Verslag ParkinsonNet congres 2013

Anthony Lang: "parkinson is geen ziekte maar een complex syndroom"

Dat het ParkinsonNet congres de ultieme gelegenheid is voor zorgverleners om te netwerken, werd vrijdag 29 november2013 inhet Beatrix theater te Utrecht al snel duidelijk. Vakgenoten zochten elkaar op en in de aangegeven zones in de Maurits Foyer ontmoetten de collega's uit de regio elkaar. Of zoals de directeuren Bas Bloem en Marten Munneke bij de opening van de dag de sfeer typeerden: "Het congres is als een reünie van een hele grote vriendenclub."

_MG_0687

 Al vanaf de start van  ParkinsonNet organiseert het team jaarlijks een congres volgens een beproefde formule. Dat deze formule, bestaande uit een combinatie van plenaire lezingen en facultatieve presentaties en workshops een succes is, blijkt uit de animo voor het ParkinsonNet congres. Vanwege de vele aanmeldingen moest de organisatie veel mensen teleurstellen. Het Beatrix Theater was dan ook afgeladen vol. Geen enkele stoel in de zaal was onbezet.


Complex
Parkinson heeft vele gezichten en is daarom eigenlijk geen ziekte maar een complex syndroom. Met deze boodschap opent neuroloog Anthony Lang uit Toronto de eerste lezing van de dag. Lang laat ons zien hoe weinig we eigenlijk nog maar weten of de ziekte. Zo is het niet duidelijk waar de ziekte begint (in de darmen, met een depressie, met slaapproblemen of met een gebrek aan reukvermogen?). Ook is het niet duidelijk of parkinson op één plek begint of op meerdere plekken tegelijkertijd. Of hoe het zich verspreidt: als een infectieziekte van cel naar cel?

Lang vervolgt zijn boodschap met het gegeven dat de diagnose vaak pas wordt gesteld op het moment dat er zichtbare, motorische problemen optreden. In die fase van de ziekte is in de regel al minstens de helft van de dopamineproducerende cellen afgestorven en ben je eigenlijk te laat om nog in te kunnen grijpen. In de laatste fase van de ziekte doen ook allerlei niet-dopaminerge systemen mee, waardoor verschillende hersengebieden worden aangetast. Het plaatje dat Lang daarbij toont, doet denken aan een verdroogde walnoot.

Sinds 1970, toen levodopa voor het eerst werd toegepast als behandeling van de ziekte, zijn de motorische klachten steeds beter te behandelen. Tegenwoordig biedt het toedienen van medicatie met behulp van een pomp of een hersenstimulatie-operatie opnieuw meer mogelijkheden om de motorische problemen aan te pakken. Het is daarom, meent Lang, dat de problemen met het denken en de emoties de laatste jaren steeds meer op de voorgrond treden. Dit zijn ook typisch de ziekteverschijnselen die de patiënten - als je het ze vraagt - het meest hinderlijk vinden.

Biomarkers
Uitdaging voor de wetenschap is iets uit te vinden waardoor de diagnose in een eerdere fase kan worden gesteld, stelt Lang. Helaas zijn daarvoor nog te weinig valide voorspellers - zogenoemde biomarkers- bekend. Bovendien is er geen behandeling bekend die de dopamineproducerende cellen kunnen beschermen, maar volgens Lang is het mogelijk om hier gericht naar te zoeken als we de biomarkers kennen.

Dopamine speelt een cruciale rol bij de ontwikkeling van de ziekte en bij de behandeling ervan. Het is dan ook niet vreemd dat neuroloog Bas Bloem gefascineerd is door het stofje. "Dopamine is fascinerend omdat het zowel de creativiteit bij mensen losmaakt, alsook  verslavingen veroorzaakt. Het ligt er maar net aan hoe het mengpaneel waarmee je de dosering van de medicijnen regelt, wordt bediend", aldus Bloem tijdens zijn lezing later in de middag. Dopamine vervult in elke levensfase een belangrijke rol  Het is nodig om te leren, om initiatief te tonen, keuzes te maken, om koers te bepalen, en om de koers eventueel te wijzigen. Verliefd worden zonder dopamine is onmogelijk. Terwijl een overdosis juist weer kan leiden tot hyperseksualiteit. Een teveel aan dopamine (meestal dopamine-agonisten) kan ook leiden tot overbeweeglijkheid, plotselinge slaapaanvallen, gokverslaving, kooplust of ongeremde eetbuien.

Het geluksstofje dopamine is goed voor een serieuze kick en dat brengt sommige patiënten in de verleiding om zichzelf regelmatig te belonen met een extra dosis medicatie. Teus van Laar, neuroloog in Groningen geeft tijdens een parallelsessie het voorbeeld van  een patiënt die in twee jaar tijd zijn dosis pillen had verdubbeld. Op het moment dat deze medicijnverslaving wordt aangepakt en de veel te hoge dosis wordt gereduceerd, krijgt de patiënt te maken met serieuze afkickverschijnselen.

