Tiende ParkinsonNet Congres 2014 krijgt een koninklijk randje

CONGRES_VERSLAG

Tiende ParkinsonNet congres 2014 krijgt een koninklijk randje

> Bekijk hier de foto's van het ParkinsonNet congres 2014

De toekomst van de zorg is al begonnen

Het jubileumcongres van ParkinsonNet op vrijdag 21 november 2014 in de Jaarbeurs te Utrecht straalde meer ambitie uit dan ooit. Het gedachtegoed van de 10-jarige jubilaris, het leveren van hoogwaardige multidisciplinaire zorg in de buurt van de patiënt, bewijst zijn succes. Verzekeraars geloven in het concept en garanderen de vergoeding omdat de zorg zich richt op kwaliteit en niet op het aantal verrichtingen. En ook in het buitenland blijft ParkinsonNet niet onopgemerkt.  

Zo is er recent een samenwerking tot stand gekomen met het Amerikaanse Kaiser Permanente. Het doel: uitvinden in hoeverre het Nederlandse zorgmodel voor parkinson kan worden toegepast in de Verenigde Staten. Ook in Duitsland wordt het Nederlandse model omarmd. Zelfs Michael J. Fox bracht tijdens het congres zijn felicitaties over in een videoboodschap. Als 's middags koning Willem-Alexander een deel van het programma bijwoont, is de bekroning van tien jaar hard werken een feit.

Opgewonden sfeer

Het Beatrix Theater was voor de gelegenheid feestelijk uitgedost. Na binnenkomst werden de vijftienhonderd zorgverleners in de zaal live toegezongen door een band. "Jij maakt het verschil", klonk het. Een mooi compliment van de grondleggers, Bas Bloem en Marten Munneke, aan alle professionals in de zaal die met een grote 'passie voor parkinson' hun werk doen. Een bijzondere opening van het congres.

De opgewonden sfeer werd nog even vastgehouden dankzij een optimistische lezing van parkinsononderzoeker Patrick Brundin. Volgens hem is er meer dan ooit reden om te hopen op een doorbraak in wetenschappelijk onderzoek. De kennis over het ontstaan en het behandelen van de ziekte groeit snel. Zo verwacht Brundin dat het stamcelonderzoek zich binnen nu en twee jaar tijd verplaatst van dieren naar mensen. Onder meer omdat het verkrijgen van stamcellen uit de eigen huidcellen inmiddels mogelijk is. Deze cellen hebben minder kans om afgestoten te worden en zouden daarom veiliger in het brein kunnen worden getransplanteerd om daar te ontwikkelen tot gezonde dopamineproducerende neuronen. 

Ook komen onderzoekers steeds dichter bij het vinden van de oorzaak van parkinson. Er zijn drie theorieën in omloop. De eerste gaat uit van een probleem met de energieproductie in de hersencellen en de tweede wijdt de oorzaak aan het vervormen van de proteïnen in de hersencellen. De derde theorie verklaart de celdood van dopamineproducerende neuronen door het optreden van ontstekingen. Deze zienswijze komt onder meer voort uit een groot onderzoek waaruit blijkt dat Ibuprofen beschermt tegen parkinson.

Brundin begrijpt heel goed dat patiënten klagen omdat het zo lang duurt voordat er nieuwe medicijnen beschikbaar zijn. Hij pleit daarom voor andere onderzoeksmodellen. Er gaat nu teveel tijd en geld verloren. Ook zouden volgens hem veilige medicijnen, die effectief zijn bij andere aandoeningen, getest moeten worden voor het behandelen van parkinson. Daardoor zouden sneller bruikbare medicijnen beschikbaar kunnen komen.  

