09-09-2026 Congres palliatieve zorg bij parkinson i.s.m. Carend

Ik ken hem vooral van vroeger, als de vader van een goede vriend uit mijn studententijd. In die jaren kwam ik geregeld bij zijn ouders over de vloer. Zijn vader was de man die de deur opende, vanuit de keuken riep dat we onze schoenen moesten uitdoen en altijd nét iets te lang doorging met een verhaal waarvan ik het einde allang kende. Hij praatte altijd te luid. Hij liep snel. Als hij lachte, hoorde je hem door het hele huis. Een prachtige man.

Maar van dat energieke is weinig meer over. Nu zit hij in een stoel bij het raam. De diagnose luidt de ziekte van Parkinson en in de laatste jaren is de ziekte gevorderd. Mijn jeugdvriend maakt zich zorgen en ik wil zijn vader nog een keer zien. Ook zijn vrouw, aan wie ik warme herinneringen koester.

Pepermuntjes

Als we binnenkomen, zit zij naast hem met een schaaltje vla op haar schoot. ‘Nog een beetje?’ Hij kijkt naar de lepel. Ik ben hier niet als arts. Dat probeer ik mezelf tenminste voor te houden. Ik ben op bezoek bij de ouders van een oude vriend. Ik heb koffie gekregen. Zijn moeder vraagt hoe het thuis is. Op tafel staat nog altijd hetzelfde schaaltje met pepermuntjes als vroeger.

Toch zie ik wat ik zie. Zijn hand die niet meer naar de lepel reikt. De licht gebogen vingers. De kin die langzaam naar zijn borst zakt. Het bekertje met verdikt water op het tafeltje. Het medicatieschema naast de afstandsbediening. Acht uur. Twaalf uur. Vier uur. Acht uur…

Zijn vrouw kent de tijden uit haar hoofd. Ze noemt ze op als ik het papiertje bekijk. ‘Je moet ze echt op tijd geven,’ zegt ze. Het is een regel die zij al zo vaak heeft herhaald dat het bijna een gebed is geworden.

Op slot

Mijn vriend vertelde me dat het in het ziekenhuis tijdens een opname vanwege een longontsteking een keer misging. De medicijnen kwamen te laat. Toen zijn vader urenlang in zijn stoel zat, nauwelijks in staat om zijn hoofd op te tillen, dacht iemand dat hij moe was. ‘Hij was niet moe,’ zei zijn moeder. ‘Hij zat op slot.’ Ik ken het ziektebeeld niet goed. Het is niet mijn vakgebied. Maar als ik naar hem kijk, denk ik te begrijpen hoe dat eruit moet hebben gezien.

Nu brengt ze de lepel naar zijn mond. Hij opent zijn lippen. De vla verdwijnt naar binnen. Daarna wacht ze. Ze praat niet. Ze kijkt naar zijn keel. Een paar seconden gebeurt er niets. Dan slikt hij. ‘Goed zo.’ Ze praat een beetje zoals je tegen een kind praat. Het maakt me triest.

Ik herinner me dat hij vroeger haast had met eten. Hij was vaak al klaar voordat de rest goed en wel begonnen was. Zijn vrouw zei dan dat hij niet in een wedstrijd zat. Nu kan één lepel minuten duren. Ze neemt een volgende hap.

Deze keer krijgt hij een hoestbui. Eerst zacht. Daarna dieper en langer. Zijn gezicht vertrekt. Zij zet het schaaltje neer en legt haar hand tussen zijn schouderbladen. ‘Rustig maar.’

Verslikken

Dit ken ik beter. Slikken kan bij parkinson steeds moeilijker worden. Eten of drinken kan in de luchtwegen terechtkomen. Iemand kan zich ook verslikken zonder duidelijk te hoesten. Een longontsteking ligt op de loer en wordt soms alleen verraden doordat iemand stiller wordt, suffer, meer verward. Maar ik zeg niets. Zijn vrouw weet dit natuurlijk allang. Waarschijnlijk nog beter dan ik.

Zij zag de eerste infectie aankomen voordat iemand anders iets merkte. Hij had geen hoge koorts. Hij was alleen minder aanwezig. Die avond zag hij kinderen in de huiskamer die er helemaal niet waren. ‘Ze moeten naar huis,’ had hij gezegd. Zijn vrouw had naar de lege hoek gekeken. ‘Ik zal het tegen ze zeggen.’

