ParkinsonSupport
Palliatieve zorg voor mensen met parkinson(isme) en hun naasten
De palliatieve zorg voor mensen met parkinson is nog niet optimaal. In 2016 startte daarom het project ParkinsonSupport. Verbeterpunten bij de start van het project:
- Herkennen van de palliatieve fase, dit maakt het plannen van zorg en het anticiperen op problemen en behoeften mogelijk
- Meer zicht op de wensen en behoeften van mensen met parkinson in de palliatieve fase
- Scholingen voor zorgverleners zodat zij goede palliatieve zorg kunnen bieden
- Ontwikkelen van goede richtlijnen voor palliatieve zorg, extra handvatten en ondersteuning
- Meer uitwisseling van expertise tussen werkvelden van palliatieve- en parkinsonzorg
De afgelopen jaren zijn onder de paraplu van ParkinsonSupport diverse onderzoeken gedaan, met als belangrijke uitkomsten handvatten voor het bepalen van de palliatieve fase en proactieve zorgplanning. Voor mensen met parkinson en hun naasten ontwikkelden we voorlichtingsmateriaal zoals de gesprekshulp en het ParkinsonSupport-plan.
Momenteel (januari 2024) komt een vervolg op het project. We ontwikkelen een blended learning, diverse manier van leren dus, met onder meer een e-learning, speciaal voor zorgverleners uit de Netwerken Palliatieve Zorg. In 2020 kwam er al een e-learning voor ParkinsonNet-zorgverleners, die werd tot nu toe door maar liefst 1.336 professionals gevolgd. Een nieuwe e-learning, als onderdeel van de blended learning, voor zorgverleners uit de palliatieve zorg leidt tot een verdere verbetering van en kennistoename over palliatieve zorg bij parkinson
ParkinsonSupport I – verbeteren van palliatieve zorg bij Parkinson
Looptijd: 2016-2018
Doel: Inventariseren van de wensen, ervaringen en knelpunten in de palliatieve zorg vanuit het perspectief van patiënten, mantelzorgers, nabestaanden en zorgverleners.
Resultaat: Uitkomsten van de inventarisatie. Het tijdig identificeren van mensen met parkinson die baat kunnen hebben bij palliatieve zorg is van groot belang net als het tijdig voeren van gesprekken over advance care planning. Zo komen belangrijke beslissingen niet bij familieleden en zorgverleners te liggen.
ParkinsonSupport II – van A naar Beter
Looptijd: 2018 – 2022
Doel: Het implementeren van advance care planning door verpleegkundig specialisten en het scholen van zorgverleners op het gebied van palliatieve zorg bij parkinson.
Resultaat: Blended learning (gevolgd door 1336 zorgverleners van 16 verschillende disciplines) leidde tot meer bewustwording en kennis over advance care planning. Netwerken palliatieve zorg en ParkinsonNet zijn beter in staat tot actieve samenwerking (39 ParkinsonNet-netwerken legden contact met het netwerk palliatieve zorg in hun regio).
ParkinsonSupport III – verbeteren van palliatieve zorg bij parkinson
Looptijd: 2021 – 2023
Doel: Verbeteren van de zorg in de terminale fase van mensen met de ziekte van Parkinson.
Resultaat: volgt
Voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten:
Animatiefilm 8 praktische adviezen
Gesprekshulp ziekte van Parkinson
Voor zorgverleners:
E-learning palliatieve zorg bij parkinson
Radboud indicators for PAlliative Care needs–Parkinson’s Disease (RADPAC–PD)
Zakkaart ‘Proactieve zorgplanning b ij de ziekte van Parkinson’
Zakkaart ‘Wat te doen met orale dopaminerge medicatie bij ernstige slikklachten’
Benieuwd naar de ervaringen van parkinsonverpleegkundige Anoek naar de ervaringen met het Parkinson Support plan? Lees dan hier.
Contact
Heeft u vragen over ParkinsonSupport, wilt u meer informatie of deelnemen aan een van de projecten? Neem contact op met Herma Lennaerts via: herma.lennaerts@radboudumc.nl.