Misverstanden over parkinson 51 t/m 60

51. Mensen met parkinson kunnen niet meer reizen

 

Mensen met parkinson kunnen wel degelijk nog reizen. Iedere vier jaar wordt bijvoorbeeld het Wereld Parkinson Congres georganiseerd, waar mensen met parkinson uit de hele wereld naar toe reizen om elkaar te ontmoeten. Naarmate de ziekte vordert kan het wel ingewikkelder worden om te reizen. De reis kan vermoeiend zijn, maar veel mensen krijgen juist ook extra energie van de vakantie. Er zijn anekdotes dat mensen met parkinson zich beter voelen als zij reizen naar een warmer land, of naar de bergen. Bij het reizen naar een andere tijdzone is overleg met de neuroloog gewenst om het medicatieschema waar nodig iets aan te passen.

52. Palliatieve zorg is onnodig bij de ziekte van Parkinson

Het klinische beeld van de ziekte van Parkinson varieert sterk van persoon tot persoon; parkinsonzorg is daarmee altijd (multidisciplinair) maatwerk. De behandeling is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven en het verlichten van de symptomen. Hiermee zijn de raakvlakken tussen de parkinsonzorg en palliatieve zorg groot. Toch ontvangen veel mensen geen of weinig palliatieve zorg. Vaak is onduidelijk wanneer sprake is van de 'laatste levensfase', en bij wie palliatieve zorg is geïndiceerd. Dit leidt in de dagelijkse praktijk tot ernstige onderbehandeling en vaak ook tot onnodig lijden. Er wordt mogelijk (te) weinig gesproken over welke wensen patiënten en hun naasten hebben in de laatste fase van hun leven.

53. De Parkinson Vereniging en het ParkinsonNet zijn hetzelfde

ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging zijn twee verschillende organisaties, maar wel met dezelfde doelstelling, namelijk het verbeteren van de zorg en het leveren van goede ondersteuning aan mensen met parkinson(ismen) en hun naasten. De Parkinson Vereniging is de landelijke vereniging van mensen met parkinson en hun naasten, en heeft meer dan 9.000 leden. Deze vereniging zet zich al 40 jaar in voor mensen met de ziekte van Parkinson en mensen met atypische parkinsonismen. ParkinsonNet is een onafhankelijke stichting die opgezet is om een significante impact te hebben op het leven van mensen met parkinson en hun naasten. ParkinsonNet bestaat uit een landelijk netwerk van meer dan 3.000 zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met Parkinson. Het is een initiatief van het Radboudumc en de Nederlandse Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. ParkinsonNet is nationaal en internationaal erkend als een belangrijke innovatieve organisatie die de kwaliteit van de zorg voor mensen met Parkinson aantoonbaar heeft verbeterd. De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet werken uiteraard goed met elkaar samen.

54. In westerse landen zijn meer gevallen van Parkinson dan in niet westerse landen

Er is geen duidelijk verschil in het voorkomen van parkinson tussen westerse en niet-westerse landen. Per land kan de kans op het krijgen van parkinson wel iets verschillen. Zo lijkt het erop dat in China, Japan en Afrika de kans op parkinson kleiner is. Maar op basis van het huidige onderzoek kunnen geen duidelijke conclusies getrokken worden.

55. ParkinsonNet is een landelijk netwerk voor alleen fysiotherapeuten

ParkinsonNet is een onafhankelijke stichting die is opgezet om een significante impact te hebben op het leven van mensen met parkinson en hun naasten. ParkinsonNet bestaat uit een landelijk netwerk van meer dan 3.000 zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met parkinson. Dit zijn niet alleen fysiotherapeuten, maar ook neurologen, verpleegkundigen, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, oefentherapeuten, psychologen, seksuologen, maatschappelijk werkers en andere zorgverleners die een rol hebben in de behandeling van mensen met parkinson.

