Stress en andere negatieve emoties hebben een negatieve invloed op de symptomen. Omgekeerd kunnen positieve emoties ook een gunstige invloed hebben op de symptomen.

Het is wetenschappelijk nog niet afdoende bewezen dat cannabisolie helpt bij parkinson. Uit een eerste klein, ongecontroleerd onderzoek werd de suggesties gewekt dat de cannabisolie een gunstig effect zou kunnen hebben, en dit wordt ondersteund door de positieve ervaringen van sommige mensen die de olie reeds gebruiken. Meer en goed opgezet onderzoek naar de echte effecten en de veiligheid van de cannabisolie blijft echter dringend nodig.

ParkinsonTV is een maandelijks online uitgezonden live programma over de ziekte van Parkinson. Iedere maand nemen presentator Marten Munneke en vaste gast prof. dr. Bas Bloem plaats aan de ParkinsonTV-tafel. Tijdens de uitzending spreken zij, samen met een parkinsonexpert en een persoon met parkinson, over een specifiek thema gerelateerd aan parkinson.

Naast medicijnen kunnen een aantal paramedische disciplines (zoals fysiotherapie, oefentherapie Cesar en Mensendieck, logopedie, en ergotherapie), een diëtist en de parkinsonverpleegkundige een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven bij mensen met de ziekte van Parkinson. In totaal zijn er meer dan 20 verschillende professionele disciplines die een bijdrage aan de Parkinson zorg kunnen leveren. Ook zijn er chirurgische behandelingen mogelijk voor een geselecteerde groep mensen met parkinson.

Niet alle mensen met parkinson trillen. Sterker nog, ongeveer één op de drie mensen met parkinson heeft niet of nauwelijks last van trillen. En bij die mensen die wel last hebben van trillen verschilt de mate van trillen, het moment van optreden (in rust, of tijdens gebruik van bijvoorbeeld de handen) en de mate van ervaren handicap enorm. Mensen met een vorm van parkinson waarbij het trillen erg op de voorgrond staat kennen gemiddeld een wat gunstiger prognose dan mensen die niet of nauwelijks last hebben van trillen. De reden hiervoor is nog niet goed duidelijk.

Het is zeker mogelijk om met parkinson te werken. Afhankelijk van de functie en specifieke klachten kunnen in de loop van de ziekte wel aanpassingen nodig zijn om het werk te behouden, zoals aanpassingen in taken, aantal werkuren, of de omgeving. Het is raadzaam hierbij advies te vragen aan een ParkinsonNet professional met expertise op het gebied van arbeid, zoals een ergotherapeut of een arbeidsdeskundige.

Dementie is een akelig woord, dat door medici wordt gebruikt als brede definitie voor het verliezen van een denkfunctie waardoor belemmeringen in het dagelijks leven ontstaan. Niet iedereen met parkinson is of wordt dement. Bovendien is de vorm van dementie die optreedt bij parkinson niet hetzelfde als bijvoorbeeld de dementie bij de ziekte van Alzheimer, waar het vergeten van gebeurtenissen of het niet herkennen van bekenden op de voorgrond kan staat. Bij mensen met parkinson ligt het probleem veel meer op het gebied van moeite met planning en organisatie, en met het uitvoeren van dubbeltaken. Deze vorm van dementie komt vaak pas voor in een latere fase van de ziekte van Parkinson.

Parkinson heeft niet alleen invloed op de persoon die de ziekte zelf heeft. Ook de partner, kinderen, andere familieleden, vrienden, kennissen, en andere naasten kunnen te maken krijgen met de gevolgen van Parkinson. Het is een ziekte die je niet alleen hebt!

De foto die op internet vaak tevoorschijn komt als je ‘James Parkinson’ zoekt is niet de Parkinson (1755-1824) waarnaar de ziekte is genoemd, maar James Cumine Parkinson die leefde van 1832 tot 1887. Er kan ook helemaal geen foto van James Parkinson bestaan, omdat fotografie pas na zijn dood mogelijk werd.

James Parkinson had een praktijk als chirurg en apotheker, maar manifesteerde zich ook als geoloog en politiek activist. Het beroep neuroloog ontwikkelde zich pas in de 19e eeuw in de generatie die leefde na James Parkinson.

Gelukkig is dit lang niet altijd noodzakelijk. Naar schatting 20% van de mensen krijgt hier in de laatste fase van parkinson mee te maken. Meestal leidt de ziekte van Parkinson dus niet tot een opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Natuurlijk worden de uitdagingen om zelfstandig thuis te blijven wonen steeds groter naarmate de parkinson langer bestaat.

Parkinson is een ziekte van de hersenen, ook al uit de ziekte zich lichamelijk door bijvoorbeeld trillen, traagheid of bevriezen. De spieren zelf zijn niet aangedaan door de ziekte van Parkinson. De spierkracht kan verminderd zijn bij mensen met parkinson, niet omdat de spier zelf beschadigd is, maar omdat de aansturing is verminderd, en deels ook omdat de spieren minder intensief gebruikt worden (en daardoor weer zwakker worden).

Door de grote verscheidenheid aan symptomen en mogelijke problemen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling van iemand met parkinson. In totaal zijn er ruim 20 verschillende professionele disciplines die een zinvolle bijdrage kunnen leveren aan de zorg voor mensen met parkinson. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat alle disciplines ook altijd betrokken moeten zijn, en laat staan tegelijkertijd: het is altijd zorg op maat, toegesneden op de wensen en specifieke problemen van iedere persoon met parkinson!

Het vaststellen van parkinson in een vroege fase kan erg lastig zijn. Bij heel veel mensen met parkinson duurt het dan ook lang (niet zelden vele jaren) voordat de definitieve diagnose wordt gesteld. De klachten in de eerste jaren zijn vaak aspecifiek, en kunnen ook heel goed bij heel veel andere ziekten passen. Denk daarbij aan bijvoorbeeld luie darmen (‘obstipatie’), een verminderde reuk, of een depressie. De diagnose wordt door een huisarts of een neuroloog gesteld op basis van de klachten en de uiterlijke verschijnselen bij het onderzoek in de spreekkamer. In een aantal gevallen wordt nader onderzoek gedaan, vooral om andere oorzaken uit te sluiten. De diagnose wordt verder ondersteund door het ziektebeloop (een achteruitgang in de tijd, die niet al te snel verloopt) en een goede reactie op parkinsonmedicijnen zoals levodopa. De definitieve diagnose kan echter pas gesteld worden na de dood, bij hersenonderzoek onder de microscoop

Parkinson komt ongeveer net zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. Het komt hooguit nét iets vaker voor bij mannen. Dat betekent dat er dus ook veel vrouwen zijn met de ziekte van parkinson.

De ziekte van Parkinson kan wel degelijk een erfelijke aandoening zijn, maar hiervan is slechts bij een klein deel van de mensen met parkinson sprake. Aan een mogelijke erfelijke oorzaak moet vooral gedacht worden als de ziekte start op hele jonge leeftijd (vooral onder het 40e levensjaar), of wanneer er opvallend veel mensen met parkinson de familie zijn. Meer informatie over erfelijkheid en Parkinson is terug te vinden in de uitzending van ParkinsonTV over erfelijkheid.

Onderzoek heeft bewezen dat het uitstellen van medicatie geen positief effect heeft. Het uitstellen van de medicatie geeft ook geen bescherming tegen de ontwikkeling van de complicaties van de dopaminerge therapie, zoals de overbeweeglijkheid. Sterker nog, wanneer men bewust het nemen van medicatie uitstelt ontneemt men zichzelf hierdoor van een betere kwaliteit van leven. Er loopt zelfs een trial om uit te zoeken of vroeg starten met de medicatie juist leidt tot betere uitkomsten op de lange termijn. Het “uitstellen om het uitstellen” is dan ook geen goed idee, en medicatie moet gestart worden (of de dosis moet opgehoogd worden) zodra de symptomen gaan leiden tot hinderlijke beperkingen in het dagelijks functioneren.

Er zijn heel veel onderzoeken naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson gedaan. Inmiddels is duidelijk dat parkinson niet één ziekte met één oorzaak is, maar dat meerdere factoren kunnen bijdragen aan het ontstaan van parkinson. Soms spelen erfelijke factoren een rol, maar bij de meeste mensen kan niet één duidelijke oorzaak worden aangewezen. Waarschijnlijk spelen bij de meeste mensen meerdere oorzakelijke factoren een rol, die samen verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van de ziekte van Parkinson.

Naast medicijnen zijn meerdere therapieën voorhanden die waardevol zijn voor mensen met parkinson. Voorbeelden zijn fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek. De richtlijn voor het behandelen van parkinson stelt dat samen met de persoon gekeken moet worden naar wat relevant is, en dat de hierbij therapieën elkaar het beste kunnen opvolgen. Tegelijkertijd is vaak te intensief. Wel is goede afstemming tussen de verschillende behandelaars uiteraard erg belangrijk.

De belangrijkste aanpak van ParkinsonNet bestaat uit het deskundig maken van professionals in de parkinsonzorg (door het leveren van scholing en nascholing), en het deskundig maken van patiënten en hun families (door het geven van betrouwbare informatie). Natuurlijk gebruikt ParkinsonNet ook innovatieve e-Health oplossingen, maar nooit als doel op zichzelf, maar alleen als ondersteuning voor het bereiken van onze doelstellingen.

Veel mensen met parkinson hebben een afname van het reukvermogen. Niet zelden is dit zelfs één van vroege of zelfs allereerste uitingen van de ziekte, die al vele jaren voorafgaand aan het stellen van de diagnose manifest kan worden.

Dit is helaas lang niet altijd het geval. Parkinson kan ervoor zorgen dat mensen een slechter zicht hebben, bijvoorbeeld omdat het zien van contrasten moeilijker wordt, of omdat mensen dubbelzien. De lijst van mogelijke oorzaken voor een belemmerd gezichtsvermogen is zelfs best lang, en zowel de ziekte zelf, de medicatie als bijkomende ziekten (zoals staar) kunnen hierbij een rol spelen. Problemen met het zien zijn juist voor mensen met parkinson extra vervelend, omdat zij afhankelijk zijn van bewust uitgevoerde bewegingen (mede geleid door de ogen) om te compenseren voor het verlies van automatismen.

De ziekte van Parkinson is een langzame progressieve ziekte, die min of meer in een stabiel tempo achteruitgaat. Wanneer symptomen spontaan in korte tijd erger worden moet altijd goed gekeken worden naar andere (bijkomende) oorzaken dan parkinson, zoals een blaasontsteking. Het is belangrijk om dan contact op te nemen met de huisarts, de neuroloog of de parkinsonverpleegkundige.

Er zijn inmiddels diverse richtlijnen verschenen die al het wetenschappelijk bewijs én de praktische ervaringen van experts hebben gebundeld. Op die manier kunnen zorgverleners gebruik maken van de meest effectieve behandelmethoden. Deze richtlijnen zijn te vinden op de website van ParkinsonNet.

Nee hoor, de ziekte van Parkinson gaat gepaard met cognitieve problemen zoals moeite met het plannen van activiteiten. Ook kan het denken trager worden, net als het bewegen. Maar parkinson op zich leidt niet tot een verstandelijke beperking

Door de verminderde mimiek (minder uitdrukking in het gezicht, soms ook wel ‘pokergelaat’ genoemd’) lijken mensen met parkinson minder vrolijk te zijn, maar dat is in de meeste gevallen puur de ‘buitenkant’!

Naarmate mensen ouder worden, wordt het risico dat ze parkinson krijgen steeds groter. Ook is recent een onderzoek verschenen waaruit blijkt dat de kans op het krijgen van de ziekte van parkinson de laatste jaren is toegenomen (los van de toename van de kans door veroudering dus).