Vroeger corrigeerde ze hem nog. Dan legde ze uit dat hij zich vergiste. Dat er niemand stond. Dat het door de ziekte kwam, of door de medicijnen, of door een infectie. Daar is ze mee opgehouden. Niet alles wat niet waar is, hoeft bestreden te worden.

Helder moment

Soms is hij helder. Dan zegt hij ineens iets wat niemand verwacht. ‘Je bent grijs geworden,’ zegt hij tegen mij. Zijn stem is zo zacht dat ik twijfel of ik hem goed versta. ‘Dat klopt,’ zeg ik. Zijn mondhoek beweegt. Vroeger zou hij daar een grap achteraan hebben gegooid. Dat ik ook kaler was geworden. Nu blijft het bij die ene zin.

Toch is hij er ineens weer. Niet de patiënt in de stoel. Niet de man die gevoerd moet worden. Gewoon de vader van mijn vriend. De man die mij ooit vertelde dat ik mijn fiets niet midden op het tuinpad moest laten slingeren.

Halve verpleegkundige

Zijn vrouw pakt de lepel opnieuw. Ik kijk naar haar handen. Ze helpt hem met eten, wassen, aankleden en naar het toilet gaan. Ze beheert zijn medicijnen. Ze weet aan zijn ademhaling of hij pijn heeft. Ze ziet aan zijn ogen of hij bang is. Ze is zijn vrouw. Maar de ziekte heeft van haar ook een halve verpleegkundige gemaakt.

Mijn vriend heeft weleens gezegd dat hij zich zorgen maakt om haar. Dat zij altijd zegt dat het nog wel gaat. Dat ze hulp pas aanneemt als het eigenlijk al te laat is. ‘Hoe gaat het met jou?’ vraag ik. Ze kijkt op, bijna verbaasd. ‘Met mij?’ ‘Ja.’ Ze haalt haar schouders op.

‘Je rolt erin.’ Daarna kijkt ze weer naar haar man. ‘We zijn al zo lang samen.’ Daarmee doet ze het af.

Ik vraag me af hoe het is om iemand zo lang te kennen dat een beweging van zijn mond genoeg is om te begrijpen wat hij bedoelt. Hoeveel woorden verdwijnen voordat er alleen nog een blik overblijft. En hoeveel liefde ervoor nodig is om die blik te blijven verstaan.

Vanillevla

Ze geeft hem nog een beetje vla. Vanille. Zijn lievelingssmaak, vertelt ze. Vroeger kreeg hij die ook wanneer hij ziek was. ‘Toen deed hij altijd alsof hij zieliger was dan hij was.’ Ze glimlacht. Hij kijkt naar haar. Heel even zie ik de man die hij moet zijn geweest toen ze elkaar leerden kennen. Niet omdat hij beweegt. Juist omdat zij hem zo aankijkt.

‘Nog één?’ vraagt ze. Hij opent zijn mond. Ze geeft hem een klein beetje. Daarna legt ze de lepel neer. We wachten met zijn drieën. Op een slikbeweging. Of hij gaat hoesten. Na een paar seconden beweegt zijn keel weer. Eenmaal. Dan kijkt hij naar zijn vrouw. Zijn gezicht blijft bijna stil, maar zij glimlacht meteen. ‘Ja,’ zegt ze.

Dominique (57) heeft parkinson: ‘Hoe progressiever de ziekte, des te progressiever mijn levenslust’

Als Dominique Prins-König 49 jaar is, hoort ze dat ze de ziekte van Parkinson heeft. Inmiddels leeft ze acht jaar met deze ziekte, die haar nieuwe inzichten heeft gegeven. ‘De patiënt écht zien en begrijpen, dat lukt nog niet alle zorgverleners.’

Eigenlijk googelde Dominique de symptomen van de ziekte van Parkinson om te zien wat haar 83-jarige buurman precies had. Ze zag dat het lijstje symptomen wel akelig leek op haar eigen leven: wat onhandiger worden, een stil hangende arm tijdens het lopen, een kriebeliger handschrift… ‘Ik grapte nog tegen mijn man dat ik het zelf ook had’, zegt Dominique.

Diagnose parkinson

In eerste instantie denkt ze dat haar klachten door stress komen, maar na een doorverwijzing naar de neuroloog wordt algauw duidelijk dat Dominique inderdaad de ziekte van Parkinson heeft. ‘Die diagnose drong maar half tot me door’, vertelt ze erover. ‘Mijn broertje was net overleden aan darmkanker, mijn vader was ernstig ziek, mijn man had een burn-out. Er was te veel aan de hand om het nieuws echt te laten landen.’

