Waarom een ParkinsonNet-zorgverlener?

Bij vragen over (het gebruik van) uw medicijnen helpt de apotheker. De apotheker die specialist is in parkinson geeft uitleg over hoe medicijnen werken. Maar ook over welke bijwerkingen er misschien zijn.

Ook adviseert hij of zij over hoe u uw medicijnen het beste gebruikt. En de apotheker kijkt of u uw medicijnen samen met andere medicijnen kan gebruiken.

Heeft u moeite met het uit de verpakking halen van pillen? Of vergeet u de tijden van het slikken van medicijnen? Vertel dit dan ook aan uw apotheker.

Verstopte darmen, gewicht kwijt raken of zwaarder worden. Dit komt veel voor bij parkinson. Ook kan er door de reactie tussen voeding en medicatie een verminderde opname van het medicijn levodopa zijn. Een diëtist vraagt naar voedingsgewoonten en zet die om in een dieet. Bij verstopping van de darmen staat het binnenkrijgen van vezels en vocht bijvoorbeeld op de voorgrond. Bij afvallen juist de hoeveelheid eiwit en energie in het eten. Als levodopa niet goed genoeg werkt, kijkt de diëtist of er te veel eiwitten in het eten zitten. Dan proberen ze de eiwitten in het eten te verminderen. Bij sommige mensen werken medicijnen dan beter. Als iemand problemen met slikken heeft dan kan zachtere voeding het slikken makkelijker maken.

Ergotherapie helpt het dagelijks handelen verbeteren. Denk daarbij aan activiteiten als aankleden, schrijven, eten, boodschappen doen, fietsen, autorijden of het uitoefenen van hobby’s. Ook als vermoeidheid of mentale veranderingen belangrijke activiteiten in de weg staan, biedt ergotherapie uitkomst. De vraag, wens en ervaring van zowel de persoon met parkinson als de naaste staan centraal. Samen met hen kijken ergotherapeuten hoe problemen bij dagelijkse activiteiten verminderd kunnen worden. Uitgangspunt daarbij is beter gebruikmaken van de mogelijkheden die er wél zijn. Zo adviseert een ergotherapeut over manieren die het makkelijker maken om een activiteit uit te voeren of stellen voor het tijdschema van de dag aan te passen. Ook kan training in aanpak gegeven worden of bieden zij ondersteuning in de aanvraag van hulpmiddelen.

Fysiotherapeuten proberen het evenwicht, de houding van het lichaam, hoe het met het lichaam gaat, het lopen en bijvoorbeeld opstaan uit een stoel of omdraaien in bed – beter te maken. Evenwicht en houding worden vaak behandeld met een beweegprogramma. De therapeut moedigt dan aan dit programma ook thuis te oefenen. Het lopen en opstaan uit een stoel, traint de therapeut bijvoorbeeld door de bewegingen heel bewust uit te voeren. Zo kunnen moeilijke overgangen van bewegingen beter verdeeld worden in meerdere bewegingen. Die voert u dan in kleine stapjes  na elkaar uit. Een andere, veel gebruikte manier, is om te lopen op een ritme als de voeten lijken vast te plakken of als stappen langzaam kleiner worden.

Er gebeurt veel in het leven van mensen met parkinson. Aan de hand van persoonlijke gesprekken met u en uw naaste(n), tests en onderzoek geven GZ-psychologen duidelijkheid in geestelijke en maatschappelijke problemen, gedragsveranderingen en gevoelens. Ook kan de klinische neuropsycholoog helpen om de ziekte en bijkomende veranderingen beter te accepteren, met als doel minder als patiënt en meer als mens te leven.

De klinisch geriater is er voor de oudere mensen die niet alleen met parkinson, maar met meerdere aandoeningen leven. Een grote groep mensen met parkinson hebben een hoge leeftijd en lopen daarmee risico op bijkomende lichamelijke ziektes, al dan niet in combinatie met psychische en sociale problemen. Klinisch geriaters zijn opgeleid om deze verschijnselen van parkinson te herkennen en onderscheiden van andere ziekten of bijwerkingen van medicijnen. Een bezoek aan de klinisch geriater heeft als doel ziekenhuisbezoeken te verminderen of beter te organiseren.

