101. Er zijn geen goede websites met algemene informatie over
de ziekte van Parkinson
Gelukkig zijn die er wel. Op bijvoorbeeld www.parkinsonnet.nl en www.parkinsonvereniging.nl is veel
goede en betrouwbare informatie te vinden over de ziekte van
Parkinson, over atypisch parkinsonisme, en over de behandeling. Ook
via het maandelijkse televisieprogramma ParkinsonTV kun je
maandelijks goede informatie krijgen.
102. Bij mensen met parkinson kun je aan de hand van één moment
concluderen hoe goed (of hoe slecht) het met ze gaat
De effecten van de parkinsonmedicatie kunnen sterk wisselen, van
dag tot dag, maar vaak ook binnen een dag (dit zijn de zogenaamde
'response fluctuaties', ofwel het 'ON-OFF fenomeen' ). Sommige
mensen kunnen zelfs in hele korte tijd veranderen, van behoorlijk
goed tot heel erg slecht of andersom. Maar ook los van de medicatie
kan de ernst van parkinson erg variëren, bijvoorbeeld afhankelijk
van de mate van stress op dat moment, of hoe goed iemand
geslapen heeft.
103. Sporten maakt parkinson erger
Tijdens het sporten voelen veel mensen zich vaak een stuk beter,
soms zelfs bijna weer gezond. Maar direct na het sporten kunnen de
klachten gedurende een korte periode wel wat toenemen, het lichaam
'verbruikt' natuurlijk dopamine om te bewegen. Om het sporten beter
mogelijk te maken kan extra medicatie innemen voorafgaand aan het
sporten - in overleg met de neuroloog - ook geen kwaad. Idem voor
wat extra medicatie na afloop van het sporten als de klachten dan
tijdelijk erger zijn. Regelmatig sporten is gunstig voor mensen met
parkinson: het leidt er per saldo toe dat de motorische symptomen
van de parkinson wat afnemen - sporten werkt in dat opzicht net als
een dopaminerg medicijn. Experts verwachten dat regelmatig sporten
ook goed is voor een aantal non-motorische symptomen van parkinson,
zoals de slaap of een depressie, dit moet nog beter onderzocht
worden in goed wetenschappelijk onderzoek. Maar sporten op zich
verergert de ziekte niet! Sterker nog: er bestaan voorzichtige
aanwijzingen uit dierexperimenteel onderzoek dat regelmatig sporten
de ziekte van Parkinson misschien zelfs kan afremmen, maar ook dit
moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk
onderzoek.
104. Iedere dag woordenlijsten oefenen voorkomt
verstaanbaarheidsklachten bij parkinson
Iemand met parkinson moet onder begeleiding van een ParkinsonNet
logopedist op zoek naar het juiste stemgeluid, dit trainen,
oefenen en uiteindelijk consequent toepassen in de dagelijkse
communicatie.
105. Een tremor bij parkinson treedt alleen op in rust
Een tremor bij de ziekte van Parkinson treedt vooral op tijdens
rust, dus bijvoorbeeld als de hand op de schoot of op tafel ligt.
Bij een deel van de mensen treedt de tremor echter ook op als een
voorwerp langer wordt vastgehouden (bijvoorbeeld een pen of kopje),
of tijdens het bewegen (bijvoorbeeld als een kopje naar de mond
wordt gebracht). Voor beide typen tremoren (rust versus actie)
kunnen andere behandelingen nodig zijn.
106. Met parkinson mag je helemaal geen alcohol meer
drinken
Eén of twee glazen alcohol kunnen ook voor mensen met parkinson
geen kwaad. Grote hoeveelheden alcohol is altijd onverstandig, en
kan in combinatie met sommige vormen van parkinsonmedicatie zelfs
gevaarlijke situaties opleveren.
107. On-off fluctuaties uitten zich alleen in motorische
symptomen
Mensen met parkinson kunnen door het gebruik van dopaminerge
medicijnen gedurende periodes goed functioneren ('on' periodes)
maar gedurende andere periodes ook veel minder goed (of zelfs niet)
reageren op het gebruik van medicijnen ('off' periodes). 'Off' zijn
heeft niet alleen gevolg voor het bewegen, maar kan ook een toename
van angst, somberheid, pijn of meer moeite met denken tot gevolg
hebben. Met andere woorden: de on-off fluctuaties uiten zich net zo
goed (en soms zelfs vooral) in schommelingen in de non-motorische
symptomen van parkinson.
108. Hyperseksualiteit is een probleem bij parkinson
Een deel van de mensen met parkinson ervaart als gevolg van de
ziekte minder behoefte aan seks. Meer behoefte aan seksualiteit kan
echter optreden, maar is dan doorgaans juist het gevolg zijn van
het gebruik van parkinsonmedicatie (en met name bij het gebruik van
zogenaamde dopamine receptor agonisten, zoals pramipexol,
ropinirol, of rotigotine). Dit kan een probleem zijn voor zowel de
persoon zelf als de partner, maar hoeft het niet te zijn als de
behoefte aan seks aansluit op die van de partner. Het is pas een
probleem wanneer één van beiden dit als grensoverschrijdend
beschouwt.
109. Acupunctuur bij mensen met parkinson is nooit
wetenschappelijk onderzocht.
Acupunctuur is wel wetenschappelijk onderzocht bij mensen met
parkinson. Er werd geen positief effect gemeten op de motorische
symptomen. Het is dus geen behandeling die door neurologen wordt
aanbevolen.
110. Het is moeilijk om betrokken te raken bij wetenschappelijk
onderzoek of innovatieprojecten
Er wordt in Nederland gelukkig veel wetenschappelijk onderzoek
gedaan naar de ziekte van Parkinson. Onder andere door een groot
aantal academische ziekenhuizen, en ook door een aantal technische
universiteiten. Deelname van mensen met parkinson is juist
essentieel om dit wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.
ParkinsonNet probeert het makkelijk te maken voor mensen om aan
wetenschappelijk onderzoek te nemen. Via ParkinsonNEXT betrekt
ParkinsonNet mensen met parkinson, naasten en zorgverleners bij
zowel wetenschappelijk onderzoek als bij innovatieprojecten. Klik
hier voor meer informatie over
ParkinsonNEXT.
Pagina's
< 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6 - 7 - 8 - 9 - 10 - 11 - 12 - 13
- 14 - 15 - 16 - 17 - 18 - 19 - 20 >