Door het gebrek aan mimiek (uitdrukking in het gezicht) lijken mensen met parkinson minder gelukkig, maar dat is bij veel mensen puur de ‘buitenkant’! Het is wel zo dat de symptomen van de ziekte ervoor kunnen zorgen dat mensen een verminderde kwaliteit van leven ervaren. Gelukkig kennen we ook heel veel mensen die juist door hun ziekte heel gemotiveerd zijn om te kijken naar alles wat ze nog wél kunnen, en op die manier juist heel gelukkig zijn.

Gamen kan nog prima! Het trillen treedt juist vaak (maar niet altijd) op in rust, dus als iemand gaat gamen, zal de tremor wellicht zelfs wat minder zijn. En vooral: het is belangrijk dat mensen proberen of iets nog lukt, in plaats van vooraf te denken dat dat niet meer kan.

Niemand kan geweigerd worden uit de basisverzekering, ook mensen met Parkinson niet.

Mensen met de ziekte van Parkinson hebben geen grotere kans op de ziekte van Alzheimer, maar zij hebben wel een verhoogde kans op dementie. Deze parkinson-dementie heeft andere symptomen dan de bekende ‘alzheimer-dementie’.

Mensen met parkinson kunnen gedurende een langere tijd goed behandeld worden, en voor veel mensen is die periode veel langer dan een paar jaar. Het wordt wel steeds lastiger omdat er na verloop van tijd steeds meer klachten bij komen, en niet alle klachten goed (blijven) reageren op medicijnen of andere therapie.

Het medicijn levodopa is een biologisch preparaat. Van levodopa maakt het lichaam zelf dopamine. Het medicijn is een exacte kopie van wat je lichaam zelf aanmaakt. Maar natuurlijk zit de levodopa wel verpakt in een ‘huls’ die niet bestaat uit natuurlijke producten.

Die pil bestaat eenvoudigweg niet. Er zijn heel verschillende soorten Parkinson medicijnen die momenteel niet in 1 pil gecombineerd kunnen worden. Bovendien verschillen de ernst van de ziekte en de klachten die daarbij horen dermate sterk per persoon dat het niet mogelijk is alle medicatie in één pil te stoppen.

De neuroloog bepaalt niet zelf wanneer iemand moet beginnen met medicatie. Dat bepaalt de neuroloog samen met de persoon. Vaak wordt gestart met medicatie wanneer iemand door zijn of haar parkinsonverschijnselen wordt belemmerd bij dagelijkse activiteiten.

Levodopa is het veiligste parkinsonmedicijn dat we op dit moment kennen

Het beste is om met zekere regelmaat de medicatie in te nemen, daardoor ontstaat een constante spiegel over de dag. Tegelijkertijd is er geen man overboord wanneer de medicatie een keertje een half uurtje eerder of later wordt ingenomen. Behalve wanneer het lichaam aangeeft dat het de volgende dosis van de medicatie nodig heeft (omdat de symptomen weer toenemen tijdens een zogenaamde ‘off’ periode, als de voorgaande dosis is uitgewerkt).

In het kookboek ‘Lekker eten met parkinson‘ staan recepten die lekker zijn voor iedereen!

Het hangt sterk af van wat iemand gaat doen nadat hij of zij de medicatie heeft ingenomen. Zie het als een soort benzine, wanneer je op de snelweg rijdt is het verbruik anders dan wanneer je in de stad rijdt – zo zit het ook een beetje met de parkinsonmedicatie. Zo zijn er mensen die een extra dosis innemen vlak voorafgaand aan het sporten, maar juist een lagere dosis als zij een luie avond voor de televisie hebben gepland.

Parkinsonmedicatie werkt juist het beste op een nuchtere maag.

Parkinson is geen ziekte waaraan mensen binnen korte tijd komen te overlijden. Een aantal studies laat zien dat mensen met de ziekte van parkinson een kortere levensverwachting hebben in vergelijking met mensen die geen parkinson hebben. Maar andere studies spreken dit tegen. Belangrijke oorzaken van overlijden zijn onder andere een gebroken heup, of een longontsteking als gevolg van verslikken.

Er bestaat helaas nog altijd geen medicijn dat de ziekte van parkinson kan stoppen of vertragen. Wel zijn er medicijnen die de symptomen van parkinson deels kunnen onderdrukken (bijvoorbeeld het trillen, of de traagheid). Mensen met parkinson moeten deze medicijnen de rest van hun leven dagelijks innemen. In de beginfase van de ziekte werken deze medicijnen heel goed, maar naarmate de ziekte vordert ontstaan bijwerkingen waardoor het steeds ingewikkelder wordt om de juiste dosering van de medicijnen te vinden. Bij een te lage dosis blijven de parkinsonsymptomen bestaan, terwijl bij een te hoge dosis bijwerkingen (zoals overbeweeglijkheid) kan ontstaan.

Er zijn een aantal hersenoperaties beschikbaar waarmee je de symptomen van parkinson deels kunt onderdrukken. De verzamelnaam voor deze operaties is ‘Deep Brain Surgery’. Vooral operaties waarbij een hersendeel wordt gestimuleerd worden in Nederland veel toegepast; deze ingreep heet ‘Deep Brain Stimulation’ of ‘diepe hersenstimulatie’. Tijdens de operatie plaatst een neurochirurg daarbij een elektrode in de hersenen. De elektrode stimuleert een klein gedeelte van de hersenen waardoor de symptomen van parkinson deels onderdrukt worden. Over het algemeen wordt een operatie overwogen als de medicijnen niet meer het gewenste resultaat kunnen bieden. Een hersenoperatie werkt echter niet beter dan het beste effect dat ook met de medicatie bereikt kan worden.

Een hersenoperatie kan een goede behandeling zijn voor die mensen met parkinson waarbij de medicijnen aanvankelijk goed gewerkt hebben, maar bij wie de medicatie thans niet meer het gewenste effect heeft. Een hersenoperatie behoort tot de groep ‘geavanceerde behandelingen’ die in deze situatie overwogen kunnen worden. Lang niet alle mensen met parkinson komen voor een hersenoperatie in aanmerking. Factoren zoals leeftijd, de reactie op de medicatie voor de eventuele operatie, en de kwaliteit van de denkfuncties spelen een rol bij de beslissing of iemand wel of niet geopereerd kan worden. De andere geavanceerde behandelingen bestaan uit een ‘apomorfine pomp’ of een ‘pomp met levodopa gel’.

Dit is niet het geval. Bij mensen die op jongere leeftijd de diagnose parkinson krijgen is het beloop over het algemeen iets gunstiger dan bij mensen die de ziekte op latere leeftijd.

Mensen met parkinson kunnen wel degelijk nog reizen. Iedere vier jaar wordt bijvoorbeeld het Wereld Parkinson Congres georganiseerd, waar mensen met parkinson uit de hele wereld naar toe reizen om elkaar te ontmoeten. Naarmate de ziekte vordert kan het wel ingewikkelder worden om te reizen. De reis kan vermoeiend zijn, maar veel mensen krijgen juist ook extra energie van de vakantie. Er zijn anekdotes dat mensen met parkinson zich beter voelen als zij reizen naar een warmer land, of naar de bergen. Bij het reizen naar een andere tijdzone is overleg met de neuroloog gewenst om het medicatieschema waar nodig iets aan te passen.

ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging zijn twee verschillende organisaties, maar wel met dezelfde doelstelling, namelijk het verbeteren van de zorg en het leveren van goede ondersteuning aan mensen met parkinson(ismen) en hun naasten. De Parkinson Vereniging is de landelijke vereniging van mensen met parkinson en hun naasten, en heeft meer dan 9.000 leden. Deze vereniging zet zich al 40 jaar in voor mensen met de ziekte van Parkinson en mensen met atypische parkinsonismen. ParkinsonNet is een onafhankelijke stichting die opgezet is om een significante impact te hebben op het leven van mensen met parkinson en hun naasten. ParkinsonNet bestaat uit een landelijk netwerk van meer dan 3.000 zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met Parkinson. Het is een initiatief van het Radboudumc en de Nederlandse Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. ParkinsonNet is nationaal en internationaal erkend als een belangrijke innovatieve organisatie die de kwaliteit van de zorg voor mensen met Parkinson aantoonbaar heeft verbeterd. De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet werken uiteraard goed met elkaar samen.

Er is geen duidelijk verschil in het voorkomen van parkinson tussen westerse en niet-westerse landen. Per land kan de kans op het krijgen van parkinson wel iets verschillen. Zo lijkt het erop dat in China, Japan en Afrika de kans op parkinson kleiner is. Maar op basis van het huidige onderzoek kunnen geen duidelijke conclusies getrokken worden.

ParkinsonNet is een onafhankelijke stichting die is opgezet om een significante impact te hebben op het leven van mensen met parkinson en hun naasten. ParkinsonNet bestaat uit een landelijk netwerk van meer dan 3.000 zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met parkinson. Dit zijn niet alleen fysiotherapeuten, maar ook neurologen, verpleegkundigen, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, oefentherapeuten, psychologen, seksuologen, maatschappelijk werkers en andere zorgverleners die een rol hebben in de behandeling van mensen met parkinson.

Ook tijdens de slaap hebben mensen met parkinson veel baat bij het gebruik van dopaminerge medicijnen. Om goed te kunnen slapen is dopamine nodig, en dit is nu juist de stof waaraan mensen met parkinson een tekort hebben. Als mensen met parkinson geen dopamine medicatie voor de nacht gebruiken kunnen zij daardoor geen goede slaap ontwikkelen, en worden zij één of meerdere keren per nacht wakker (en hebben dan ook vaak moeite om weer door te slapen). Ook kunnen mensen met parkinson tijdens de nacht erg stijf en traag worden, waardoor zij zich moeilijk in bed moeilijk kunnen omdraaien. Er zijn dopaminerge medicijnen die een lange werking hebben, en daarom gebruikt kunnen worden om een betere nachtrust te realiseren. Ook kan het zinvol zijn om ’s nachts extra medicatie in te nemen als iemand stijf en traag wakker wordt, en moeite heeft om weer door te slapen; dan is het verstandig juist een snelwerkend dopaminerg medicijn in te nemen.

Veel mensen met parkinson hebben last van obstipatie (trage en moeizame stoelgang, ofwel ‘luie darmen’). Dit kan niet alleen lastig zijn, bijvoorbeeld vanwege buikpijn na het eten, maar ook andere nadelige gevolgen hebben. Zo zorgt de trage stoelgang ervoor dat medicijnen minder goed of minder voorspelbaar werken. Het vervelende gevoel van obstipatie na het eten kan er ook toe leiden dat mensen minder gaan eten en daardoor onbedoeld afvallen. Het behandelen van obstipatie is daarom een belangrijk onderdeel van de behandeling van mensen met Parkinson.

Zelfzorg is voor veel mensen met parkinson een belangrijk onderdeel van de behandeling, en veel mensen bezoeken een drogist voor het verkrijgen van medicatie of andere ondersteunende middelen. Denk daarbij aan onder andere pijnmedicatie, laxantia (medicijnen voor luie darmen), probiotica, melatonine (voor de slaap) of vitaminepreparaten. Het is belangrijk om ook al dit soort medicijnen goed te bespreken met de neuroloog of de parkinsonverpleegkundige, zodat deze de werkzaamheid en de eventuele bijwerkingen met u kan doornemen.

In de eerste ziektejaren is flauwvallen inderdaad heel zeldzaam. Maar na verloop van jaren kan wel degelijk flauwvallen optreden. Dit is dan meestal het gevolg van een te snelle en te stevige bloeddrukdaling na het opstaan uit een stoel of uit het bed, of na een periode van langdurig rechtop staan. Veel mensen voelen zich vooraf al duizelig (licht in het hoofd), maar het flauwvallen kan ook vrij plots optreden. Flauwvallen is niet alleen hinderlijk, maar ook gevaarlijk, want het kan leiden tot vallen of valgerelateerde letsels. De oorzaak ligt deels bij de ziekte zelf, en deels ook bij de medicatie die mensen gebruiken. Een deel van de aanpak van het probleem zit dan ook in een kritische evaluatie van het medicatieschema. Daarnaast zijn er een aantal andere maatregelen om de te sterke bloeddrukdaling te helpen voorkomen.