De gevolgen van parkinson(isme) zijn niet alleen lichamelijk, maar komen ook voor het gebied van denken, emotie en gedrag. De klinisch neuropsycholoog geeft een specialistische behandeling en werkt uit wat parkinson betekent voor u in het dagelijks leven. Dat doet hij of zij ook samen met de mensen die dichtbij u staan. De klinisch neuropsycholoog bepaalt in hoeverre de ziekte uw klachten veroorzaakt. Of dat er misschien andere dingen zoals pijn, angst, snel moe zijn of somberheid zijn. Dat bepaalt de rest van de behandeling.

Merkt u veranderingen met spreken en slikken? Een logopedist helpt u met het verbeteren van zacht en binnensmonds spreken door te oefenen met harder praten. Veel oefenen met de juiste begeleiding van de logopedist zorg voor grotere bewegingen in ademhaling, stembanden en spieren die u gebruikt bij het praten (articulatiespieren). Het spreken klinkt dan vaak weer bijna normaal. De behandeling bij een logopedist duurt niet langer dan vier tot zes weken. Een ander probleem is dat u zich vaker kan verslikken, traag eet of – later in de ziekte – te laat slikt, waardoor speeksel ineens uit de mond loopt. Ook deze problemen zijn met een korte oefenperiode meestal goed te behandelen.

Parkinson raakt niet alleen u, maar ook uw hele leven, bijvoorbeeld uw werk, en alle mensen om u heen. Een maatschappelijk werker helpt u bij vragen als: wat betekent het om parkinson te hebben en wat zijn de gevolgen van de ziekte op het psychische en sociale vlak? Hij of zij helpt bij het leren omgaan en proberen te accepteren van deze gevolgen. Of het nu gaat om de invloed op de relatie met uw partner, kinderen of vrienden, welke invloed het heeft op uw partner of om praktische problemen op gebied van wonen, zorg en aanpassingen in huis. Mensen met parkinson komen met verschillende vragen bij een maatschappelijk werker. Als een vraag of probleem niet door hen kan worden opgelost, sturen zij u door naar een andere vorm van hulp.

Neurologen zijn specialist in het zoeken naar welke ziekte u heeft en de behandeling van de ziekten van de hersenen. De neuroloog ontdekt dat u parkinson heeft door wat u vertelt en door naar uw lichaam te kijken. Soms maken zij ook een scan van uw hersenen. De ziekte genezen kan een neuroloog niet, maar met medicijnen helpt hij of zij de klachten wel onderdrukken, waardoor u zich beter voelt. Veel mensen hebben veel last van niet lichamelijke klachten zoals depressiviteit, slaapstoornissen, gedragsveranderingen, geheugenstoornissen en hallucinaties. Neurologen letten hierop. Ook werken zij samen met een parkinsonverpleegkundige en andere zorgverleners.

Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck proberen het evenwicht, de houding van het lichaam, hoe het met het lichaam gaat, het lopen en bijvoorbeeld opstaan uit een stoel of omdraaien in bed – beter te maken. Evenwicht en houding worden vaak behandeld met een beweegprogramma. De therapeut moedigt dan aan dit programma ook thuis te oefenen. Het lopen en opstaan uit een stoel, traint de therapeut bijvoorbeeld door de bewegingen heel bewust uit te voeren. Zo kunnen moeilijke overgangen van bewegingen beter verdeeld worden in meerdere bewegingen. Die voert u dan in kleine stapjes  na elkaar uit. Een andere, veel gebruikte manier, is om te lopen op een ritme als de voeten lijken vast te plakken of als stappen langzaam kleiner worden.