56. Mensen met parkinson hebben tijdens het slapen geen medicijnen nodig

Ook tijdens de slaap hebben mensen met parkinson veel baat bij het gebruik van dopaminerge medicijnen. Om goed te kunnen slapen is dopamine nodig, en dit is nu juist de stof waaraan mensen met parkinson een tekort hebben. Als mensen met parkinson geen dopamine medicatie voor de nacht gebruiken kunnen zij daardoor geen goede slaap ontwikkelen, en worden zij één of meerdere keren per nacht wakker (en hebben dan ook vaak moeite om weer door te slapen). Ook kunnen mensen met parkinson tijdens de nacht erg stijf en traag worden, waardoor zij zich moeilijk in bed moeilijk kunnen omdraaien. Er zijn dopaminerge medicijnen die een lange werking hebben, en daarom gebruikt kunnen worden om een betere nachtrust te realiseren. Ook kan het zinvol zijn om 's nachts extra medicatie in te nemen als iemand stijf en traag wakker wordt, en moeite heeft om weer door te slapen; dan is het verstandig juist een snelwerkend dopaminerg medicijn in te nemen.

57. Het hebben van luie darmen ('obstipatie') bij Parkinson is niet erg

Veel mensen met parkinson hebben last van obstipatie (trage en moeizame stoelgang, ofwel 'luie darmen'). Dit kan niet alleen lastig zijn, bijvoorbeeld vanwege buikpijn na het eten, maar ook andere nadelige gevolgen hebben. Zo zorgt de trage stoelgang ervoor dat medicijnen minder goed of minder voorspelbaar werken. Het vervelende gevoel van obstipatie na het eten kan er ook toe leiden dat mensen minder gaan eten en daardoor onbedoeld afvallen. Het behandelen van obstipatie is daarom een belangrijk onderdeel van de behandeling van mensen met Parkinson.

58. Mensen met parkinson komen nooit bij een drogist

Zelfzorg is voor veel mensen met parkinson een belangrijk onderdeel van de behandeling, en veel mensen bezoeken een drogist voor het verkrijgen van medicatie of andere ondersteunende middelen. Denk daarbij aan onder andere pijnmedicatie, laxantia (medicijnen voor luie darmen), probiotica, melatonine (voor de slaap) of vitaminepreparaten. Het is belangrijk om ook al dit soort medicijnen goed te bespreken met de neuroloog of de parkinsonverpleegkundige, zodat deze de werkzaamheid en de eventuele bijwerkingen met u kan doornemen.

59. Flauwvallen hoort niet bij de ziekte van Parkinson

In de eerste ziektejaren is flauwvallen inderdaad heel zeldzaam. Maar na verloop van jaren kan wel degelijk flauwvallen optreden. Dit is dan meestal het gevolg van een te snelle en te stevige bloeddrukdaling na het opstaan uit een stoel of uit het bed, of na een periode van langdurig rechtop staan. Veel mensen voelen zich vooraf al duizelig (licht in het hoofd), maar het flauwvallen kan ook vrij plots optreden. Flauwvallen is niet alleen hinderlijk, maar ook gevaarlijk, want het kan leiden tot vallen of valgerelateerde letsels. De oorzaak ligt deels bij de ziekte zelf, en deels ook bij de medicatie die mensen gebruiken. Een deel van de aanpak van het probleem zit dan ook in een kritische evaluatie van het medicatieschema. Daarnaast zijn er een aantal andere maatregelen om de te sterke bloeddrukdaling te helpen voorkomen.

60. Parkinson is één aandoening

Parkinson is niet één aandoening. Ten eerste zijn er veel verschillende oorzaken voor wat we nu tezamen 'de ziekte van Parkinson' noemen. Denk daarbij aan bijvoorbeeld de diverse genetische oorzaken voor parkinson. Bovendien kan onderscheid gemaakt worden tussen de ziekte van Parkinson en de zogeheten 'atypische parkinsonismen'. Dit laatste is een verzamelnaam voor een groep van aandoeningen die allemaal gepaard kunnen gaan met symptomen van parkinson, en die daarmee dus kunnen lijken op de ziekte van Parkinson, zeker in de eerste jaren van de ziekte. De atypische parkinsonismen kennen doorgaans echter een ander ziektebeloop, en reageren ook vaak anders op de Parkinson medicatie. Voorbeelden van atypische parkinsonismen zijn PSP, MSA, en vasculair Parkinsonisme.

 

Pagina's

< 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6 - 7 - 8 - 9 - 10 - 11 - 12 - 13 - 14 - 15 - 16 >

Zorgzoeker