Parkinson is niet één aandoening. Ten eerste zijn er veel verschillende oorzaken voor wat we nu tezamen ‘de ziekte van Parkinson’ noemen. Denk daarbij aan bijvoorbeeld de diverse genetische oorzaken voor parkinson. Bovendien kan onderscheid gemaakt worden tussen de ziekte van Parkinson en de zogeheten ‘atypische parkinsonismen’. Dit laatste is een verzamelnaam voor een groep van aandoeningen die allemaal gepaard kunnen gaan met symptomen van parkinson, en die daarmee dus kunnen lijken op de ziekte van Parkinson, zeker in de eerste jaren van de ziekte. De atypische parkinsonismen kennen doorgaans echter een ander ziektebeloop, en reageren ook vaak anders op de Parkinson medicatie. Voorbeelden van atypische parkinsonismen zijn PSP, MSA, en vasculair Parkinsonisme.

Huisartsen hebben een heel belangrijke rol voor veel mensen met parkinson. De rol verschilt wel van persoon tot persoon, en is afhankelijke van de fase van de ziekte. Uiteraard is de huisarts degene die vaak als eerste bij het stellen van de diagnose is betrokken. Daarna ligt het zwaartepunt van de begeleiding bij de neuroloog en de parkinsonverpleegkundige, bij wie de meeste mensen met parkinson onder behandeling zijn. De neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn weliswaar specialist op het gebied van parkinson, maar hebben geen goed zicht op de andere problemen en bijkomende ziekten van mensen met parkinson. De huisarts heeft dit overzicht wel, en speelt daarom een belangrijke rol als sprake is van meerdere aandoeningen of problemen. Bovendien heeft de huisarts een goed beeld van de thuissituatie van mensen met parkinson. Tenslotte is de huisarts ook belangrijk voor de laatste levensfase, als het steeds lastiger wordt om de zorg vanuit het ziekenhuis te leveren.

Ook beroemdheden kunnen de ziekte van Parkinson krijgen. Bekende mensen met Parkinson zijn onder andere:

• Mao Zedong (1893-1976), Chinees politicus en dictator,
• Paus Johannes Paulus II (1920-2005),
• Prins Claus (1926-2002), echtgenoot van Koningin Beatrix,
• Yasser Arafat (1929-2004), Palestijns politicus,
• Fidel Castro, (1926-2016), voormalig president van Cuba.
• Johnny Cash, (1932-2003), Amerikaanse countryzanger, gitarist en singer-songwriter.
• Muhammad Ali (1942-2016), Amerikaans voormalig wereldkampioen boksen
• Jerney Kaagman, (1947), Nederlands zangeres, voormalig voorzitter van de BV Pop en voormalig jurylid van het televisieprogramma Idols,
• Ozzy Osbourne, (1948), Brits rockzanger en frontman van Black Sabbath,
• Michael J. Fox, (1961), Amerikaans acteur, bekend van de serie Family Ties en de Back to the Future films, en thans ook van de Michael J Fox Foundation.

Er bestaat helaas geen medicijn om de ziekte van Parkinson af te remmen. Wel zijn er gelukkig medicijnen die de gevolgen (bijvoorbeeld het trillen en de traagheid) van parkinson kunnen verminderen.

Mucuna Pruriens is een complementair (alternatief) geneesmiddel dat gemaakt is van de bonen van een Ayurvedische slingerplant. Het is weliswaar een natuurlijk product, maar het bevat wel een kleine hoeveelheid levodopa (precies hetzelfde stofje dat in medicijnen zoals Sinemet of Madopar zit), waardoor het waarschijnlijk een effect op de parkinsonsymptomen zou kunnen hebben. Ook bevat Mucuna een aantal andere stoffen die theoretisch een effect op de parkinson zouden kunnen hebben. Er is echter slechts één klein wetenschappelijk onderzoek verricht waarin inderdaad enige effectiviteit van het middel werd gezien. Er is veel meer onderzoek nodig om de plaats van Mucuna bij de parkinson behandeling te bepalen. Tot die tijd is het verstandig om Mucuna te beschouwen als een echt medicijn voor de ziekte van Parkinson, en het product alleen te gebruiken in overleg met een neuroloog die zich vertrouwd voelt met het voorschrijven van Mucuna.

Mensen met parkinson hebben vaker pijn dan mensen die geen parkinson hebben. Voor een deel kan dit te maken hebben met de ziekte van Parkinson zelf: het kan het gevolg zijn van een verhoogde spierspanning, van een afwijkende houding (bijvoorbeeld het voorovergebogen postuur), of het kan gaan om een pijnsensatie zijn die centraal in de hersenen ontstaat zonder aanwijsbare oorzaak in de rest van het lichaam. Veel van deze pijnklachten bij de ziekte van Parkinson kunnen (deels) verbeteren na inname van (extra) dopaminerge medicatie. Daarnaast kunnen mensen met parkinson natuurlijk pijn hebben als gevolg van andere ziekten of problemen, dus het is altijd goed om te kijken of er niet een bijkomend probleem is dat helemaal los staat van de parkinson.

Bij parkinson verandert niet alleen het bewegen, maar ook het gevoel over de houding en de beweging. Normaalgesproken weten mensen precies in welke stand een ledemaat staat, ook als zij de ogen dicht hebben. Dit mechanisme kan verstoord raken bij mensen met de ziekte van Parkinson. Hierdoor hebben veel mensen bijvoorbeeld niet goed door in welke mate zij voorovergebogen staan (veel mensen met parkinson denken zelf dat het minder ernstig is dan het feitelijk is). Ook hebben mensen met parkinson vaak niet goed door dat zij zelf minder luid spreken.

Een MRI-hersenscan wordt niet gebruikt om de diagnose parkinson vast te stellen. De diagnose parkinson wordt gesteld in de spreekkamer, op basis van een klinische beoordeling door een neuroloog (luisteren naar de klachten, en een goed neurologisch onderzoek). Slechts als getwijfeld wordt over het type parkinsonisme (bijvoorbeeld of het gaat om de ziekte van Parkinson, of juist om een vorm van atypisch parkinsonisme) zal een MRI-hersenscan gemaakt worden. Een dergelijke scan laat geen afwijkingen zien bij mensen met de echte ziekte van Parkinson, maar kan specifieke afwijkingen laten zien bij mensen met atypisch parkinsonisme (vooral als de ziekte al wat langer bestaat; in heel vroege stadia van de ziekte kan de scan ook bij mensen met parkinsonisme nog normaal zijn). De scan wordt dus niet gebruikt om parkinson aan te tonen, maar juist om andere aandoeningen uit te sluiten dan wel aan te tonen. Overigens geeft de MRI-scan bij geen van deze aandoeningen zekerheid over de diagnose; alleen onderzoek van de hersenen na de dood geeft absolute zekerheid.

Men heeft lang gedacht dat parkinson het gevolg is van een hersenschudding of een andere vorm van hoofdletsel. Dit is niet het geval. De precieze oorzaak van parkinson is nog niet bekend, en meerdere factoren lijken een rol te kunnen spelen. Zo kunnen erfelijke en niet-erfelijke factoren een bijdrage leveren, maar het hebben van een hersenschudding op jongere leeftijd is geen factor van betekenis. Of heel frequent hersenletsel (zoals bij boksers) een rol speelt bij de echte ziekte van Parkinson is niet helemaal duidelijk, maar het is waarschijnlijk niet gezond voor de hersenen (‘dementia pugilistica’).

Veel mensen met parkinson hebben al langere tijd klachten voordat ze de diagnose parkinson krijgen. De ziekte kan al vele jaren aanwezig zijn zonder dat men het zelf merkt, of (zelfs als de mensen zelf al voelen dat er iets aan de hand is) zonder dat een arts de diagnose parkinson overweegt. Zelfs bij mensen die zelf duidelijk klachten hebben kan het nog jaren duren voordat men denkt aan de diagnose parkinson. Dit is lang niet altijd de schuld van de artsen: parkinson is in een heel vroege fase namelijk lastig te herkennen, en zeker door de huisarts die immers voor heel veel ziekten verantwoordelijk is. Voorbeelden van vroege klachten zijn een verminderde reuk, luie darmen (‘obstipatie’) of een veranderde slaap. Pas als de symptomen duidelijker worden, en vooral als goed herkenbare lichamelijke symptomen ontstaan, wordt het eenvoudiger om de diagnose te stellen.

Parkinson is juist geen stabiele ziekte. Naarmate de ziekte vordert worden de symptomen van parkinson steeds ernstiger, ontstaan nieuwe symptomen, en krijgen mensen met parkinson steeds meer last van deze symptomen. In het begin van de ziekte kunnen de symptomen goed onderdrukt worden met medicijnen, maar later lukt dit steeds minder goed. In een gevorderd stadium van de ziekte wisselen symptomen die het gevolg zijn van te veel dopaminerge stimulatie (bijvoorbeeld overbeweeglijkheid, of hallucinaties) en te weinig dopaminerge stimulatie (bijvoorbeeld traagheid, beven) elkaar af.

Dit is onduidelijk. In de Nederlandse Wegenverkeerswet is geen duidelijk artikel opgenomen dat regelt wanneer een aandoening gemeld moet worden bij het CBR. Wel is er een algemeen artikel (artikel 5 van de wegenverkeerswet) dat zegt dat een bestuurder anderen niet in gevaar mag brengen. Daaruit kan worden afgeleid dat er wel een morele plicht is om de diagnose parkinson te melden. Wordt dit niet gedaan en de persoon met parkinson veroorzaakt een ongeluk, dan kan de persoon op grond van dit artikel strafbaar gesteld worden. Verzekeringsmaatschappijen gaan allemaal anders om met de verplichting van de verzekeringnemer/verzekerde om een melding van een ziekte als parkinson te doen. Er zijn er die het verplicht stellen, bij anderen is dat onduidelijker.

Voor het stellen van de diagnose parkinson bestaan geen bloedtesten. De diagnose parkinson wordt gesteld in de spreekkamer, op basis van een klinische beoordeling door een neuroloog (luisteren naar de klachten, en een goed neurologisch onderzoek). Ook het beloop van de ziekte in de tijd en de reactie op de medicatie helpen bij het aanscherpen van de diagnose. Het stellen van de diagnose parkinson gaat bij het overgrote deel van de mensen op deze wijze goed. Maar alleen onderzoek van de hersenen na de dood geeft absolute zekerheid over de diagnose.

Het is gebleken dat mensen met parkinson vaker gebitsproblemen hebben. De oorzaak hiervan is nog niet duidelijk. Mogelijk kunnen mensen met parkinson minder goed het gebit verzorgen. Het kan ook komen doordat het wegslikken van speeksel minder goed gaat. Het gevolg is dat mensen met parkinson vaker gaatjes hebben en meer tandplak.

Complementaire of alternatieve zorg kan wel degelijk een effect hebben, en ook bijwerkingen veroorzaken. Een voorbeeld hiervan is Mucuna Pruriens. Dit is een natuurlijk product dat is gemaakt van een Ayurvedische slingerplant. Mucuna bevat een heel kleine dosis levodopa (net als de reguliere medicijnen zoals Sinemet of Madopar) waardoor het enig effect op de parkinsonsymptomen kan hebben. Maar net als de gewone dopaminerge medicatie mag de Mucuna (wanneer dit gebruikt wordt in een hoge dosis) niet zomaar plots gestaakt worden; dit kan leiden tot gevaarlijke complicaties. Een ander voorbeeld is vitamine E, dat onderzocht is als medicijn om parkinson af te remmen (zonder succes overigens). Hoge doseringen vitamine E kunnen echter schade aanrichten aan het zenuwstelsel. Daarnaast kan het gebruik van complementaire zorg leiden tot geen of onvoldoende gebruik van reguliere medicijnen, met daardoor een verlies aan kwaliteit van leven als gevolg.

