ParkinsonNet congres 2017 Zwolle

'Learning today, using tomorrow' is het motto van het ParkinsonNet congres 2017. Leidraad is hierbij dat ieder mens anders is en dat wordt prachtig weergegeven door de film 'Faces of Parkinson', waarmee prof. Bas Bloem en dr. Marten Munneke de dag openen. Het gaat over weerstand en incasseringsvermogen, verhalen over hoe de ziekte begon en hoe moeilijk dat was, gevolgd door geleerde lessen. Nieuwe dromen en doelen ontstaan op verschillende manieren. "Zij geven niet op en wij ook niet", vertellen Bas en Marten.

Zwolle1

Bekijk alle foto's op Facebook.

De wil om te leren en geïnspireerd te worden staat bovenaan bij de antwoorden op de vraag waarom je hier bent vandaag. Er mocht maar één antwoord  gegeven worden, een teleurstelling voor sommigen die nog veel meer redenen hadden. Een enkeling moest van de baas, wat zou ik graag  horen hoe hij of zij de dag ervaren heeft.

Het is nodig om veel te leren en toe te passen, want parkinson neemt in zo'n hoog tempo toe dat je kan spreken van een pandemie.

Ondanks verschillen tussen mensen is er een punt wat voor allen geldt, de hoop op een betere toekomst voor mensen met parkinson en begeleiding die aansluit bij hun behoeften. Dit vraagt om een goede samenwerking tussen zorgverlener en patiënt. Hier hoort ook het vergroten van kennis van de degene met parkinson en mantelzorgers bij. Wijs bijvoorbeeld op ParkinsonTV of de website van de Parkinson Vereniging, die overigens bedankt worden voor de goede samenwerking.

Uit de regio

Dr. Barbara van Harten vertelt over ontwikkelingen in de regio. Er is veel geleerd en valt nog veel te leren en te onderzoeken. Een greep uit de vele onderwerpen die in een rap tempo voorbij kwamen:

  • een standaardscreening voor nieuwe parkinsonpatiënten om een helder beeld te krijgen van het ziekteverloop,
  • een studie over waarom mensen wel of niet kiezen voor DBS,
  • een onderzoek naar de weinig voorkomende genetische genvariatie GBA1 en nieuw medicijn dat daarvoor ontwikkeld is,
  • een studie naar de neuropsychologische effecten van DBS.

En dan nog meer goed nieuws: de Nederlandse Zorg Autoriteit heeft een zorgprestatie toegekend voor het organiseren van ketenzorg rondom de ziekte van Parkinson. Tenslotte komt Barbara met een oproep voor sponsoring of meedoen aan Sail4Parkinson, 8 juni 2018. En kijk je ook even op  www.parkinsoninbeweging.nl? Voor dans op recept.

Atypische parkinsonismen

In een half uur zijn verhaal doen noemt prof. Teus van Laar een lastige opgave. Er valt zoveel meer te vertellen dan hij in dit tijdsbestek kwijt kan. Op heldere wijze informeert hij ons wat er mis gaat bij parkinsonisme. Eiwitstapeling is het probleem, omdat dit verhindert dat dopamine zijn werk kan doen.

Zwolle3

Aan de hand van een flowchart legt hij uit wat de verschillen zijn tussen parkinson en a typische parkinsonismen. In de zaal wordt hard me geschreven en foto's gemaakt van de presentatie. De pennen mogen worden neergelegd, want Teus vertelt dat de dia's gedeeld worden. Als je een snel verloop waarneemt, moeten er zeker alarmbellen gaan rinkelen. In de daarop volgende dia's zijn nog veel meer kenmerken te zien, waarvan een aantal symptomen mogelijk behandelbaar zijn om de kwaliteit van leven te verbeteren. "Therapeutisch negeren is geen optie!" merkt hij op.

De snelheid van presenteren neemt toe als de tijd bijna voorbij is. "Nog een beetje vaart maken. Het is jammer, maar het is niet anders" en daarom is het fijn om in alle rust later de waardevolle dia's terug te kijken.

Intermezzo

Evenals in Den Bosch mogen wij genieten van het prachtige vioolspel van Julian Herman. Hij heeft de moed om met parkinson voor zo'n grote zaal te spelen en ons hierbij kan raken, waardoor het heel stil wordt van binnen. Wat mij betreft, dank je wel.