Grote verschillen

Ook Rick Helmich, onderzoeker aan het Donders Instituut te Nijmegen, legt zich toe op het verbeteren van de behandeling van mensen met parkinson. Tot nu toe geldt voor alle patiënten dezelfde aanpak terwijl er tussen patiënten onderling grote verschillen zijn. Helmich probeert een vinger te krijgen achter die verschillen. Veel patiënten trillen, maar één op de vier doet dat niet. Onverklaarbaar is ook dat de ene patiënt beter reageert op bepaalde medicijnen dan de ander. Bovendien verschilt de neiging tot freezing van patiënt tot patiënt en de een is overbeweeglijker dan de ander.

Er zijn grote verschillen in de manier waarop de ziekte zich in de loop der jaren ontwikkelt. Volgens Helmich zijn die verschillen onder meer afhankelijk van de fase van de ziekte waarin een patiënt zich bevindt.

Naast de fase in de ziekte speelt het hersengebied waarin de ziekte zich manifesteert een rol. Ook speelt mee in hoeverre de patiënt in staat is om haperende functies te compenseren. Helmich verzamelt de kennis hierover door hersenscans te maken van mensen met parkinson terwijl zij opdrachten uitvoeren. Tijdens het  de taak wordt de activiteit van de verschillende hersengebieden gemeten. "We weten inmiddels dat parkinson het functioneren van verschillende hersengebieden verstoort", legt de jonge onderzoeker uit. "Als je weet in welke hersengebieden de problemen van de individuele patiënt zich concentreren, kunnen we veel gerichter behandelen. Zo is men bijvoorbeeld bij de DBS operaties steeds op zoek naar nieuwe gebieden voor het inbrengen van de elektroden."

Nederlandse Parkinson Cohort

Tijdens het middagprogramma zou ook Henk Berendsen van het VU Medisch Centrum de noodzaak van de individuele behandeling van patiënten nog eens benadrukken. Voor het onderzoek dat hiervoor nodig is, is een samenwerkingsverband opgestart tussen alle onderzoekscentra in Nederland. Het doel is om al het beschikbare onderzoeksmateriaal bijeen te brengen zodat al deze centra gebruik kunnen maken van een grote database. Berendsen bracht het goede nieuws dat de subsidie voor het opzetten van het zogenaamde Nederlandse Parkinson Cohort inmiddels binnen is.

Na het uitreiken van de Innovatie Award ter waarde van vijftienduizend euro, die dit jaar gaat naar Fysio Align en Sportteam Ede voor het opzetten van een speciale boxtraining voor mensen met parkinson, was het tijd om in kleinere groepen deel te nemen aan een workshop. De onderwerpen van de parallelsessies liepen uiteen van voeding, depressie, ergotherapie, logopedie, thuiszorg, mantelzorg en werk. Ook werden er verschillende therapieën besproken.

Eén-dimensionaal denken

Opvallend was de toenemende aandacht voor de niet-zichtbare symptomen.  Of zoals psycholoog Ad Nouws het verwoordt: "Wat je aan de buitenkant ziet, speelt zich ook af aan de binnenkant". In de 25 jaar dat hij werkzaam was bij Thalamus in Wolfheze heeft hij zich volledig toegelegd op parkinson. "In het begin wist ik niets van de ziekte. Ik kende het trillen en wist dat alles wat langzamer ging maar van de mentale problemen had ik geen notie." Nouws beschrijft zijn ontdekkingsreis in het boek "Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen". Hij beschrijft daarin verschijnselen als 'het plotseling 'leeg' zijn tijdens een gesprek of 'moeilijkheden om gedachten in woorden te vatten'. "Mensen met parkinson ontwikkelen een één-dimensionale manier van denken, ofwel één ding tegelijk".  Volgens Nouws zijn het juiste de niet-zichtbare symptomen die leiden tot relatieproblemen. Vaak rust er een taboe op deze kant van de ziekte en er wordt vaak niet over gesproken. 

Koninklijk bezoek

Het beloofde koninklijke bezoek arriveerde om twee uur. Koning Willem-Alexander kreeg een rondleiding van Bloem en Munneke door het huis van de toekomst. Hij volgde daarna een deel van het middagprogramma waarin de verdiensten van ParkinsonNet op een rij werden gezet (zie kader Spin-offs).