Open zijn over je aandoening wordt door de meeste mensen met parkinson ervaren als een opluchting. Het verzwijgen van de diagnose betekent niet dat de omgeving niks opvalt, en soms bedenken mensen in de omgeving andere verklaringen die dan later weer ontkracht moeten worden. Het is echter natuurlijk altijd de keus van de patiënt en zijn of haar naasten op welk moment zij het op welke plek willen vertellen.

Er zijn verschillende soorten moe, bijvoorbeeld mijn lijf wil wel maar mijn hoofd niet of mijn lijf wil niet maar mijn hoofd wel. Voor een groot deel komen die tweede soort vermoeiheidsklachten bij parkinson door de lichamelijke klachten. Maar ook bijvoorbeeld stemming en slaap dragen bij aan vermoeidheid. Ook kosten een hele hoop dingen een stuk meer energie als je parkinson hebt. Het ligt dus niet alleen aan lichamelijke klachten.

Bij parkinson specifiek is dit nooit nagegaan. Bij andere chronische ziektes is gekeken of voedingssupplementen helpen tegen vermoeidheid. Uit die onderzoeken komt echter niet naar voren dat het ertegen helpt. Bij mensen die echt een tekort aan vitamines hebben kan het wel bijdragen, maar het is geen middel tegen moeheid.

Ouderdomsslechthorendheid kan samengaan met parkinson, maar hoorproblemen gaan niet standaard samen met parkinson. Wel kunnen mensen met parkinson specifiek moeite hebben om te horen hoe zacht zij zelf praten.

Hierover zijn de meningen verdeeld. In principe zou het mogelijk moeten zijn om van merk medicijnen te wisselen als de hoeveelheid ‘werkzame stof’ gelijk blijft. Maar in de praktijk merken mensen met parkinson soms wel degelijk een verschil in effectiviteit, en dit kan dan verklaard worden door de andere manier waarop de werkzame stof in de tablet of capsule is verwerkt. Het is daarom belangrijk om het overstappen naar een ander merk van een medicijn altijd met de neuroloog te bespreken.

Gelukkig wonen mensen met parkinson vaak nog lange tijd zelfstandig (al dan niet met hun partner). Ook kan de hulp en ondersteuning door zorgverleners zoals een ergotherapeut of fysiotherapeut helpen bij het langer zelfstandig functioneren. Daarnaast kan hulp van bijvoorbeeld thuiszorg- of buurtzorgmedewerkers mensen in de latere fase van de ziekte helpen bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten.

Het is inderdaad zo dat mensen die op jongere leeftijd roken een lager risico lijken te hebben op het later ontwikkelen van de ziekte van Parkinson. Maar het is zeer waarschijnlijk niet zo dat roken zelf een beschermend effect heeft! En het is al helemaal niet verstandig voor mensen met parkinson om te gaan of blijven roken: dit heeft geen enkel gunstig effect op de klachten, maar uiteraard heeft roken wel heel veel nadelige effecten, zoals een verhoogd risico op longkanker of hart- en vaatziekten. Voor iedereen geldt: stop zo snel mogelijk met roken!

Er is een verhoogde kans voor mensen met parkinson om een tekort aan vitamine D te ontwikkelen. Het meten van de vitamine D spiegels, en het zo nodig aanvullen, kan zinvol zijn. Een ander voorbeeld is vitamine E, dat onderzocht is als medicijn om parkinson af te remmen (zonder succes overigens). Hoge doseringen vitamine E kunnen echter wel schade aanrichten aan het zenuwstelsel. Tenslotte kan vitamine C in hoge doseringen (bijvoorbeeld 1000mg per dag) gebruikt worden om de urine zo aan te “zuren”, en daarmee het risico op een blaasontsteking te verminderen.

Helaas is ook de spijsvertering bij mensen met parkinson aangedaan. Uit onderzoek blijkt dat vertraagde darmbewegingen (luie darmen, ofwel obstipatie) voorkomen bij minimaal 30% van de patiënten met parkinson (bron: multidisciplinaire richtlijn, 2010). Dit komt deels omdat de ziekte van Parkinson al vroeg in het beloop ook de zenuwcellen in de darmen aantast. Niet zelden gaan de vertraagde darmbewegingen al vele jaren vooraf aan het manifest worden van de andere verschijnselen van de parkinson. Daarnaast spelen factoren zoals verminderd bewegen en een gebrekkige vochtinname een rol bij het ontstaan van de vertraagde darmbewegingen. Tenslotte kan ook medicatie leiden tot vertraagde darmbewegingen.

Vrouwen hebben een iets lager risico dan mannen om de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. Bovendien krijgen vrouwen gemiddeld pas op iets hogere leeftijd last van de ziekte dan mannen. Tenslotte hebben vrouwen iets vaker last van trillen (‘tremor’) dan mannen, en de trilvorm van parkinson kent een iets gunstiger beloop dan de vorm die niet of nauwelijks gepaard gaat met trillen. Maar verder zijn er geen grote verschillen tussen mannen en vrouwen qua beloop van de ziekte van Parkinson. Wel lijkt het zo te zijn dat mannen en vrouwen een ander beroep doen op de zorg: mannen gaan bijvoorbeeld vaker voor een tweede mening op bezoek in een academisch ziekenhuis, en ook doen zij vaker mee aan wetenschappelijk onderzoek dan vrouwen.

Mensen met parkinson kunnen gewoon boeken blijven lezen. Sterker nog: lezen helpt mogelijk om de cognitieve vaardigheden op peil te houden. Wel kunnen mensen met parkinson soms makkelijker in slaap vallen tijdens het lezen van een boek; dit is doorgaans een teken dat de nachtelijke slaap niet goed is. Ook kunnen mensen met parkinson soms moeite hebben om de letters te lezen.

Het feit dat iemand op jonge leeftijd parkinson krijgt is geen reden om niet aan kinderen te beginnen. De kans dat je de parkinson doorgeeft aan je kinderen is ontzettend klein (zie ook de aflevering van ParkinsonTV over erfelijkheid).

Nee hoor, mensen met parkinson kunnen ook erg creatief zijn. Dopamine en creativiteit hebben een sterke relatie met elkaar; door de dopaminemedicatie worden mensen met parkinson soms juist creatief!

Regelmatig geven mensen met parkinson aan dat ze door omstanders worden aangesproken omdat men denkt dat ze dronken zijn. De symptomen die optreden als gevolg van de parkinson kunnen inderdaad een beetje lijken op het gedrag na alcoholgebruik (moeite met spreken, onzekerder lopen), maar dat zijn allemaal gevolgen van de ziekte.

Parkinson valt nooit mee, het is een enorm complexe ziekte die gepaard gaat met een uiteenlopende lijst van symptomen die een grote impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. Er zijn gelukkig veel mensen die langere tijd goed reageren op de medicatie en andere behandelmethoden, dus gedurende die periode kunnen veel mensen goed functioneren.

Nee, juist als je parkinson hebt is veel bewegen heel belangrijk! Bewegen helpt enerzijds om algemene problemen als hart- en vaatziekten te voorkomen. Daarnaast heeft bewegen, net als een medicijn, ook een positieve invloed op de lichamelijke parkinsonsymptomen, zoals de traagheid. Tenslotte kan bewegen waarschijnlijk helpen om een aantal niet-motorische klachten te verminderen, zoals de obstipatie of de slapeloosheid. Uit experimenteel onderzoek is de indruk ontstaan dat bewegen heel misschien ook werkt om de achteruitgang van de ziekte een beetje te vertragen. Dit laatste is echter alleen nog in onderzoek met dieren vastgesteld.

ParkinsonConnect is hét Nederlandse online platform op het gebied van de ziekte van Parkinson. Delen van kennis en ervaringen met lotgenoten en zorgverleners staat er centraal. Dit doen we in verschillende online groepen waarin zowel patiënten, familieleden als professional onder andere via fora of chats met elkaar communiceren.

Op de Parkinson Zorgzoeker staan alle zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Al deze zorgverleners zijn gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson.

In theorie zijn stamcellen een onuitputtelijke bron van dopamine, en zij kunnen overleven in de hersenen van mensen met parkinson, en daar ook dopamine aanmaken. Qua effect op de parkinsonklachten zijn de testresultaten tot nu toe echter teleurstellend. Er is meer onderzoek nodig om te bepalen of stamceltherapie in de toekomst zou kunnen helpen. Tot die tijd blijft het een strikt experimentele behandeling. Bedrijven die thans stamcellen als behandeling voor parkinson aanbieden zijn bedriegers!

Dit is niet waar. Beide ziektes worden behandeld met dopaminerge medicatie (en met name met de zogenaamde dopamine agonisten), maar dat wil niet zeggen dat het ook om dezelfde aandoeningen gaat. Bij de ziekte van Parkinson worden deze medicijnen in veel hogere doseringen gebruikt dan bij Restless Legs. Mensen met parkinson hebben wel een wat hogere kans om in het beloop van de ziekte last van de symptomen van Restless Legs te krijgen.

Cues zijn externe prikkels die het bewegen makkelijker maken door de beweging meer bewust te laten verlopen. Voorbeelden zijn visuele cues (bijvoorbeeld strepen op de vloer) of auditieve cues (ritmische geluidsprikkels). Dankzij dit soort cues kunnen mensen met parkinson vaak makkelijker lopen. Dat komt doordat verschillende hersengebieden worden gebruikt voor het uitvoeren van de spontane en ‘uitgelokte’ en daarmee meer bewuste bewegingen.

Parkinson heeft altijd invloed op het dagelijks leven van de persoon met parkinson en de naast betrokkenen. In welke mate en hoe precies verschilt per persoon en situatie. Vaak kan iemand met parkinson nog lange tijd zelfstandig zijn, maar door bijvoorbeeld de vermoeidheid of de traagheid kan het nodig zijn de dag anders in te richten, of om activiteiten op een andere manier uit te voeren.

Gelukkig zijn die er wel. Op bijvoorbeeld www.parkinsonnet.nl en www.parkinsonvereniging.nl is veel goede en betrouwbare informatie te vinden over de ziekte van Parkinson, over atypisch parkinsonisme, en over de behandeling. Ook via het maandelijkse televisieprogramma ParkinsonTV kun je maandelijks goede informatie krijgen.

De effecten van de parkinsonmedicatie kunnen sterk wisselen, van dag tot dag, maar vaak ook binnen een dag (dit zijn de zogenaamde ‘response fluctuaties’, ofwel het ‘ON-OFF fenomeen’ ). Sommige mensen kunnen zelfs in hele korte tijd veranderen, van behoorlijk goed tot heel erg slecht of andersom. Maar ook los van de medicatie kan de ernst van parkinson erg variëren, bijvoorbeeld afhankelijk van de mate van stress  op dat moment, of hoe goed iemand geslapen  heeft.

