuls. Een en ander wordt toegelicht in het nieuwe magazine PN, dat ParkinsonNet voor deze gelegenheid heeft uitgegeven. Vervolgens bedankte Bas Bloem Jerney Kaagman, die met de onthulling dat zij parkinson heeft, veel aandacht voor de ziekte in de media heeft gekregen. Kaagman heeft bovendien toegezegd als ambassadeur voor de ziekte te willen optreden.

De eerste lezing ging over de laatste inzichten in de behandeling van de ziekte van Parkinson. De behandelend neuroloog kan op dit moment kiezen uit een breed scala aan behandelmogelijkheden, aldus prof. dr. Werner Poewe. Van pillen, pleisters en pomp tot pen of DBS-operatie. Welke behandeling je ook kiest, alleen de symptomen van de ziekte worden bestreden. Genezend zijn deze behandelingen niet. De hoop is gevestigd op gen- en celtherapie.

De nieuwste inzichten komen uit een heel andere hoek, namelijk die van de oefentherapie. Mensen met parkinson zijn immers 'en masse' aan 't bewegen en met goed gevolg. Ze hebben minder last van stijfheid, slapen beter, hebben minder last van obstipatie en bewegen werkt positief op hun humeur. Nu blijkt dat bewegen nog iets meer doet. Het leidt tot veranderingen in de hersenen, zo blijkt uit onderzoek en het vermoeden bestaat dat met die veranderingen de ziekte zich minder progressief ontwikkelt. Dit zou kunnen betekenen dat de patiënt zelf invloed kan uitoefenen op het ziekteproces. Een combinatie van medicijngebruik en oefentherapie levert zelfs extra winst op. Ofwel: een en een is drie, aldus professor Poewe van de medische universiteit in Innsbruck. Als de ziekte bovendien eerder zou kunnen worden opgespoord en de artsen eerder zouden kunnen starten met behandelen, dan wordt er opnieuw extra winst geboekt, meent Poewe. Een vroege screening is bijvoorbeeld mogelijk door een reuktest te combineren met een SPECT en/of DAT-scan, zo blijkt.

Met veel humor schetste prof. dr. Rudi Westendorp hoe de zorg aan ouderen er in de toekomst uit zal zien. De medische ondersteuning is dermate verbeterd dat de gemiddelde leeftijd waarop we sterven steeds hoger wordt. Veel kwalen die we in de loop der jaren oplopen, zijn tegenwoordig goed te behandelen. Zo zijn hart- en vaatziekten al lang niet meer doodsoorzaak nummer een. Maar al deze medische successen hebben ook een keerzijde. Westendorp toont een zorgorganogram van een vrouw van bijna tachtig. We zien een druk lijnenspel dat leidt naar vijf doktoren, vijf behandelteams, meerdere casemanagers en de vele zorgloketten. Hij vat de figuur als volgt samen: "Hier komt ons zorgapparaat krakend en piepend tot stilstand." Zijn advies luidt dat we moeten omdenken en dat het oplossend vermogen van mensen moet worden ingezet om de zorg enigszins betaalbaar te houden. Niet alle ouderen zullen dit kunnen maar de grootste groep is best in staat zelfsturend met de problemen van het verouderen om te gaan en eigen keuzes te maken in wat ze wel en niet van de zorg verwachten. De zorgaanbieders zullen op deze trend moeten inspelen. Zonder deze veranderingen zal de zorg onbetaalbaar worden.

Na de parallelsessies en de middagpauze gaf dr. Jorrit Hoff antwoord op de vraag "Hoe zit het met de interactie tussen levodopa en voeding?" Omdat de chemische formule van levodopa veel lijkt op die van een aminozuur ontstaat er tijdens de spijsvertedering een wedstrijd tussen deze stoffen. Dit gebeurt op twee plaatsen in het lichaam: bij de opname in de darmen en bij het passeren van de bloed-breinbarrière. Aminozuren maken deel uit van de eiwitten in de voeding. Vandaar het dieetadvies om geen levodopa te slikken in de periode van een half uur voor de maaltijd tot een uur na de maaltijd. Dit opnameprobleem wordt groter naarmate de ziekte harder toeslaat. In deze latere fase heeft de diëtiste twee opties: het laag-eiwitdieet en het eiwit-redistributiedieet waarbij de grootste portie eiwitten in de avonduren wordt gegeten. In de praktijk blijken beide diëten goed te werken. Dit is echter nog niet wetenschappelijk bewezen. Andere aandachtsgebieden van diëtisten zijn: gewichtsverlies, obstipatie, vertraagde maaglediging, kauw- en slikproblemen, plotseling snel dalende bloeddruk en de rol van vitamines en mineralen. De presentatie wordt afgesloten met het uitreiken van de nieuwe richtlijnVoeding bij de ziekte van Parkinsonaan Eric Roos, voorzitter van de Parkinson Vereniging. Er is een richtlijn ontwikkeld voor verwijzers, voor diëtisten en er is een patiëntenkaart verkrijgbaar bij de Parkinson Vereniging.

Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen, introduceerde zijn onderwerp functionele bewegingsstoornissenaan de hand van videomateriaal van Monique van de Vorst, de paralympische sportvrouw die om onverklaarbare redenen opeens kon lopen. Volgens Bloem moet je deze stoornis niet afdoen als aanstellerij. De oorzaak is vaak psychisch. Bloem adviseerde de zorgverleners in de zaal om de patiënten goed te observeren als ze zichzelf aan- of uitkleden. Vaak verdwijnen de symptomen op dat moment. Dat dit type aandoeningen het gevolg is van een schreeuw om aandacht wordt duidelijk bij het zien van filmopnames van soldaten die in de Eerste Wereldoorlog in de loopgraven hebben gevochten. Zij vertonen de meest wonderlijke, onverklaarbare, spastische bewegingen. Het advies van Bloem is om mensen met een dergelijke bewegingsstoornis, net als de voetballers van Chelsea, in hele kleine stapjes te laten revalideren. Neem de patiënt serieus en bouw tijdens de herstelperiode flinke rustpauzes in. Niet te snel teveel, is zijn advies.

Bij palliatieve zorg denken we onmiddellijk aan terminale zorg. Maar volgens Paul Smit, specialiste ouderenzorg, is deze zorg eigenlijk veel breder. Palliatieve zorg bestaat uit behandelingen die niet op genezing zijn gericht maar de kwaliteit van leven wel verhogen. Deze zorg kan al in een vroeg stadium worden ingezet. Palliatieve zorg gaat verder dan alleen het bieden van medische zorg. Ook psychische, sociale en spirituele aspecten van de ziekte zijn bespreekbaar. Een voorbeeld daarvan is het ervaren van pijn in alle nuances: lichamelijke pijn, emotionele pijn, sociale pijn, bijvoorbeeld eenzaamheid, en spirituele pijn zoals angst. Ook het ondersteunen van de naasten is een onderdeel van palliatieve zorg.

In het laatste stadium van parkinson is goede palliatieve zorg zeer welkom. Vaak gaat het om patiënten die al veel hebben moeten inleveren. Artsen weten zich vaak geen raad met deze groep. Zo klopten een 76-jarige man en zijn vrouw bij Smit aan omdat hun neuroloog verdere behandeling zinloos vond. "Ik kan niets meer voor u doen", kreeg het echtpaar te horen. Volgens Smit een onverteerbare uitspraak: "Misschien kun je de symptomen niet meer volledig bestrijden, je kunt altijd proberen om iets aan de ongemakken te doen." Als iemand bijvoorbeeld last heeft van benauwdheid, schetst Smit, kan een zittende houding in bed verlichting bieden, je kunt werken aan een betere ademhalingstechniek, zorgen voor frisse lucht en/of verneveling toepassen.

Het is een misverstand dat sedatie een alternatief zou zijn voor euthanasie. Volgens Smit heeft sedatie niet tot doel het leven te verkorten. Het is gewoon medisch handelen gericht op het verlichten van de klachten. Meer informatie op www.pallialine.nl.

De dag werd afgesloten met de uitreiking van de eerste ParkinsonNet Innovation Award aan een project dat de kwaliteit van de parkinsonzorg aan patiënten in de regio verbetert. Van de veertien ingestuurde projecten werd de Frankelandgroep tot winnaar verkozen. Verpleeghuis Frankeland heeft zich de laatste jaren gespecialiseerd in de zorg voor parkinson- en korsakovpatiënten. De award werd verkregen met een scholingsprogramma voor verzorgenden niveau 3, voor activiteitenbegeleiders en één trainersprogramma voor opleiders. Meer informatie over deze programma's is te vinden op de website van ParkinsonNet (www.parkinsonnet.nl). De projectsubsidie van vijftienduizend euro wordt beschikbaar gesteld door Stichting Parkinson Nederland.

 

 

Direct naar

Volg ParkinsonNet