Misverstanden over parkinson 101 t/m 110

101. Er zijn geen goede websites met algemene informatie over de ziekte van Parkinson

Gelukkig zijn die er wel. Op bijvoorbeeld www.parkinsonnet.nl en www.parkinsonvereniging.nl is veel goede en betrouwbare informatie te vinden over de ziekte van Parkinson, over atypisch parkinsonisme, en over de behandeling. Ook via het maandelijkse televisieprogramma ParkinsonTV kun je maandelijks goede informatie krijgen.

102. Bij mensen met parkinson kun je aan de hand van één moment concluderen hoe goed (of hoe slecht) het met ze gaat

De effecten van de parkinsonmedicatie kunnen sterk wisselen, van dag tot dag, maar vaak ook binnen een dag (dit zijn de zogenaamde 'response fluctuaties', ofwel het 'ON-OFF fenomeen' ). Sommige mensen kunnen zelfs in hele korte tijd veranderen, van behoorlijk goed tot heel erg slecht of andersom. Maar ook los van de medicatie kan de ernst van parkinson erg variëren, bijvoorbeeld afhankelijk van de mate van stress  op dat moment, of hoe goed iemand geslapen  heeft.

103. Sporten maakt parkinson erger

Tijdens het sporten voelen veel mensen zich vaak een stuk beter, soms zelfs bijna weer gezond. Maar direct na het sporten kunnen de klachten gedurende een korte periode wel wat toenemen, het lichaam 'verbruikt' natuurlijk dopamine om te bewegen. Om het sporten beter mogelijk te maken kan extra medicatie innemen voorafgaand aan het sporten - in overleg met de neuroloog - ook geen kwaad. Idem voor wat extra medicatie na afloop van het sporten als de klachten dan tijdelijk erger zijn. Regelmatig sporten is gunstig voor mensen met parkinson: het leidt er per saldo toe dat de motorische symptomen van de parkinson wat afnemen - sporten werkt in dat opzicht net als een dopaminerg medicijn. Experts verwachten dat regelmatig sporten ook goed is voor een aantal non-motorische symptomen van parkinson, zoals de slaap of een depressie, dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek. Maar sporten op zich verergert de ziekte niet! Sterker nog: er bestaan voorzichtige aanwijzingen uit dierexperimenteel onderzoek dat regelmatig sporten de ziekte van Parkinson misschien zelfs kan afremmen, maar ook dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek.

104. Iedere dag woordenlijsten oefenen voorkomt verstaanbaarheidsklachten bij parkinson

Iemand met parkinson moet onder begeleiding van een ParkinsonNet logopedist  op zoek naar het juiste stemgeluid, dit trainen, oefenen en uiteindelijk consequent toepassen in de dagelijkse communicatie.

105. Een tremor bij parkinson treedt alleen op in rust

Een tremor bij de ziekte van Parkinson treedt vooral op tijdens rust, dus bijvoorbeeld als de hand op de schoot of op tafel ligt. Bij een deel van de mensen treedt de tremor echter ook op als een voorwerp langer wordt vastgehouden (bijvoorbeeld een pen of kopje), of tijdens het bewegen (bijvoorbeeld als een kopje naar de mond wordt gebracht). Voor beide typen tremoren (rust versus actie) kunnen andere behandelingen nodig zijn.

106. Met parkinson mag je helemaal geen alcohol meer drinken

Eén of twee glazen alcohol kunnen ook voor mensen met parkinson geen kwaad. Grote hoeveelheden alcohol is altijd onverstandig, en kan in combinatie met sommige vormen van parkinsonmedicatie zelfs gevaarlijke situaties opleveren.

107. On-off fluctuaties uitten zich alleen in motorische symptomen

Mensen met parkinson kunnen door het gebruik van dopaminerge medicijnen gedurende periodes goed functioneren ('on' periodes) maar gedurende andere periodes ook veel minder goed (of zelfs niet) reageren op het gebruik van medicijnen ('off' periodes). 'Off' zijn heeft niet alleen gevolg voor het bewegen, maar kan ook een toename van angst, somberheid, pijn of meer moeite met denken tot gevolg hebben. Met andere woorden: de on-off fluctuaties uiten zich net zo goed (en soms zelfs vooral) in schommelingen in de non-motorische symptomen van parkinson.

108. Hyperseksualiteit is een probleem bij parkinson

Een deel van de mensen met parkinson ervaart als gevolg van de ziekte minder behoefte aan seks. Meer behoefte aan seksualiteit kan echter optreden, maar is dan doorgaans juist het gevolg zijn van het gebruik van parkinsonmedicatie (en met name bij het gebruik van zogenaamde dopamine receptor agonisten, zoals pramipexol, ropinirol, of rotigotine). Dit kan een probleem zijn voor zowel de persoon zelf als de partner, maar hoeft het niet te zijn als de behoefte aan seks aansluit op die van de partner. Het is pas een probleem wanneer één van beiden dit als grensoverschrijdend beschouwt.

109. Acupunctuur bij mensen met parkinson is nooit wetenschappelijk onderzocht.


Acupunctuur is wel wetenschappelijk onderzocht bij mensen met parkinson. Er werd geen positief effect gemeten op de motorische symptomen. Het is dus geen behandeling die door neurologen wordt aanbevolen.

110. Het is moeilijk om betrokken te raken bij wetenschappelijk onderzoek of innovatieprojecten

Er wordt in Nederland gelukkig veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson. Onder andere door een groot aantal academische ziekenhuizen, en ook door een aantal technische universiteiten. Deelname van mensen met parkinson is juist essentieel om dit wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. ParkinsonNet probeert het makkelijk te maken voor mensen om aan wetenschappelijk onderzoek te nemen. Via het zogenaamde ParkinsonNet panel betrekt ParkinsonNet mensen met parkinson, naasten en zorgverleners bij zowel wetenschappelijk onderzoek als bij innovatieprojecten. Aanmelden voor dit panel is gratis en vrijblijvend. Klik hier voor meer informatie over het panel.

 

Pagina's

< 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6 - 7 - 8 - 9 - 10 - 11 - 12 - 13 - 14 >

Zorgzoeker