Leven in plaats van overleven

Maar na een jaar is Dominique moe van het doen niets veranderd is. Ze besluit een sabbatical van een half jaar te nemen om te kijken hoe ze de rest van haar leven wil invullen. Dominique: ‘Zodat ik niet meer aan het overleven was, maar léven.’

Inmiddels, acht jaar later, is het roer volledig om gegaan. Dominique is gestopt met haar werk als journalist, startte met Marjan Overdiep Yoga4Parkinson, schreef boeken over parkinson, zoals ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs. P’ en is ambassadeur van het Nationaal Programma voor palliatieve zorg.

Vooroordelen

Ze merkt dat er veel vooroordelen zijn over de ziekte van Parkinson, ook bij zorgverleners. ‘Bijvoorbeeld dat het een ziekte van oude, schuifelende mannetjes is. Ik ben het levende bewijs dat ook jonge mensen deze ziekte kunnen krijgen. Vaak denken mensen ook dat het een spierziekte is, maar het is een hersenziekte. En meestal staan lichamelijke symptomen centraal, terwijl er ook veel gebeurt wat je als buitenstaander niet direct ziet. Zo heb ik weinig energie, slaap ik slecht en kan ik me maar op een ding tegelijk concentreren.’

Niet somber

Maar somber is ze allerminst. Ze ziet soms zelfs de voordelen van bepaalde symptomen. ‘Ik ben wat impulsiever geworden sinds de parkinson, maar ik vind het eigenlijk wel fijn om wat losser te zijn. Daarnaast vergeet ik veel dingen snel weer. Dat kan soms onhandig zijn, maar het is ook wel fijn om niet meer zo’n vol hoofd te hebben met allerlei dingen die ik moet onthouden.’

Wat kan wél

Die andere kijk probeert ze ook op het ziek zijn te hebben: ‘Het is mijn missie om aan mezelf en anderen te laten zien dat er ook veel wél kan als je ziek bent. Mijn broertje heb ik hierbij als uitgangspunt: hij overleed al toen hij nog maar 34 jaar oud was. Ik bén er nog. Ik voel me bijna verplicht aan hem om er wat van te maken. Hoe progressiever de parkinson, des te progressiever mijn levenslust. Want juist als je weet dat je gezonde dagen beperkt zijn, dan worden die dagen automatisch waardevoller.’

Op het congres Palliatieve zorg bij parkinson op 9 september, dat Carend samen met ParkinsonNet organiseert, geeft Dominique samen met hoogleraar Zingeving in de gezondheidszorg Yvonne Engels een lezing over zingeving en het persoonlijke verhaal achter de parkinson.

Zingeving

Zingeving vindt zij onder andere in het geven van yogales: ‘Ik zie elke week wat het yoga doet met mensen. Iemand kan zelf zijn teennagels weer knippen, een ander hoeft niet meer naar de fysio voor rugpijn. En dan heb ik het nog niet eens over het psychologische effect. Mij heeft het leren omgaan met de mindfuck dat ik niet meer beter word.’

Ze hoopt bezoekers van het congres mee te geven om de mens achter de ziekte te blijven zien. ‘Ik weet het, het is een platgeslagen cliché, maar ik denk dat veel zorgverleners toch soms vergeten dat achter iedere patiënt een mens schuilt met een rijk en waardevol leven en dat het belangrijk is dat je zoveel mogelijk meedenkt.’

Meedenken

Ze spreekt uit eigen ervaring: ‘Toen mijn neupropleisters op waren, bleek mijn apotheek ze niet in huis te hebben. “Fijne avond verder”, zei de medewerker aan de telefoon. Ik raakte in paniek, want zonder die pleisters kan ik me niet meer bewegen. Het voelde alsof er totaal niet met me werd meegedacht.’ Een oproep op LinkedIn bleek de oplossing: Dominique kon wat pleisters ophalen bij een connectie op LinkedIn. ‘Maar de patiënt écht zien en begrijpen, dat lukt nog niet alle zorgverleners.’

Gelukkig kent Dominique ook de andere kant. Als haar parkinsonverpleegkundige vraagt wat ze belangrijk vindt, antwoordt ze dat ze oppasoma van haar kleindochter wil worden.

‘De verpleegkundige zei toen niet: dat lijkt me niet verstandig met je parkinson. Maar ze dacht actief met me mee om dat voor elkaar te krijgen. Dat is heel waardevol.’