Tijdens het sporten voelen veel mensen zich vaak een stuk beter, soms zelfs bijna weer gezond. Maar direct na het sporten kunnen de klachten gedurende een korte periode wel wat toenemen, het lichaam ‘verbruikt’ natuurlijk dopamine om te bewegen. Om het sporten beter mogelijk te maken kan extra medicatie innemen voorafgaand aan het sporten – in overleg met de neuroloog – ook geen kwaad. Idem voor wat extra medicatie na afloop van het sporten als de klachten dan tijdelijk erger zijn. Regelmatig sporten is gunstig voor mensen met parkinson: het leidt er per saldo toe dat de motorische symptomen van de parkinson wat afnemen – sporten werkt in dat opzicht net als een dopaminerg medicijn. Experts verwachten dat regelmatig sporten ook goed is voor een aantal non-motorische symptomen van parkinson, zoals de slaap of een depressie, dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek. Maar sporten op zich verergert de ziekte niet! Sterker nog: er bestaan voorzichtige aanwijzingen uit dierexperimenteel onderzoek dat regelmatig sporten de ziekte van Parkinson misschien zelfs kan afremmen, maar ook dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek.

Iemand met parkinson moet onder begeleiding van een ParkinsonNet logopedist  op zoek naar het juiste stemgeluid, dit trainen, oefenen en uiteindelijk consequent toepassen in de dagelijkse communicatie.

Een tremor bij de ziekte van Parkinson treedt vooral op tijdens rust, dus bijvoorbeeld als de hand op de schoot of op tafel ligt. Bij een deel van de mensen treedt de tremor echter ook op als een voorwerp langer wordt vastgehouden (bijvoorbeeld een pen of kopje), of tijdens het bewegen (bijvoorbeeld als een kopje naar de mond wordt gebracht). Voor beide typen tremoren (rust versus actie) kunnen andere behandelingen nodig zijn.

Eén of twee glazen alcohol kunnen ook voor mensen met parkinson geen kwaad. Grote hoeveelheden alcohol is altijd onverstandig, en kan in combinatie met sommige vormen van parkinsonmedicatie zelfs gevaarlijke situaties opleveren.

Mensen met parkinson kunnen door het gebruik van dopaminerge medicijnen gedurende periodes goed functioneren (‘on’ periodes) maar gedurende andere periodes ook veel minder goed (of zelfs niet) reageren op het gebruik van medicijnen (‘off’ periodes). ‘Off’ zijn heeft niet alleen gevolg voor het bewegen, maar kan ook een toename van angst, somberheid, pijn of meer moeite met denken tot gevolg hebben. Met andere woorden: de on-off fluctuaties uiten zich net zo goed (en soms zelfs vooral) in schommelingen in de non-motorische symptomen van parkinson.

Acupunctuur is wel wetenschappelijk onderzocht bij mensen met parkinson. Er werd geen positief effect gemeten op de motorische symptomen. Het is dus geen behandeling die door neurologen wordt aanbevolen.

Er wordt in Nederland gelukkig veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson. Onder andere door een groot aantal academische ziekenhuizen, en ook door een aantal technische universiteiten. Deelname van mensen met parkinson is juist essentieel om dit wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. ParkinsonNet probeert het makkelijk te maken voor mensen om aan wetenschappelijk onderzoek te nemen. Via ParkinsonNEXT betrekt ParkinsonNet mensen met parkinson, naasten en zorgverleners bij zowel wetenschappelijk onderzoek als bij innovatieprojecten. Klik hier voor meer informatie over ParkinsonNEXT.

Theoretisch klopt dit, vallen is immers een “ziekte” van actieve mensen. Denk aan bijvoorbeeld een sport als volleyballen. Gelukkig blijkt tot nu toe uit alle wetenschappelijke onderzoeken dat mensen met parkinson niet vaker vallen als zij (al dan niet onder begeleiding) meer bewegen. Het is wel belangrijk om het sporten en bewegen op een veilige manier op te bouwen, dus bijvoorbeeld onder begeleiding van een ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut.

Veel mensen met parkinson hebben te maken met ongewild speekselverlies. In het algemeen maken mensen met parkinson niet te veel speeksel aan, en is het speekselverlies juist het gevolg van het minder vaak automatisch wegslikken van de normale hoeveelheid speeksel. Ook de voorovergebogen houding en de openstaande mond kunnen ertoe bijdragen dat speeksel makkelijker uit de mond loopt. Onder invloed van bepaalde vormen van medicatie kan het echter wel zo zijn dat de speekselproductie toe- of afneemt.

Veel mensen met parkinson verliezen spontaan al gewicht, enerzijds omdat ze minder eten anderzijds omdat ze meer energie verbruiken. Op zichzelf is afvallen niet heel erg: je hoeft dan minder kilo’s mee te slepen elke dag. Het is wel essentieel om te voorkomen dat ondervoeding gaat optreden, of dat tekorten aan bijvoorbeeld vitamines optreden. Ook verlies aan spiermassa kan nadelig zijn, want dit leidt tot spierzwakte en meer problemen met bewegen. Een gezonde en gevarieerde voeding is dus heel belangrijk.

De ADL zorg kan het beste plaatsvinden tijdens de ‘on’ periode, dus wanneer iemand met parkinson naar omstandigheden goed mobiel is. Dit kan bereikt worden door de persoon met parkinson van tevoren tijdig de medicatie te geven (meestal duurt het zo’n 20-30 minuten voordat de medicatie goed gaat werken, dus inname een half uur voor de verzorging zal in de meeste gevallen volstaan).

Verslaving (ook wel ‘impulscontrolestoornissen’ genoemd) kunnen veroorzaakt worden door het gebruik van parkinsonmedicatie. Beruchte voorbeelden zijn verslaving aan gokken, aan seks, aan winkelen, of aan de parkinsonpillen zelf (alsmaar meer medicatie innemen). Het risico hierop is vooral groot bij het gebruik van de zogeheten dopamineagonisten (pramipexol, ropinirol, rotigotine), maar het kan ook optreden bij het gebruik van levodopa, en zelfs na een operatie (diepe hersenstimulatie). Ook is het risico duidelijk groter bij jongere mensen, en met name bij mannen. Maar ook bij oudere personen en bij vrouwen kan de verslaving optreden. De persoon zelf is zich niet altijd bewust van het probleem, dus het is essentieel dat ook de partner of andere naasten hier alert op zijn. Bij het vermoeden op een verslaving is het belangrijk om snel contact op te nemen met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige.

Erectiestoornissen kunnen inderdaad optreden bij mensen met de ziekte van Parkinson. In dat geval is sprake van een beschadiging van het autonome zenuwstelsel door de parkinson. Bij bepaalde vormen van parkinsonisme (zoals de ziekte multiple systeem atrofie, MSA) komt dit nog vaker voor. Maar meestal liggen er heel andere oorzaken ten grondslag aan de erectiestoornissen, zoals bijvoorbeeld hoge bloeddruk, suikerziekte, een depressie of het medicijngebruik daarbij (antidepressiva). Ook leefstijlfactoren zoals roken, overgewicht en alcoholgebruik kunnen van invloed zijn. Maar ook psychische factoren zoals faalangst en prestatiedruk: “als het maar lukt!”, “ik hoop niet dat ik mijn partner teleurstel”. Een ervaren seksuoloog kan mensen met parkinson en hun partners begeleiden in het beter omgaan met erectiestoornissen en andere problemen op het gebied van seksualiteit en intimiteit.

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat massage geen effect heeft op de ziekte. Natuurlijk vinden mensen het wel prettig vonden om gemasseerd te worden, maar het draagt niet bij aan een betere uitkomst voor mensen met parkinson. In behandelrichtlijnen voor parkinson wordt de massage dan ook ontraden.

Deze preventieve functie van logopedie is nooit aangetoond in wetenschappelijk onderzoek. Vanwege het progressieve karakter van de ziekte wordt langdurige therapie met een lage frequentie (1x per week) afgeraden. Wat wel goed wetenschappelijk is aangetoond is de rol van logopedie zodra de spraak minder goed verstaanbaar begint te worden. In dergelijke gevallen is het juist goed om kortdurend en hoogfrequente therapie te volgen (3 à 4 keer per week).

Twee handelingen tegelijk uitvoeren (‘dubbeltaken’) kan ertoe leiden dat iemand met parkinson één of beide losse activiteiten niet goed kan voltooien, en ook het risico verhogen dat iemand vaker gaat vallen. Een voorbeeld is het lopen en tegelijk een voorwerp dragen, zoals een dienblad met kopjes. Uit recent onderzoek is gebleken dat het trainen van dubbeltaken in een veilige omgeving zinvol kan zijn; en hiervoor zijn twee strategieën: het aanleren om de twee activiteiten niet tegelijk uit te voeren, maar na elkaar; of het aanleren om de beide activiteiten wel op een veiliger manier tegelijk uit te voeren. Beide strategieën zijn gemiddeld even effectief (maar voor iedere persoon zal gekeken moeten worden wat het beste past), en het aanleren hiervan gaat niet gepaard met een verhoging van het valrisico in het dagelijks leven.

Bij loop- en balansproblemen maken hulpmiddelen dat je juist veiliger en zelfstandiger in beweging blijft. Dat is veel beter voor het lopen en de balans dan helemaal geen hulpmiddel nemen, met als gevaar dat je minder actief bent waardoor je uiteindelijk harder achteruit gaat. Het is wel belangrijk om een hulpmiddel alleen te gaan gebruiken als het nodig is. Ook is het belangrijk om het hulpmiddel goed te leren gebruiken. Daarom is het goed om dit te bespreken met een in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut, oefentherapeut of ergotherapeut.

Samen met de logopedist moet gekeken worden naar de beste techniek om zo lang mogelijk en zo veilig mogelijk voldoende voeding en vocht in te nemen. Verdikken en malen is hierbij vaak pas een laatste middel. Het onder begeleiding trainen van de sliktechniek is een logische eerste stap om mee te beginnen.

Er bestaan vele merken en soorten rollators. Als een rollator aan bijzondere eisen moet voldoen kun je spreken van een ‘complex loophulpmiddel’. Deze worden meestal wel vergoed door de zorgverzekering. Bij de aanvraag van een complex loophulpmiddel is het belangrijk dat een goed eisenpakket opgesteld wordt van de functionele eisen. Dat vormt de basis voor de aanvraag. Sommigen rollators hebben speciale eigenschappen die erg geschikt zijn voor gebruik bij mensen met parkinsonklachten, zoals een ingebouwde laser die een straal op de grond projecteert om het freezing (het vastplakken van de voeten tijdens het lopen) te verminderen, of rollators met een aangepast remmechanisme. Dergelijke rollators worden in de volksmond vaak parkinsonrollator genoemd, dit is echter niet een juiste benaming. Het zijn complexe loophulpmiddelen, die bepaalde eigenschappen hebben die geschikt kunnen zijn voor gebruik door een iemand met parkinson. Het beste is een in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde fysio- of ergotherapeut te vragen voor advies bij het aanvragen van een geschikte rollator.

Afvallen/gewichtsverlies komt heel veel voor bij mensen met parkinson. Het trillen speelt hierbij mogelijk speelt een (kleine) rol. Er zijn echter nog veel meer factoren die een rol spelen bij gewichtsverlies, waaronder de verminderde eetlust, de problemen met slikken of kauwen, de moeilijkheden met het bereiden en snijden van voedsel, en ook de overtollige bewegingen (dyskinesieën) als gevolg van de medicatie. Tenslotte lijkt ook de hele stofwisseling van mensen met parkinson wat te veranderen, waardoor zij gemakkelijker afvallen.

Natuurlijk is het leuk en gezellig om tijdens het eten ook een praatje te maken met de tafelgenoten. Voor veel mensen met parkinson is dit doorgaans geen enkel probleem. Maar sommige mensen (met name diegenen die een wat meer gevorderde fase van parkinson hebben bereikt) ontwikkelen moeite met het uitvoeren van zogenaamde dubbeltaken (twee of meer activiteiten tegelijk uitoefenen). Voor dergelijke mensen kan het praten tijdens de maaltijd lastiger worden, en met name om zowel het eten als het praten tegelijk goed uit te voeren. Het focussen op een gesprek tijdens het eten kan bijvoorbeeld ten koste gaan van het handhaven van een goede houding of het uitvoeren van een goede slikactie. Mogelijk dat iemand zich hierdoor eerder verslikt in het eten, of omgekeerd juist niets meekrijgt van het gesprek wanneer de persoon zich noodgedwongen concentreert op het veilig eten. Dus is het niet voor alle mensen met parkinson prettig om tijdens het eten een ingewikkeld gesprek te voeren.