Een heus 'kippenvelmoment', zoals Bas Bloem later twitter, breekt aan als een groep fietsers van Bike4Parkinson het podium beklimt onder leiding van Michael Boogerd. Zij zijn 's ochtends uit Nijmegen vertrokken naar Utrecht op de fiets. Dit om een cheque van ruim 26 duizend euro te overhandigen. Het geld is door de deelnemers aan Bike4Parkinson bij elkaar gefietst tijdens het fietsevenement Boogie's Extreme, dat in september in Limburg is verreden. De zorgverleners in de zaal onthalen de fietsers met een staande ovatie. Het bedrag wordt besteed aan parkinsononderzoek. Doel is het onderzoeken van de relatie tussen fietsen en parkinson. De volgende editie van Bike4Parkinson is op 5 september 2015.

De laatste spreker van de dag, Matt Ford van Samford University, sluit hierop aan met tips om de fysieke training te stimuleren. Mensen met parkinson moeten vaak een drempel over omdat ze problemen ondervinden bij het uitvoeren van bewegingsoefeningen, bijvoorbeeld door freezing en balansproblemen. Inmiddels is bekend dat het luisteren naar muziek of het toepassen van programma's afkomstig uit de gaming-industrie stimulerend werken. Ford toont een filmpje van een man met parkinson die danst op Zuid Amerikaanse muziek. Gaandeweg worden zijn bewegingen steeds soepeler. Het is alsof hij zijn harnas aflegt. Volgens Ford kan het sporten in groepsverband stimulerend werken. Iets wat de zorgverleners van ParkinsonNet kunnen bevorderen. Veel fysiotherapeuten oefenen bijvoorbeeld in groepjes. Dat stimuleert de deelnemers en helpt ze bepaalde bewegingen beter uit te voeren.

Het plenaire gedeelte werd afgesloten met een laatste sessie van theatergroep Plezant. Een borrel met een hapje en de gelegenheid om andere aanwezigen nog even te spreken maakten de dag compleet.

Spin-offs

Het succes van ParkinsonNet wordt versterkt door de vele spin-offs. ParkinsonNext bijvoorbeeld ontwikkelt en test zelfzorgartikelen voor de toekomst zoals het videoconsult, thuismeten van bijvoorbeeld bloeddruk, hartslag en medicatiebegeleiding op afstand. Dat alles met het doel om de zorg dichter bij de patiënt thuis te krijgen, zodat hij langer zelfstandig kan blijven wonen.

Met ParkinsonConnect (voorheen MijnParkinsonZorg) kunnen patiënten en zorgverleners hun kennis delen en samenwerken en de Parkinson Zorgzoeker is een soort Gouden Gids voor de gebruiker. Hiermee is de in parkinson geschoolde zorgverlener om de hoek snel te vinden. Een relatief nieuw instrument om de parkinsonzorg te verbeteren is de ParkinsonAtlas, waarmee de kwaliteit van de zorg wordt gewaardeerd onder meer aan de hand van gegevens van Vektis. Dit instrument gaat in de toekomst steeds meer worden gebruikt zoals de Michelin-sterren in de horeca. Hoe beter de kwaliteit des te hoger de waardering. En tot slot ParkinsonTV, het digitale informatiekanaal voor patiënten dat in 2014 maandelijks een uitzending verzorgde over een bepaald thema. Het aantal kijkers groeit nog steeds en zit rond de drieduizend per uitzending.

Ook is tijdens deze editie van het ParkinsonNet congres PN Magazine uitgegeven. Wilt u daarvan een exemplaar ontvangen? Stuur dan een e-mail naar  informatie@parkinsonnet.nl  onder vermelding van 'Aanvraag PN magazine'.

Bekijk hier de foto's van het ParkinsonNet Congres 2014

Direct naar

Volg ParkinsonNet