Video casuïstiek

We kijken naar, voor zover bekend, de oudste filmbeelden van een parkinsonpatiënt. Dat was van 100 jaar geleden. De ziekte van Parkinson kreeg pas toen aandacht, ook al had James Parkinson veel eerder de symptomen beschreven. Terugkijkend is er wel heel veel meer kennis vergaard. Soms kan het goed zijn om even al je kennis los te laten om open naar een probleem te kijken. "Drop your bag", noemt Bas Bloem dit als basis van een onderzoekende houding. Hoe kan het ook anders als je uitgaat van het gegeven dat ieder mens anders is. Als je de mogelijkheid hebt je patiënten in hun thuissituatie te zien moet je dat zeker doen. Het geeft zoveel meer informatie. Hij laat aan de hand van korte filmpjes voorbeelden zien over het vinden van creatieve oplossingen die mensen met parkinson zelf hebben gevonden. Soms kan dit meegenomen worden naar andere patiënten, soms levert dat interessante nieuwe onderzoeksvragen op. Zo vertelde Bas  dat het onlangs iemand opgevallen was dat in de presentatiefilmpjes voornamelijk mannen te zien waren. Terugkijkend bleek dat inderdaad zo te zijn. Dit leidt tot nieuwe vragen of er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen met bijvoorbeeld compensatiegedrag.

Zwolle4

Darm - brein as en de ziekte van Parkinson

Na de heerlijke lunch vervolgt ieder zijn weg naar de parallelsessies. Net het eten op, ben ik nieuwgierig naar het verhaal over voeding en de invloeden hiervan op de werking van darm en brein. Professor Bert 't Hart vergelijkt MS en de ziekte van Parkinson, wat betreft het ontstaan van de ziektes en wat invloed kan hebben op de symptomen. Meerdere artikelen en onderzoeken passeren de revue, van waaruit een ander concept groeit over het ontstaan van parkinson. Er zijn sterke vermoedens dat het niet in het brein ontstaat maar in de darmen als gevolg van schimmels en bacteriën. Evenals als bij MS ontstaat er een immuun gedreven ontstekingsproces. Er zijn nog veel onduidelijkheden die nader onderzocht worden over bijvoorbeeld de rol van eiwitbinding, de rol van vitamine D, de B vitamines die overigens niet onbeperkt ingenomen mogen worden en yoghurt.

Zwolle5

Alsof er nog niet genoeg te onderzoeken is eindigt de workshop met interessante vragen uit de zaal. Is er verschil bij vegetariërs en hoe zit het bij Eskimo's? Een boeiend onderwerp waarvan meerdere diëtisten in de zaal op het puntje van de stoel zaten, hopende er gauw mee aan de slag te kunnen.

Neuropsychologische implicaties voor de behandeling van de parkinsonpatiënt en diens omgeving

Een geheel andere sessie waar ik heen ga richt zich op cognitie. Waar we eerder op de dag zagen hoe men in eerste instantie voornamelijk de motorische problemen beschreef, grijpt dr. Alex Knipping even terug op de verschillende visies op parkinson in het verleden. Pas na de tachtiger jaren kwam er meer inzicht in wat er gebeurt in de hersenen. Inmiddels is duidelijk dat men ook bedacht moet zijn op cognitieve stoornissen, waar uiteindelijk vroeg of laat alle patiënten last van krijgen. Het begrijpen van uitleg lukt vaak nog wel, opslaan van informatie is lastiger en opdiepen is moeilijk. Met name de combinatie van apathie en depressie is een moeilijke combinatie. Wees vooral alert wanneer er problemen zijn met de rem-slaap, balans, debuut aan de linkerzijde en bij hypo kinethische rigide subtypen. Patiënten hebben het vaak zelf niet in de gaten en neigen tot uitstellen en vermijden als er geen korte termijn beloning te verwachten valt. Betrek de partner erbij. Om met deze problemen om te kunnen gaan is het van belang om dit te begrijpen en je handelen aan te passen. Alex raadt aan om gebruik te maken van metaforen en deze te visualiseren.

Ik ga iets eerder weg, maar heb genoeg gezien om veel respect te hebben voor zovelen hier die gekozen hebben te werken rondom parkinson. De betrokkenheid en  het enthousiasme was groot. Het kan haast niet anders dan dat "learning today" vandaag ruim aan bod is geweest. Ik hoop dat je het samen met mensen die je begeleidt morgen kan toepassen.

 

Josca Bos

Zwolle6

Bekijk alle foto's op Facebook.

Volg ParkinsonNet