De behoefte aan seks is bij de meeste mensen met parkinson nog gewoon aanwezig. Wel kan de ziekte de behoefte aan seks bij zowel iemand met parkinson als bij zijn of haar partner negatief beïnvloeden. Bij sommige mensen neemt de behoefte aan seks juist toe, dit is meestal het gevolg van de parkinsonmedicatie (en met name de zogenaamde dopamine agonisten). Als jij of jouw partner dit bemerkt is het belangrijk om contact op te nemen met de behandelend neuroloog.

Er zijn veel verschillende initiatieven rondom parkinson en eHealth. Het is een misverstand dat dergelijke moderne initiatieven niet goed geschikt zouden zijn voor mensen met de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld omdat ze te oud zouden zijn. We geven hier een paar goede voorbeelden die wel degelijk heel nuttig zijn, ook voor mensen die minder ervaring met computers hebben. ParkinsonNet geeft bijvoorbeeld via de Parkinson Zorgzoeker website inzicht in de bij ons aangesloten zorgverleners, en maakt het mogelijk voor u om de meest geschikte zorgverlener te vinden die bij u in de buurt werkt. ParkinsonConnect is een grote online ‘community’ (een online groep) waar mensen met parkinson, naasten en zorgverleners met elkaar in contact komen en waar zij kennis er ervaringen uitwisselen. Verder vindt er de laatste jaren steeds meer onderzoek plaats met behulp van smartphone, slimme horloges en andere draagbare sensoren waarmee continue metingen in de thuissituatie verricht worden. Voorbeelden van dergelijke studies zijn ParkinsonThuis en Parkinson op Maat. Ook zijn er inmiddels eHealth producten waarmee de neuroloog en verpleegkundige u met behulp van vragenlijsten op afstand kunnen monitoren. De thema uitzending over technologie van ParkinsonTV geeft een mooi overzicht van ‘Technologie en Parkinson’.

Het omgekeerde lijkt eerder waar. Er zijn inmiddels tal van voorbeelden van dansgroepen speciaal voor mensen met parkinson! Dansen werkt juist goed voor mensen met parkinson omdat de muziek als een ‘cue’ werkt (een externe prikkel waardoor het bewegen weer gemakkelijker gaat). Ook de positieve emoties van de muziek helpen waarschijnlijk mee. Het is een goede manier om lichamelijk actief te blijven. Door het oefenen van pasjes, bijvoorbeeld tijdens het achteruit stappen, kan ook de balans mogelijk verbeteren, maar dit laatste is nog niet wetenschappelijk aangetoond. Dansen is vermoedelijk een behoorlijk veilige activiteit, omdat er vaak een danspartner in de buurt is bij wie je zo nodig even steun kunt zoeken.

Freezing’ is het plotseling ‘bevriezen’ van het bewegen. De titel van dit misverstand is slechts gedeeltelijk correct. Freezing kan inderdaad optreden tijdens het starten van diverse soorten van bewegingen, zoals bij opstaan uit een stoel of het starten met lopen. Het kan bijvoorbeeld ook problemen geven bij het starten met spreken. Het kan echter ook optreden tijdens het uitvoeren van reeds eerder gestarte bewegen. Dit is vooral het geval bij verandering van het beweegpatroon (bijvoorbeeld tijdens het omdraaien), bij uitvoering van dubbeltaken (het verrichten van twee of meer activiteiten tegelijk), bij toename van de geestelijke belasting (bijvoorbeeld een ingewikkeld gesprek voeren tijdens het lopen) en bij verandering van externe omstandigheden (bijvoorbeeld bij het passeren van een deurdoorgang, of bij een verandering van het vloeroppervlak). En freezing tijdens het spreken is herkenbaar als een hakkelende, stotterende spraak.

De heesheid bij de ziekte van Parkinson is het gevolg van te weinig beweging van de stembanden. Dit tekort aan beweging is dan niet het gevolg van bijvoorbeeld een verlamming of verminderde kracht, maar is juist het gevolg van onvoldoende aansturing. Het brein zet de stembanden onvoldoende in beweging, en vaak zijn de bewegingen daarbij te klein. Bij parkinsonisme kan er juist wel sprake zijn van een verlamming van de stembanden. Voor uitsluitsel kan een doorverwijzing naar de KNO-arts zinvol zijn. Deze onderzoekt of er anatomische afwijkingen zijn.

Herhaaldelijke ongevallen met het hoofd (‘trauma’s’, of simpelweg: hersenschuddingen) kunnen leiden tot hersenschade. Of je daarvan ook de ziekte van Parkinson kunt krijgen is niet goed duidelijk. Een enkele hersenschudding verhoogt het risico op het later ontwikkelen van parkinson in elk geval niet. Een heel andere vraag is of sporten een zinvolle sportactiviteit voor mensen met parkinson is. Hoewel er nog weinig onderzoek naar gedaan is zijn er wel steeds meer anekdotes die erg positief zijn over boksen. Theoretisch zijn boksoefeningen (maar dan zonder contact met het hoofd uiteraard) waarschijnlijk een heel goede vorm van bewegen voor mensen met parkinson. Het is enerzijds intensief en anderzijds vraagt het een grote alertheid. Je moet snel beslissingen nemen en keuzes maken. Bovendien worden de bewegingen gedreven door externe prikkels (de boksbal waar je tegen moet slaan), en dat soort bewegingen verlopen vaak makkelijker voor mensen met parkinson.

Bij mensen met parkinson kan wel degelijk sprake zijn van hallucinaties (dingen zien, horen of ruiken die er in werkelijkheid niet zijn, waarbij de patiënt nog wel doorheeft dat de waarnemingen niet helemaal reëel zijn) of wanen (denkbeelden die niet overeenkomen met de werkelijkheid, die door de persoon als heel reëel worden ervaren). Dit komt met name voor in een verder gevorderd stadium van de ziekte. Sommige medicijnen kunnen het optreden van hallucinaties of wanen in de hand werken.

Er is momenteel heel veel aandacht voor het belang van goede voeding voor mensen met parkinson. Het is echter niet wetenschappelijk bewezen dat het weglaten van één of meerdere van deze voedingsproducten positieve effecten heeft bij mensen met parkinson. Het hangt echter van de persoon zelf af, iedereen reageert anders. Wanneer iemand subjectief baat heeft bij bijvoorbeeld minder suikers is daar natuurlijk niets op tegen. Veel belangrijker is het om een algemeen gezond dieet te nemen (ook als je geen parkinson hebt trouwens).

’s Nachts moeten plassen is een veel voorkomend probleem bij mensen met parkinson. Het kan een uiting zijn van ’s nachts onvoldoende werkende medicatie. Het innemen van een langwerkend dopaminerg medicijn voor het slapen gaan kan dan ook helpen. Sommige andere medicijnen die gericht op de blaas werken kunnen soms ook helpen. Parkinsonverpleegkundigen kunnen ook adviseren met andere niet-medicamenteuze maatregelen, zoals een condoom-catheter voor mannen, of een postoel naast het bed (zodat je ’s nachts niet helemaal naar het toilet hoeft te lopen).

Voor velen staat seks gelijk aan het hebben van gemeenschap en klaarkomen. Er zijn echter nog vele andere manieren om plezier te beleven aan de seks. Het is vooral belangrijk om wel aandacht te blijven schenken aan de intimiteit in de relatie, en het initiatief daarvoor kan uiteraard zowel bij de persoon met parkinson als de partner liggen.

Deze stelling is gedeeltelijk waar. Depressie bij parkinson kan namelijk veel verschillende oorzaken hebben. Het gebrek aan dopamine kan daarbij zeker een rol spelen – daarom kunnen dopaminerge medicijnen bij veel mensen ook een gunstig effect op de stemming hebben. Maar ook een gebrek aan andere boodschapperstoffen, zoals serotonine of noradrenaline, kan een rol spelen. Ook de impact van het hebben van een ernstige chronische ziekte en de gevolgen van de ziekte voor bijvoorbeeld werk of relatie kunnen leiden tot een depressie. Tot slot kunnen de veel voorkomende slaapproblemen bij parkinson een rol spelen. Het is daarom belangrijk om depressieve klachten goed met de neuroloog te bespreken, en samen op zoek te gaan naar de bijdragende factoren, zodat een gerichte behandeling en begeleiding ingezet kan worden.

De meest genoemde klacht tijdens het werk is vermoeidheid, gevolgd door traagheid en veranderingen in concentratie/aandacht. Veranderingen in het looppatroon worden zelden genoemd als hoofdklacht.

Bij forse loop- en balansstoornissen is loopbandtraining, wandelen of buiten fietsen niet meer goed of veilig mogelijk. Daarentegen blijft de fietsbeweging vaak tot ver in het ziektebeloop behouden. Stoelfietsen of fietsen op een hometrainer zijn prima alternatieven om toch in beweging te blijven. Regelmatig bewegen is heel belangrijk voor het behoud van heel veel functies (bijvoorbeeld hart en longen), en kan (net als een medicijn) helpen om de symptomen wat te onderdrukken.

Deze stelling is maar heel gedeeltelijk juist. Een gespecialiseerde ergotherapeut kan inderdaad mensen met parkinson helpen bij het vinden van de juiste hulpmiddelen, en hen ook ondersteunen in de juiste toepassing ervan. Maar ergotherapie richt zich op veel meer dan hulpmiddelen alleen. Ergotherapie is erop gericht om mensen te ondersteunen bij problemen in hun dagelijkse functioneren in de breedste zin van het woord. Het kan gaan om beperkingen tijdens het uitvoeren van activiteiten, maar ook bijvoorbeeld bij vermoeidheid of voor mensen die moeite hebben met het plannen en verdelen van activiteiten over de dag. Daarnaast kan een ergotherapeut adviezen geven aan mantelzorgers over wanneer en hoe het beste hulp geboden kan worden.

Er bestaan wel natuurlijke middelen die mogelijk invloed hebben op de klachten bij parkinson. Maar er moet nog veel onderzoek naar gedaan worden om het effect goed te beoordelen. Een voorbeeld is Mucuna Pruriens. In de traditionele Indiase geneeskunde worden verschillende bestanddelen van deze plant gebruikt als medicijn bij de behandeling van uiteenlopende ziektebeelden, waaronder de ziekte van Parkinson. Het interessante is dat deze plant onder andere levodopa bevat, dus precies dezelfde stof als de levodopa die aanwezig is in parkinsonmedicijnen. Een uitdaging is dat van veel Mucuna producten de hoeveelheid actieve levodopa niet goed bekend is, en vooral niet hoeveel daarvan in de hersenen aankomt. Mensen die levodopa willen gebruiken kunnen dan ook veel beter de gewone parkinsonmedicijnen nemen. Meer informatie over Mucuna staat in een tweetal blogs op ParkinsonConnect.

Nee, dit is echt onjuist! Levodopa is een aminozuur dat bij opname vanuit de darmen ‘concurreert’ met aminozuren die afkomstig zijn van eiwitten. Het gelijktijdig innemen van de levodopa met eiwitten (zoals vla, yoghurt of melk) moet dan ook vermeden worden. Het beste tijdstip om de medicatie in te nemen is een half uur voorafgaand aan of een uur na afloop van de maaltijd. Het innemen van de levodopa medicatie kan het beste worden gedaan met bijvoorbeeld water of appelmoes. Vooral ‘zurige’ vloeistoffen zoals bruisend water of sinaasappelsap lijken de opname van levodopa te kunnen bevorderen.