Orkest zonder dirigent
Een van de parkinsonsymptomen op de lange waslijst is een verminderde spreekvaardigheid. Peter Hagoort, hoogleraar cognitieve neurowetenschappen aan de Radboud Universiteit, legt uit wat er mis kan gaan tijdens het spreken als parkinson in het spel is. Hij maakt een vergelijking met een orkest dat speelt zonder de leiding van een dirigent. Gemiddeld heeft een mens vijftigduizend woorden in zijn geheugen verzameld. Die woorden worden tijdens het spreken met behulp van het geheugen gereproduceerd. Dat gebeurt niet woord voor woord maar aan de hand van klanken. "We assembleren klankpakketjes", legt Hagoort uit. Aanwijzingen hiervoor zijn de versprekingen die mensen maken, zoals 'de zaag hoog opnemen' of 'de boezem in eigen hand steken'. Bij het communiceren door middel van taal worden drie hersenfuncties gebruikt: het geheugen, de unificatie (assemblage) en de controle. Bij mensen met parkinson kan op alle fronten wat misgaan met als gevolg dat de inhoud van de boodschap beknopter wordt. Ook de zinsstructuur kan minder complex worden dan bij gezonde mensen. Verder kan er sprake zijn van haperingen, pauzes en problemen met articuleren. Hagoort benadrukt dat er honderd spiertjes nodig zijn om goed te kunnen spreken en dat heeft gevolgen voor het stemgeluid en een goede uitspraak van de woorden. Het maken van gebaren - wat in het onderzoek gesticuleren wordt genoemd -  kan helpen bij het assembleren van woorden. Hagoort leidt onderzoek naar dit fenomeen met als doel het gesticuleren in te zetten om het spreken te verbeteren.

Warme zorg via koude ICT
's Middags staat het onderwerp zorginnovatie op de rol. Dat de zorg in de toekomst anders moet worden georganiseerd, daarover is iedereen het eens. De vraag is echter hoe je de kosten kunt drukken zonder kwaliteit te verliezen. E-health en zorg op afstand zijn sleutelbegrippen.

Met een frisse blik schetst Daan Dohmen, ondernemer en oprichter van onder meer de Focus Cura Groep, op welke wijze de nieuwe digitale toepassingen zoals de IPad kunnen bijdragen aan zorg op maat. Maar zorg aan huis is toch veel prettiger dan via de IPad met je zorgverlener communiceren, is een veelgehoorde reactie. Dohmen memoreert de uitspraak van een cliënt, die relativeerde: "zoals de zorg op dit moment georganiseerd is komt er in plaats van een wijkverpleegkundige een soort 'stopwatch' binnen, die binnen een paar minuten weer buiten de deur moet staan. Dan gaat mijn voorkeur uit naar een digitale toepassing, waar de verpleegkundige echt de tijd voor me kan nemen."

Volgens Dohmen kun je juist met 'koude ICT' 'warme zorg' bewerkstelligen. Mensen die ervaring hebben met zorg op afstand vinden het prettig dat zij de zorg beter naar eigen behoefte kunnen organiseren. "Door de dagelijkse zorg op afstand in te zetten blijft er tijd over voor een wekelijks persoonlijk gesprek waarin de echte problemen rustig kunnen worden besproken zonder dat dit door tijdsdruk wordt beperkt." Die keuze kan worden gemaakt. "De technologie is er", redeneert Dohmen, "de stappenteller, de sticks waarmee de lichamelijke gesteldheid wordt gemeten (bloeddruk, temperatuur, hartslag), automatische medicijndispensers. Er zijn veel handige hulpmiddelen op de markt. Er moet alleen nog worden nagedacht over de juiste toepassing."

Volwassen
ParkinsonNet is inmiddels een volwassen organisatie. De afgelopen jaren is het aanbod van zorgverleners die zich wil aansluiten dusdanig gegroeid dat de organisatie in sommige regio's een stop heeft ingevoerd op het scholen van nieuwe zorgverleners. Scholing blijft ook in 2014 echter wel een speerpunt, evenals de aandacht voor de geleverde zorgkwaliteit. Om de kwaliteit te meten wordt geïnventariseerd welke zorg een patiënt heeft ontvangen. Daarnaast wordt gekeken naar het resultaat van die zorg. Dit gebeurt aan de hand van vragenlijsten die nog in ontwikkeling zijn. Op de website parkinsoninzicht.nl worden gegevens over de behandeling en begeleiding van patiënten verzameld. Tevens bouwt ParkinsonNet in 2014 verder aan een innovatieplatform van producten die kunnen bijdragen aan het langer zelfstandig wonen van patiënten. Bijvoorbeeld het inzetten van IPads voor zorg op afstand en het toepassen van computerspelletjes om het thuis oefenen leuker te maken.

PN magazine
Sinds vorig jaar verschijnt tijdens het ParkinsonNet congres de jaarlijkse uitgave van het PN Magazine. Hierin zet ParkinsonNet onder meer de eigen activiteiten en mijlpalen op een rij. Alle ParkinsonNet zorgverleners ontvangen een exemplaar van PN magazine. Wilt u ook een exemplaar ontvangen? Dan kan dat door een e-mail te sturen naar informatie@parkinsonnet.nl onder vermelding van 'aanvraag PN magazine'.

Het volgende ParkinsonNet congres vindt plaats op vrijdag 21 november 2014.

 

Direct naar

Volg ParkinsonNet