Project – gespecialiseerde paramedische eerstelijnszorg voor mensen met ataxie
Centrale vraag: hoe kunnen we ook voor mensen met ataxie gespecialiseerde paramedische eerstelijnszorg tot stand brengen? Wat in 2021 begon met een verkenning en onderzoek naar de mogelijkheden voor gespecialiseerde paramedische zorgverlening voor mensen met ataxie, is inmiddels uitgegroeid tot project binnen ParkinsonNet.
Binnen ParkinsonNet is er zowel grote expertise als een bestaande infrastructuur voor netwerkzorg. Op welke manier kunnen andere netwerken hiervan gebruik maken bij de zorg voor diverse aandoeningen? Dat zocht ParkinsonNet uit in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland. Er bleken raakvlakken met ataxie. De ziekte van Parkinson en ataxie vallen beiden onder de groep bewegingsstoornissen. Een verkenning naar de samenwerkingsmogelijkheden tussen ParkinsonNet en de Ataxie Vereniging volgde. Er is gekozen voor een vorm waarbij ParkinsonNet-zorgverleners zich aanvullend specialiseren in ataxie.
Gespecialiseerde netwerkzorg voor mensen met parkinson leidt tot minder complicaties. Meer weten over de meerwaarde van netwerkzorg? Luister de podcast!
Projectplanning
Om gespecialiseerde paramedische eerstelijnszorg voor mensen met ataxie tot stand te brengen, formuleerden de betrokken partijen een aantal doelen. Na de voorbereiding start begin 2024 de uitvoer met onder andere een e-learning en praktijkdag voor fysiotherapeuten.
- Vergroten expertise en samenwerking paramedische zorgverleners in de eerste lijn
De expertise van ParkinsonNet-paramedici in de eerste lijn vergroten op het gebied van ataxie. Kennis van de behandelmogelijkheden en contact tussen disciplines is nodig voor een goede samenwerking.
- Toegankelijkheid gespecialiseerde paramedische zorgverleners in de eerste lijn
Mensen met ataxie hebben behoefte aan paramedische zorgverleners dicht bij huis (fysio- en oefentherapie, logopedie) dan wel aan huis (ergotherapie). Het is daarom belangrijk dat voor alle mensen met ataxie paramedische zorgverleners met expertise dicht bij huis beschikbaar zijn.
- Zichtbaar maken van expertise
Verwijzers gebruiken nu vaak de Parkinson Zorgzoeker, waar paramedici staan die aangesloten zijn bij ParkinsonNet en daarmee ervaring hebben op het gebied van neurologische bewegingsstoornissen, maar geen specifieke expertise op het gebied van ataxie. In de toekomst, wanneer ParkinsonNet-zorgverleners zich aanvullend kunnen scholen, zou de zorgzoeker ook expertise op het gebied van ataxie zichtbaar moeten maken.
- Uitwisseling van ervaringen tussen paramedische zorgverleners
Door balansproblemen bestaat een verhoogd risico op botbreuken. Door slikproblemen treedt er bij mensen met ataxie regelmatig longsteking op. Het multidisciplinair behandelen van balans- en slikproblemen kan deze complicaties voorkomen. Uit recent onderzoek blijkt dat door een combinatie van specialistische zorg het aantal complicaties bij mensen met parkinson afneemt.
Naast samenwerking is er bij fysiotherapeuten ook behoefte om ervaringen uit te wisselen op het gebied van de behandeling van mensen met ataxie. Een online platform of workshops maken dit mogelijk.
Voorbereidingsfase (huidige fase)
- Ontwikkelen e-learning ataxie voor zorgverleners
Ontwerpen en ontwikkelen van betrouwbare en gratis toegankelijke informatie voor alle zorgverleners over de ziekte ataxie, het leven met ataxie en de behandeling van ataxie. Ontwikkelen van een webpagina en e-learning als basiscursus voor zorgverleners.
Realisatiefase (begin 2024)
- Ontwikkelen en realiseren van een praktijkdag voor ParkinsonNet-fysiotherapeuten die meerdere mensen met ataxie onder behandeling hebben én de e-learning hebben gevolgd. Zorgverleners die de scholing hebben gevolgd, toevoegen aan de zorgkaart van de Ataxievereniging.
- Wanneer zorgverleners de praktijkdag hebben gevolgd moet dit zichtbaar zijn in de Parkinson Zorgzoeker.
- Tussentijdse evaluatie van de praktijkdag voor bijstelling en doorontwikkeling
- Ontwikkelen en realiseren van een praktijkdag voor ergotherapeuten en logopedisten aangesloten bij ParkinsonNet.
- Ontwikkelen van een zorgzoeker voor ataxie door de Ataxie Vereniging.
Nazorgfase
- In kaart brengen of specialisatie leidt tot concentratie van zorg en wat leerwensen zijn van zorgverleners.
Betrokken organisaties: ADCA/Ataxie Vereniging, Expertisecentrum zeldzame en erfelijke bewegingsstoornissen & ParkinsonNet.