Nee, iedere zorgverlener heeft hierin zijn of haar eigen rol. Het observeren en signaleren van problemen op het gebied van seksualiteit kan bij iedere zorgverlener thuishoren. Echte gerichte advisering kan zo nodig geleverd worden door een seksuoloog.

Omdat fietsen een ander ‘motorisch programma’ is in de hersenen dan lopen, kunnen veel mensen met parkinson nog goed fietsen, zelfs als zij niet of nog slechts met moeite kunnen lopen. Het is wel belangrijk om advies in te winnen bij een fysio- of oefentherapeut om te beoordelen of het op- en afstappen nog veilig verloopt. Soms is het aan te raden om fietsen als sport toe te passen op bijvoorbeeld een hometrainer, omdat dit veiliger is dan deelnemen aan het verkeer.

Dat is gelukkig niet zo. Maar bij een klein percentage (ongeveer 7%) van de gebruikers van een dopamine agonist kan een dergelijke verslaving wel voorkomen. Het risico hierop is vooral aanwezig bij mannen en vooral bij jongere patiënten, maar ook vrouwen of ouderen kunnen een verslaving ontwikkelen. Ook de andere parkinsonmedicatie kan soms een verslaving veroorzaken. Het is heel verradelijk dat de verslaving pas kan optreden na vele maanden of zelfs jaren van gebruik van de dopamine agonist. Het is dus belangrijk dat zowel de persoon met parkinson als de partner daar alert op blijven, en als het gebeurt, dit direct met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige te bespreken.

Nee, helaas lukt dit in sommige gevallen niet meer, vooral wanneer er psychiatrische complicaties, zoals een psychose, zijn of wanneer de denkfuncties minder worden, zoals bij een dementie.

Loopbandtraining is een veelgebruikte vorm van therapie om de kwaliteit van het lopen te verbeteren. Ook kan door afstanden lopen op de loopband het uithoudingsvermogen verbeteren. Een recent onderzoek liet zelfs zien dat het valrisico minder kan worden door het regelmatig lopen op een lopende band. De loopband werkt als cue (externe prikkel) en daarom is het voor mensen met parkinson vaak juist gemakkelijker om op een loopband te lopen. Het is wel van belang om dit onder begeleiding op te bouwen om te controleren of iemand zelfstandig kan starten en stoppen met lopen terwijl de band draait.

Verstaanbaarheid kan zeker in het gedrang komen, zeker als de parkinson ernstiger is of langer bestaat. Maar gelukkig kunnen mensen met parkinson met behulp van een gespecialiseerde ParkinsonNet logopedist leren hoe zij beter verstaanbaar kunnen spreken. Mensen die tijdig verwezen worden naar een logopedist kunnen lang profijt hebben van de technieken die ze daar aangeleerd krijgen.

‘Freezing’ is het plotseling ‘bevriezen’ van het bewegen. De meeste mensen kennen dit van het lopen, als momenten waarop de voeten plotseling als het ware vastgeplakt zitten aan de grond. Maar freezing kan ook optreden in andere lichaamsdelen, zoals tijdens het spreken. De mate waarin freezing optreedt is vaak afhankelijk van medicatie momenten (bij veel mensen wordt freezing minder wanneer de dopaminerge medicatie goed werkt), en treedt vooral op bij veranderingen in het bewegen. Voorbeelden van momenten waarbij een toename van freezing te verwachten is zijn onder andere bij het starten met lopen, bij het lopen in drukke ruimtes (waaronder het passeren van een deuropening), tijdens het uitvoeren van dubbeltaken (bijvoorbeeld het lopen met een dienblad in de handen), en bij grotere tijdsdruk. Freezing is dus meestal niet constant aanwezig, maar treedt als het ware aanvalsgewijs op. Dat maakt freezing ook tot zo’n vervelend symptoom, omdat je er niet altijd goed op kan anticiperen. Behandeling, met onder andere medicatie en fysiotherapie, is dan ook belangrijk.

Door toename van de problemen in het functioneren worden mensen met parkinson vaak minder actief. De algehele conditie wordt hierdoor minder en dit kan vervolgens leiden tot krachtsverlies. Dit krachtsverlies blijkt best vaak voor te komen als secundair gevolg van de ziekte van Parkinson, en vergt dan ook een gerichte behandeling zoals krachttraining. De oorsprong van de motorische problemen bij parkinson ligt echter niet in krachtverlies, maar in een te trage en ineffectieve inzet van de spieren (een aansturingsprobleem). Daar is aparte behandeling voor noodzakelijk.

Dit klopt ten dele. Een te sterke verlaging van de bloeddruk, direct of enige minuten na het opstaan noemen we orthostatische hypotensie. Deze OH gaat vaak gepaard met een licht gevoel in het hoofd (mensen noemen dat zelf duizelig), vermoeidheid en moeite met zien (vooral het grijs tot zwart worden voor de ogen). Heel typisch (maar minder vaak voorkomend) is pijn in de schouders en nek in een rechtopstaande houding. Dit wordt “coathanger pain” genoemd, omdat de pijn precies past op de plaats van een kleerhanger.

Dit is een groot misverstand! Ook mensen met parkinson vinden het leuk en motiverend om in een groep te sporten, al dan niet met mensen die ook parkinson hebben. Het is verstandig als je klachten krijgt op het gebied van bijvoorbeeld de balans even te overleggen met een fysio- of oefentherapeut op welke manier je toch kunt blijven meedoen.

Nee, bij sommige mensen werkt dat kijken naar (en bewust stappen over) strepen op de vloer heel goed, echter bij een grote groep mensen werkt een dergelijke “visuele cueing” helemaal niet. Bij een deel van de mensen werken juist alleen zogenaamde “auditieve cues” (oftewel geluidsprikkels), zoals het stappen op de maat van muziek of een het ritmisch tikken van een metronoom. Een gespecialiseerde ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut kan helpen bij het uitproberen welke vormen van cueing het beste werken voor iedere individuele patiënt.

Hier is in het verleden wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Geen van die onderzoeken heeft helaas aangetoond dat antioxidanten invloed hebben op de ziekte van Parkinson. Dat wil niet zeggen dat ze niet werkzaam zijn. Er is nog steeds veel interesse in deze behandelmogelijkheid, maar er is eerst meer onderzoek nodig, onder andere over de vraag hoe je de antioxidanten in een voldoende hoge dosis op de juiste plaats in de hersenen krijgt.

Ook dit is niet waar. Mantelzorgers (en vooral partner-mantelzorgers van mensen met parkinson) ervaren een zware belasting in de zorg voor mensen met parkinson. Partner-mantelzorgers kunnen teleurstelling en verdriet ervaren door het veranderen van hun relatie, of juist een toename van spanning in de relatie. De belasting is voor hen dus zeker niet minder, en wellicht zelfs groter.

Dat is niet waar, maar wel zijn er soms wat aanpassingen nodig om het wat makkelijker te maken, bijvoorbeeld wat betreft de houdingen waarin je kunt vrijen, of wat betreft het tijdstip van het vrijen.

Nee, dit is helaas lang niet voor iedereen het geval. De ondersteuning van nabestaanden varieert erg. Op dit moment hangt de kwaliteit van de nazorg sterk af van het contact met de betrokken zorgverleners en van het beleid binnen een specifieke zorginstelling waar iemand komt te overlijden. Betere aandacht voor nabestaanden is daarom dringend noodzakelijk.

Bij gelijktijdige toediening van ijzerpreparaten (zoals ferrofumaraat en losferron ) kan de opname van levodopa / carbidopa  significant  lager worden . Door vorming van een slecht oplosbaar complex  kunnen  beide stoffen niet meer goed opgenomen  worden vanuit de darmen. IJzerpreparaten dienen daarom niet gelijktijdig te worden ingenomen met levodopa /carbidopa. De periode tussen inname van ijzerpreparaten en levodopa /carbidopa dient  4-6 uur zijn. De apotheek kan in overleg een schema voor goede inname opstellen. De wisselwerking geldt voor alle ijzer preparaten, dus ook voor bijvoorbeeld mutivitamine preparaten. De hoeveelheid ijzer is daarin echter doorgaans beperkt (afhankelijk van het preparaat). De invloed op de levodopa/carbidopa is dus minder, maar zeker niet uit te sluiten.

Mensen zijn gevoeliger voor positieve feedback dan voor negatieve feedback en uit onderzoek blijkt dat dit zeker ook geldt voor mensen met parkinson. Wijzen op (delen) van handelingen die juist wel goed gaan, werkt dan ook het beste.

Een spraakversterker is bedoeld om een zachte stem te versterken. Helaas heeft iemand met parkinson ook een verminderde articulatie. Dit betekent dat de inzet van een spraakversterker dus een slecht gearticuleerde spraak zal gaan versterken. Een spraakversterker alleen is dus niet voldoende, er moet ook gewerkt worden aan de kwaliteit van het spreken. Ervaren logopedisten zijn opgeleid in technieken om het spreken beter verstaanbaar te maken.

Ook dit is een groot misverstand. Parkinsonmedicatie kan wel degelijk invloed hebben op het zin hebben in seks. Met name kan de behoefte aan seks toenemen door het gebruik van de medicatie. Vooral dopamine agonisten kunnen zorgen voor een verhoogde behoefte aan seks, maar het kan ook optreden bij gebruik van bijvoorbeeld levodopa. Het risico is vooral groot bij jonge mannen, maar het kan ook optreden bij oudere patiënten of bij vrouwen. Soms wordt de toename in behoefte aan seks als prettig ervaren, maar het kan ook vervelende vormen aannemen (bijvoorbeeld een verschil in behoefte aan seks bij beide echtelieden), en zelfs leiden tot een seksverslaving (bijvoorbeeld vaak porno bekijken op internet). Dan is aanpassing van de medicatie aangewezen. Vaak is begeleiding door een seksuoloog ook heel zinvol.

Nee hoor, juist in de beginfase kunnen mensen met eventueel wat tips en adviezen prima zelfstandig sporten zoals anderen ook sporten. Het is verstandig om de trainer of begeleider wel te vertellen dat je parkinson hebt. In een later stadium van de ziekte, als het sporten minder veilig wordt door bijvoorbeeld problemen met de balans, is het verstandig te kiezen voor een veilige omgeving; dat kan goed in overleg met een ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut.

Nee, als logopedist zoek je altijd naar een geschikte co-trainer/mantelzorger om deze te betrekken bij de behandeling. Je leert hen de spraak-,. slik- en speeksel cues aan zodat zij dit ook in de thuissituatie kunnen oefenen, samen met de persoon met parkinson.

Mensen met parkinson hoeven geen enkel kruid te vermijden, behalve als ze het zelf niet lekker vinden. Toevoegen van kruiden aan het eten kan vaak juist zinvol zijn, omdat als gevolg van de verminderde reuk ook de smaak minder wordt. Hierdoor kan de eetlust verminderen en dat is jammer. Door het eten kruidiger te maken kan de eetlust weer verbeteren.

(Ingezonden door een naaste van iemand met parkinson)

Natuurlijk zijn er veel patiënten met de ziekte van Parkinson die niet graag alles willen weten, en bijvoorbeeld de bijsluiters van hun medicijnen niet doorlezen. Of ze vermijden nieuwsberichten over de ziekte van Parkinson omdat het hen te veel zou deren. Zelf zie ik dit als een misvatting omdat velen (waaronder mijn vrouw) baat hebben bij de berichten uit de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Informatie en kennis helpt je om beter om te gaan met de ziekte van Parkinson.

Nee, voor logopedisten is een cursus ontwikkeld om te leren werken met de PLVT-app. Na de cursus kan de logopedist de PLVT-app instellen en uitleg geven. We raden mensen met parkinson altijd aan om de PLVT-app te gebruiken in combinatie met een ParkinsonNet logopedist. De PLVT-app is beschikbaar voor zowel Android als voor iOS.

