Verslag: het ParkinsonNet congres in Zwolle 2018

  • Home
  • Nieuws
  • Verslag: het ParkinsonNet congres in Zwolle 2018

De congressen starten dit jaar in Zwolle. Een goed begin vol met verrassende ontwikkelingen en stof tot nadenken.

Achter de schermen

Dit jaar lever ik ook een kleine bijdrage op het podium en dat geeft me tegelijk een mooi kijkje achter de schermen. Maanden is er gewerkt aan de voorbereidingen: over het programma, wie wat gaat doen en hoe. Er wordt druk overlegd, veranderd, verbeterd of toegevoegd tot aan de laatste avond toe.

Tegen de tijd dat veel deelnemers in de auto of trein stappen, is het organisatieteam al volop aan het werk om de laatste puntjes op de i te zetten. Ik meld me bij de organisatiekamer, waar tussen de tassen en rolkoffertjes, benodigde materialen en lege koffiebekertjes, een paar mensen aan het overleggen zijn. Er zijn geen perforators. Hoe zo iets kleins tot onrust kan leiden. Wachtrijen bij de balies moeten voorkomen worden. Wat nu te doen met de badges?

Parkinsonnet Congres Zwolle 2nov 2018-012

Bekijk alle foto's van het congres in Zwolle op Facebook.

Ondertussen zijn ook de vrijwilligers gearriveerd. Als ook zij de volle ruimte ingaan om hun rode T-shirts te halen en aan te doen, loop ik naar de theaterzaal. Samen met Marten Munneke verken ik het podium. Waar ga je staan en ben je dan goed zichtbaar? Hoe moet het geluid ingesteld worden? Hoe kom ik het trapje op en af zonder te struikelen over de snoeren?

Dan is er koffie en de eerste mensen komen binnen.

Het gaat beginnen

Bas Bloem en Marten Munneke heten iedereen welkom en bedanken de sponsoren voor hun onmisbare steun. Een beetje gezonde spanning komt in me op, maar mijn arm begint te trillen. Mijn parkinson meldt zich. Hij heeft gelijk, zonder hem had ik hier niet gezeten. Ik kies ervoor om daar mijn aandacht op te richten, zodat hij niet mee gaat het podium op. Hierdoor mis ik een beetje van wat er verteld wordt.

Wat wel blijft hangen is de datum van vrijdag 13 december 2019. Vanwege het jubileumjaar is er dan één groot congres in plaats van drie.

Als even later mijn naam genoemd wordt, is mijn arm weer rustig. Het filmpje 'Present Moment' wordt getoond. Een beeld van een man met parkinson, die zich telkens weer de vraag stelt wat hij kan doen op dit kostbare moment. Een zoeken naar meerdere mogelijkheden om zijn leven te vullen met mooie dingen, zodat de ziekte minder invloed heeft op zijn welbevinden. Omgaan met parkinson is omgaan met je leven. Wat sluit dat aan bij mijn levensvisie en fijn dat ik dit in een interview mag toelichten.

Parkinsonnet Congres Zwolle 2nov 2018-025

Bekijk alle foto's van het congres in Zwolle op Facebook.

Man of vrouw, doet het er toe in de parkinsonzorg?

Prof. Sabine Oertelt-Prigione geeft duidelijk aan dat je op meerdere fronten niet om de genderverschillen heen kan. Meer klinisch onderzoek is hard nodig, want de onbekendheid met verschillen brengt forse risico's met zich mee. Vrouwen hebben bijvoorbeeld bij sommige ziektes andere symptomen, zoals bij hartaanvallen en astma. Daarnaast worden medicijnen vaak alleen op mannen uitgetest op grond van andere klachten en bijwerkingen.

Bas vraagt zich af of misschien aparte man/vrouw studies wenselijk zijn. Wat betreft genderverschillen bij parkinson valt op dat 70% van de parkinsonpatiënten in het Radboudumc man is, dat parkinson de enige neurologische ziekte is die toeneemt en dat m.n. bij mannen. Dit heeft waarschijnlijk te maken met veranderd rookgedrag. Parkinson bij vrouwen is vaker tremordominant, er is bij hen meer sprake van dyskinesie, maar minder motorische fluctuaties.