De parkinsonverpleegkundige is specialist in de begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson. U of uw partner kunnen naar parkinsonverpleegkundigen toe met vragen over de ziekte, de klachten, het dagelijks leven en de behandeling. Daarnaast zorgt de parkinsonverpleegkundige ervoor dat u bij de juiste zorgverleners komt. De invulling van de begeleiding door de parkinsonverpleegkundige verschilt van persoon tot persoon en per organisatie. Sommige werken in een ziekenhuis en houden daar spreekuur. Andere werken via de thuiszorg en komen bij u thuis voor een huisbezoek.

Een arts-assistent (physician assistant) mag zelf medische zorg bieden en werkt samen met de medisch specialist, bijvoorbeeld de neuroloog. Daardoor kunnen ze eenvoudige taken of taken die veel voorkomen overnemen van de arts. Zo kan de arts zijn of haar tijd besteden aan de meer ingewikkelde zorg.

De klachten van parkinson overlappen soms met psychische ziekten zoals depressie en apathie. Een psychiater die specialist is in parkinson herkent en behandelt psychische klachten bij parkinson. Bijvoorbeeld depressieve gevoelens, angst, tot niks komen (apathie), het uzelf niet tegen kunnen houden (impulscontrole), hallucinaties en geheugenklachten. De parkinson-medicatie kan psychische klachten veroorzaken en omgekeerd kunnen psychiatrische medicijnen de lichamelijke klachten beïnvloeden of invloed hebben op andere psychische problemen. Dat maakt behandeling soms lastig. Daarom is zorg van een psychiater die specialist is en goed afstemt met uw neuroloog, belangrijk.

Medisch specialistische revalidatie is de behandeling door een team van therapeuten (bijvoorbeeld fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, psycholoog, maatschappelijk werker), die samenwerken onder leiding van een revalidatiearts. De revalidatiearts kan daarnaast tot in detail onderzoek doen naar ingewikkelde problemen met lopen en behandelingen starten. Denk daarbij aan behandeling met botox als iemand veel last heeft van overbewegelijk zijn. Of een een schoen met laser-stralen om bevriezen van lopen tegen te gaan. Of een enkel-voet-hulpmiddel als de spieren zwak zijn.

Bij mensen met parkinson kunnen er verschillende klachten ontstaan op seksueel gebied. Sommige mensen accepteren de situatie, vaak omdat ze al genoeg andere problemen hebben. Zij nemen bewust of onbewust afscheid van de seksualiteit. Andere missen het enorm en willen er iets aan doen. In beide gevallen kan een seksuoloog helpen met het bespreekbaar maken van de seksuele relatie en het geven van praktische tips.

Het behandelen van kwetsbare ouderen en mensen die niet meer beter worden in verpleeg- en verzorgingshuizen is het specialisme van de specialist ouderengeneeskunde. Als u in het verpleeghuis wordt opgenomen, bekijkt de specialist ouderengeneeskunde wat nodig is zodat u zo goed mogelijk voor uzelf kan zorgen. Samen met de neuroloog schrijft hij of zij medicatie voor.

Tandartsen die specialist zijn in parkinson kunnen tandproblemen bij mensen met parkinson beperken en voorkomen. Mondzorg is vaak niet het eerste waar u aan denkt, maar verdient zeker extra aandacht. De meeste mensen krijgen eerst lichamelijke klachten, zoals stijfheid, traagheid en tremoren. Maar een klacht bij parkinson kan ook zijn: ‘Ik kan mijn achterste kiezen niet meer poetsen.’ Ook een veranderingen met eten, speekselproblemen of problemen met uw kaak kunnen invloed hebben op de mondgezondheid. Goede mondzorg is een belangrijk onderdeel van uw gezondheid, en de ParkinsonNet-tandartsen helpen u daarbij.

Naast de parkinsonverpleegkundige is het ook mogelijk dat een verpleegkundig specialist u behandelt. Deze verpleegkundige werkt zowel binnen het medische als het verpleegkundige vak. De medische kant heeft vooral betrekking op de behandeling, bijvoorbeeld medicatie. Binnen het verpleegkundige deel ligt de aandacht meer op begeleiding en coaching van u en alle dingen die u in het dagelijks leven doet.