Een ParkinsonNet logopedist kan door middel van de juiste stimulatie bepalen of de heesheid het gevolg is van de ziekte van Parkinson of dat er een ander oorzaak is. Als dit laatste het geval is, zal de logopedist iemand doorsturen naar een KNO-arts.

Mensen met parkinson met slikproblemen moeten soms een vloeibare voeding gebruiken. Omdat een vloeibare voeding erg verdund is, is het moeilijk om hier een volwaardige voeding met voldoende voedingsstoffen van te maken. Vaak moeten daarom aanvullende dieetproducten gebruikt worden om de voeding volwaardig te laten zijn.

Verpleegkundigen zijn juist cruciaal voor een goede parkinsonzorg! De begeleiding door de parkinsonverpleegkundige start nadat de diagnose gesteld is en wordt gegeven tot aan het moment van overlijden. Bij voorkeur vindt binnen 4-6 weken na de diagnose een eerste contactmoment plaats met de parkinsonverpleegkundige, waarin de persoon met parkinson en mantelzorger worden geïnformeerd over de ziekte, over de rol van de parkinsonverpleegkundige en over het bestaan van de Parkinson Vereniging. Afhankelijk van de zorgvraag en het beloop van de ziekte vindt contact plaats met de parkinsonverpleegkundige, minimaal een keer per jaar. Voor mensen met parkinson in een vroeg stadium met weinig symptomen of geen zorgvraag is een herhaling van het consult niet perse nodig. De regie ligt dan bij de persoon met parkinson, waarin hij of zij de mogelijkheid heeft om contact met de parkinsonverpleegkundige op te nemen (indien nodig).

Nee, de aanbevelingen voor regelmatige fysieke activiteit zijn voor mensen met parkinson hetzelfde als voor mensen zonder parkinson. Ook als je parkinson hebt, of misschien wel juist als je parkinson hebt, is het belangrijk om regelmatig te bewegen. andere ziekten als hart- en vaatziekten te voorkomen

Het gebruik van botuline-injecties is behoorlijk ingrijpend. De logopedist zal bij overmatig speeksel eerst bekijken of een gedragsmatige aanpak effect heeft, zoals het bewust wegslikken van het speeksel, of het verbeteren van de houding. De neuroloog kan eventueel druppels voorschrijven om de speekselaanmaak wat te verminderen (een nadeel kan zijn dat de mond dan droog aanvoelt). Gebruik van botuline-injecties is meer een optie voor speekselvloed problemen die met deze maatregelen niet goed opknappen.

De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening, wat betekent dat het een zenuwziekte is waarbij de hersenen in de loop van de tijd steeds sterker door de ziekte worden aangedaan. De symptomen bij de ziekte van Parkinson worden veroorzaakt doordat de dopamine-producerende cellen in de substantia nigra (ofwel de ‘zwarte stof’) teloorgaan. De aansturing van de spieren wordt hierdoor beschadigd, maar niet de spieren zelf. Parkinson is dus nadrukkelijk niet een spierziekte!

Dat is zo; in geval van obstipatie is de opname van de parkinsonmedicatie uit de darmen minder voorspelbaar en betrouwbaar. Hierdoor is er meer kans op zogenaamde responsfluctuaties (dat wil zeggen schommelingen in de effecten van de parkinsonmedicatie, die soms een erg onvoorspelbaar karakter kunnen aannemen). Daarnaast kan obstipatie natuurlijk erg vervelend zijn, en er bijvoorbeeld toe leiden dat mensen minder gaan eten.

Nee, in principe juist niet! Samen met een ergo- of fysiotherapeut is heel vaak nog van alles mogelijk om het opstaan uit een gewone stoel te oefenen. Omdat de sta-op-stoel slechts op één plek staat, lost dat het probleem maar deels op. In latere fases van de ziekte, als het opstaan echt niet meer zelfstandig of alleen nog met hulp lukt, is dit een goede overweging.

Simpele stappentellers zijn formeel niet gevalideerd voor gebruik bij mensen met parkinson (dat wil zeggen dat de metingen niet helemaal betrouwbaar zijn). Maar als het apparaatje stimuleert om wat extra te bewegen, is het altijd zinvol om te gebruiken! Ook al meet het dan niet helemaal correct, het feit dat het bewegen stimuleert, is in het dagelijks leven veel belangrijker.

Er zijn heel veel mensen met parkinson die nog steeds hardlopen! Soms wat minder hard, soms alleen op een loopband of met hulp van een maatje; maar zolang je jezelf veilig voelt tijdens het hardlopen, kun je daar vooral mee doorgaan. Er zijn best veel mensen met parkinson die moeite hebben met gewoon lopen maar bij wie het hardlopen juist gemakkelijker gaat. We kennen zelfs mensen met parkinson die nog regelmatig een marathon lopen.

Hoewel fysiotherapie de ziekte van Parkinson niet kan genezen, is behandeling door een fysiotherapeut wel degelijk heel zinvol! En er is inmiddels veel en goed wetenschappelijk bewijs dat de meerwaarde van fysiotherapie bij parkinson heeft aangetoond. Lees hier wat een fysio- of oefentherapeut kan betekenen. Het is wel belangrijk om behandeld te worden door een fysiotherapeut die goed op de hoogte is van alle richtlijnen en wetenschappelijke ontwikkelingen, en die veel mensen met parkinson behandelt.

Slikproblemen doen zich bij de ziekte van Parkinson niet voor in een vroege fase. Als dit toch optreedt duidt dit meestal op een vorm van atypisch parkinsonisme of een andere (hersen)aandoening.

Een ParkinsonNet logopedist kan door middel van de juiste stimulatie bepalen of de heesheid het gevolg is van de ziekte van Parkinson of dat er een ander oorzaak is. Als dit laatste het geval is, zal de logopedist iemand doorsturen naar een KNO-arts. Heesheid bij mensen met MSA (multiple systeem atrofie) kan wijzen op een stembandverlamming; in dit geval is een verwijzing op korte termijn naar de KNO-arts belangrijk!

Hoest- en ademhalingsproblemen kunnen worden veroorzaakt door de ziekte van Parkinson. De logopedist kan (vaak samen met de fysiotherapeut) bepalen waar de problemen vandaan komen en op basis daarvan de juiste behandeling aanbieden. Niet alle hoest- en ademhalingsproblemen worden veroorzaakt door parkinson, dus als de behandeling niet aanslaat of de oorzaak onduidelijk blijft is verwijzing naar een andere expert aangewezen (bijvoorbeeld een longarts).

Freezing’ is het plotseling ‘bevriezen’ van het bewegen. Freezing komt niet alleen voor tijdens het lopen, maar kan ook optreden tijdens vingerbewegingen (bijvoorbeeld schrijven, snijden, knoopjes sluiten) of zelfs tijdens de spraak of het slikken.

Nee, medicamenten die levodopa bevatten kun je juist het beste een half uur vóór of een uur ná de maaltijd innemen om het effect te vergroten (dit komt omdat de eiwitten uit de maaltijden de opname van levodopa in de darmen verminderen). Dit is ook de reden waarom je levodopa nooit met melkproducten in moet nemen, maar juist met water, sap of appelmoes. Dit probleem geldt niet voor de andere parkinsonmedicijnen, maar omdat de meeste mensen uiteindelijk toch levodopa gebruiken is het een goede stelregel om alle medicatie een half uur vóór of een uur ná de maaltijd in te nemen, en om maaltijden met grote hoeveelheden eiwit te vermijden.

Nee hoor! Parkinson is een ongelofelijk ingewikkelde ziekte waar heel veel verschillende zorgprofessionals bij betrokken kunnen zijn. Er zijn meer dan 20 verschillende professionele disciplines die meerwaarde kunnen bieden aan mensen met parkinson. Dat hoeft uiteraard niet, en zeker niet tegelijk, het gaat altijd om ‘zorg op maat’. Voorbeelden van die andere disciplines zijn onder andere diëtisten, slaapdeskundigen, urologen, oogartsen, longartsen, maag-darm specialisten, maatschappelijk werkers en psychologen.

Speciaal voor mensen met parkinson en betrokkenen brengt de Parkinson Vereniging het Parkinson Magazine uit. Ook ParkinsonNet geeft jaarlijks een tijdschrift uit: PN Magazine. Enkele jaren geleden heeft ParkinsonNet het tijdschrift Spark uitgegeven, een glossy dat zich helemaal richtte op wat mensen met parkinson nog wel kunnen, in plaats van zich te richten op de problemen.

Mensen met parkinson kunnen gewoon kinderen krijgen. Maar er is nog heel veel onbekend over het verloop van de zwangerschap bij mensen met parkinson, en de invloed die de zwangerschap heeft op de parkinson. Vrouwen met parkinson die overwegen zwanger te worden kunnen dat het beste goed overleggen met zowel de neuroloog als de gynaecoloog.

Dat is niet zo. De weegschaal geeft aan of je voldoende calorieën / energie gebruikt maar niet of je voldoende vitamines en mineralen zoals kalk en ijzer gebruikt. Bij twijfel is het goed om te overleggen met een in parkinson gespecialiseerde dietist; deze zijn te vinden via de Parkinson Zorgzoeker.

Juist wel! Het is ongelofelijk belangrijk dat mensen met parkinson meedoen aan onderzoek en gelukkig doen zij dat dan ook veelvuldig. Mensen met parkinson die interesse hierin hebben kunnen een kijkje nemen op www.parkinsonnext.nl; dit is een platform met een overzicht van lopende onderzoeken, en welke specifieke patiënten gezocht worden voor ieder onderzoek. Mensen met parkinson, mantelzorgers en zorgverleners kunnen zich hier aanmelden, en ook zelf kiezen aan welk onderzoek ze graag mee zouden willen doen.

Fout! ParkinsonNEXT is een platform dat mensen met parkinson, mantelzorgers en zorgverleners in contact brengt met onderzoekers en innovatieprojecten.

Diepe hersenstimulatie (DBS) is een erkende behandeling voor de ziekte van Parkinson die, in een geselecteerde groep mensen met parkinson, een goed effect heeft op het onderdrukken van de symptomen van de ziekte. Tijdens deze operatie worden elektrodes in de hersenen ingebracht terwijl de persoon wakker is zodat meteen bepaald kan worden of de elektrodes goed geplaatst zijn. Door nieuwe en betere scantechnieken is het tegenwoordig mogelijk om onder narcose te opereren. Ondanks dat een eerste vergelijkende studie tussen deze twee technieken liet zien dat de effecten en complicaties vergelijkbaar waren, is verder onderzoek nodig om te beoordelen welke methode uiteindelijk de beste is.

Er zijn wel degelijk spellen die kunnen helpen bij parkinson. Op de Appstore of Google Play store staat bijvoorbeeld een enorm aanbod aan geheugen- en breintrainingapps. Niet al deze apps zijn bewezen effectief, daar wordt nog onderzoek naar gedaan. Ook wordt gewerkt aan keurmerken, zodat iedereen straks weet welke spellen wel en welke niet helpen.

Ongeveer 40% van de mensen met parkinson krijgt met apathie (het moeite hebben met het komen tot actie en het nemen van initiatief) te maken. Helaas is het niet goed te voorspellen wie er wel of wie er geen last van gaat krijgen.

Nee, voor iedereen geldt dat extreem veel sporten schadelijk kan zijn. Hoewel dit niet goed onderzocht is, zijn er anekdotes van mensen met parkinson die extreem veel zijn gaan sporten en daar slechter van zijn geworden. Sport dus met mate en wanneer nodig onder begeleiding na goede advisering.

Deze bestaat wel! Ieder jaar op 11 april, de geboortedag van James Parkinson, vragen we wereldwijd aandacht voor de ziekte van Parkinson.