Wetenschappelijke highlights

Prof. Teus van Laar heeft nieuws dat echt verschil maakt. Hij vertelt over:

  • positieve ontwikkelingen voor individueel gerichte medicatie
  • effectieve en snelle ultrasound behandeling tegen rigiditeit en tremoren
  • hoe een bepaalde stimulering van het ruggenmerg freezing positief kan beïnvloeden
  • het belang om gewichtsverlies bij parkinson in de gaten te houden.

En wist je dat drie keer per week een uur trainen het beste effect geeft bij parkinson?

Samenwerken in de regio

Peter Berkhout toont de pijlers van samenwerking aan de hand van een pyramide. De brede basis is vertrouwen in elkaar. De bovenste top is het doel wat je samen wilt bereiken. Om daar te komen breng je ieders invalshoeken bij elkaar, waaruit vervolgens regels en afspraken uit voorkomen. Een gezamenlijke verantwoording.

Hoe zit het met de tevredenheid over ParkinsonNet en wat leeft er? In een rap tempo zijn de telefoons gepakt en verschijnt in beeld dat een ruime meerderheid positief is, een belangrijk aantal mensen zichtbaar in het midden en 11 mensen zijn niet positief. Vragen en opmerkingen komen later op de dag aan bod.

Tot slot zien we een demonstratie van de Hololens. Dit is een soort bril voor visuele ondersteuning bij het lopen. Het maakt indruk. Dit wordt een prachtig hulpmiddel als het iets gebruiksvriendelijker wordt.

Parkinsonnet Congres Zwolle 2nov 2018-056

Bekijk alle foto's van het congres in Zwolle op Facebook.

Dan wordt het tijd voor de parallelsessies. Vrijwilligers wijzen dwalende mensen de weg in het doolhof van gangetjes, trappen en zalen.

Parallelsessies

Ik ben benieuwd naar de sessie over voedingssupplementen bij parkinson. Een antwoord of dit zin heeft, is niet zomaar gegeven. Apotheker Clementine Stuijt en diëtiste Ellen van den Oever gaan uit van de nieuwe richtlijnen voor voedingsmiddelen (2018). Zij pleiten er o.a. voor dat mensen met parkinson minimaal één keer hun voedingspatroon laten checken. Aandachtspunten bij levodopagebruik zijn eiwitten en het vitamine B12. Bij valrisico is vitamine D belangrijk.

Parkinsonnet Congres Zwolle 2nov 2018-092

Bekijk alle foto's van het congres in Zwolle op Facebook.

Een heel andere sessie is die van Kitty Sijmons, Van klacht naar kracht. In haar persoonlijke verhaal over leren leven met parkinson en haar wijze van reageren, laat ze zien dat haar methode werkt. De kernvragen hierbij zijn: is dit probleem het gevolg van parkinson? Kan ik er anders mee omgaan?

Deze uitspraak zou je aan iedereen mee willen geven "Als je kunt zien wat je winst is in verlies, win je altijd."

Interview Bas en Marten

Inmiddels zijn de vragen en opmerkingen verzameld, die ingediend mochten worden,. Verschillende onderwerpen passeren de revue. De geluiden zijn zowel kritisch als ook positief, voor beide is aandacht.

Uitreiking ParkinsonNet Lintje  

Dit mooie initiatief is bedoeld om de kwaliteit van leven te verhogen bij mensen met parkinson. De eer is voor Emiel Hoefnagel vanwege het opzetten van zangkoren voor mensen met parkinson. Het gewonnen geld gaat hij inzetten om dit uitbreiden door het land.

Parkinsonnet Congres Zwolle 2nov 2018-156

En dan….breaking news! Vandaag in de kranten.

Bas vertelt enthousiast over een uitgebreide studie over het verband tussen de blinde darm en het ontstaan van parkinson. Wat blijkt namelijk blinde darm verwijdering op jonge leeftijd verkleint de kans op (niet-erfelijke) parkinson aanzienlijk, volgens dit onderzoek.

Theatervoorstelling: Kracht door zelfcompassie

Het duo Terpstra&Heerema brengt je als afsluiting terug naar hoe het kan voelen om parkinson te hebben. In korte scenes tonen ze op indringende wijze de onmacht en pijn, maar ook de kracht. Knap hoe ze eigen beleving er door heen weven.

Als me een ding nog duidelijker geworden is, je staat er niet alleen voor als parkinson hebt.

Josca Bos

Bekijk alle foto's van het congres in Zwolle op Facebook.

Volg ParkinsonNet